Quand vous êtes atteint(e) de la maladie de Crohn ou de colite, cela a souvent une incidence sur votre vie sexuelle. Vous manquez de confiance en vous, vous ne vous sentez pas attirant(e) ou vous ressentez tout simplement des douleurs durant les rapports. Parler de tout cela relève encore trop souvent du tabou. Ceci dit, vous pouvez néanmoins être rassuré(e) : il est tout à fait possible pour les personnes souffrant de MICI d’avoir une vie sexuelle épanouie. Voici quelles sont les préoccupations les plus courantes et comment vous pouvez y répondre.
Pendant de nombreuses années, Louise ne s’est pas sentie bien dans sa peau et n’aimait pas faire l’amour. Elle est atteinte de la maladie de Crohn, et du fait de son traitement, elle avait pris du poids, avait le ventre enflé et se sentait toujours très fatiguée.
La sexualité et les MICI
Louise est loin d’être la seule dans le cas. Un grand nombre de personnes souffrant de la maladie de Crohn ou de colite ne profitent pas pleinement de leur vie sexuelle. Notamment parce qu’elles sont anxieuses ou parce qu’elles ne se sentent pas bien dans leur peau. Cela commence souvent lors du diagnostic. Beaucoup de patient(e)s se voient diagnostiqué(e)s à un âge où ils ou elles débutent à peine leurs expériences sexuelles, ou alors qu’ils ou elles sont déjà sexuellement très actif(ve)s. Hommes et femmes n’osent alors pas parler de leurs inquiétudes ni avec leur partenaire, leurs amis, leur famille, ni même avec un(e) professionnel(le).
Une vie sexuelle plus agréable
Louise éprouve elle aussi des difficultés à parler ouvertement de ses inquiétudes. « Ce n’est pas facile car mes partenaires ne se sont pas tous montrés compréhensifs. Sur un ton de reproche, on m’a demandé pourquoi je ne pouvais pas être comme les autres femmes. » Elle n’en a jamais parlé à son médecin et à son infirmière non plus. Pourtant, c’est important de le faire car cela permet d’éviter bon nombre de problèmes. Louise : « Mon équipe MICI me pousse à me lancer : deux fois par an, je reçois un questionnaire préparatoire à ma visite chez le spécialiste, et le sujet est également abordé. Ils considèrent vraiment que la vie sexuelle fait intégralement partie de votre bien-être général. »
Heureusement, Louise a aujourd’hui un partenaire qui fait preuve de compréhension pour ses coups de fatigue et ses manques d’assurance. « Il est mon soutien et mon roc. Grâce à lui, j’ose davantage m’aimer telle que je suis. Ensemble, nous découvrons ce qui fonctionne bien pour nous et non pas ce que la société attend de nous. Grâce à quoi je suis à présent en mesure d’avoir une vie sexuelle épanouie. »
Quelles sont les préoccupations les plus courantes ?
–L’incidence potentielle de la maladie et du traitement sur la vie sexuelle
–L’influence de la maladie sur la libido
–La manière dont les symptômes peuvent perturber les rapports sexuels
–L’incidence de la maladie sur les performances sexuelles
–L’effet sur l’intimité et la qualité de la relation
–Le manque d’assurance quant à son apparence
L’incidence du traitement
La plupart des traitements n’ont pas d’incidence négative sur la libido ou les prestations sexuelles. Bien au contraire : lorsque votre traitement fonctionne bien et que votre maladie est donc sous contrôle, vous appréciez davantage le sexe. Certains traitements peuvent toutefois influencer votre envie de rapports sexuels ou vos prestations sexuelles. Vous avez l’impression que c’est le cas pour vous ? Parlez-en avec votre médecin.
Libido
Votre maladie – ou plutôt les effets de votre maladie – peuvent vous faire perdre l’envie de faire l’amour. Par exemple si vous vous sentez épuisé(e), physiquement ou mentalement. Ou si vous avez une image négative de vous-même, par exemple à cause d’une cicatrice post-opératoire ou d’une stomie. Accepter son corps n’est pas une évidence. Il est difficile de se sentir en confiance et sexy. Mais vous êtes loin d’être le ou la seule dans le cas : il est tout à fait normal d’éprouver ce genre de sentiments. Vous pouvez donc toujours consulter un(e) sexologue.
Fatigue
La fatigue est un des symptômes les plus courants des MICI, qu’elle soit l’effet secondaire de votre traitement ou la conséquence d’autres symptômes. Faire l’amour devient un véritable défi lorsqu’on se sent épuisé(e) et qu’on manque d’énergie.
Vous sentez la fatigue se manifester à des moments précis ? Une solution peut être de prévoir de faire l’amour dans les moments où vous êtes moins fatigué(e). Il peut également être utile d’envisager d’autres formes d’intimité avec votre partenaire : s’embrasser, s’enlacer, se caresser. Ce faisant, vous mettez l’accent sur l’intimité, pas sur la pénétration. La fatigue affecte-t-elle votre vie quotidienne ? Parlez-en avec votre médecin. Parfois, une adaptation de la médication ou un traitement à base de fer et de vitamines peuvent réduire votre fatigue.
Diarrhée, incontinence et besoins pressants
Les symptômes courants d’une maladie intestinale chronique sont l’incontinence, la diarrhée ou les ‘besoins pressants’, à savoir la sensation de devoir urgemment aller aux toilettes. Il est donc tout à fait naturel que vous ayez peur d’avoir un accident pendant que vous êtes en train d’avoir des rapports intimes.
Le problème, c’est que cette peur vous empêche de vous détendre et de profiter du moment. Il existe heureusement quelques astuces pour y remédier. Par exemple, vous réduirez le risque d’avoir un petit accident en allant aux toilettes avant de faire l’amour. Ou vous pouvez essayer de planifier d’avoir des rapports à un moment où vos intestins sont moins actifs, par exemple avant le repas.
Avant de faire l’amour, certains patients prennent un médicament antidiarrhéique pour contrôler leurs selles. Parlez-en avec votre médecin car tous les patients atteints de MICI ne tolèrent pas ces médicaments. De plus, il vaut mieux ne pas les prendre durant une poussée. Vous craignez tout de même un petit accident ? Dans ce cas, vous pouvez envisager de poser une digue en caoutchouc ou une sorte de membrane sur la vulve ou l’anus, afin de réduire le risque d’accident.
Douleurs abdominales et inconfort
Vous souffrez souvent de douleurs abdominales ? Essayez de trouver des moments où vos intestins sont plus calmes, par exemple avant le repas. Essayez plusieurs positions : si vous êtes au-dessus, vous contrôlez mieux le mouvement de pénétration pendant l’acte sexuel – cela peut être utile si vous êtes prise de douleurs abdominales. Consultez toujours votre médecin si la douleur persiste ou si elle est inexplicable.
Fistules & Sétons
Les fistules sont à l’origine de fatigue et de douleurs. Les fistules rectovaginales et péri-anales ne doivent pas entraver votre vie sexuelle. Bien qu’il soit également normal que vous ne souhaitiez pas avoir de relations sexuelles lorsque vous souffrez de fistules.
Stomie
Une stomie ne doit pas non plus constituer un obstacle à une vie sexuelle épanouie. Pourtant, il est normal d’être inquiet(ète). Vous avez peur des fuites ? Avant de faire l’amour, allez aux toilettes pour vider ou remplacer la poche. Et informez-vous sur les différentes sortes de poches : il en existe qui sont plus discrètes que les options habituelles.