La fatigue à long terme dans les maladies chroniques
Vous êtes souvent fatigué(e) ? C’est normal. Les recherches montrent que la fatigue de longue durée est très fréquente chez les personnes atteintes d’une maladie chronique. « De 40 à 74 % des patients en souffrent », explique Bep Keersmaekers (psychologue spécialiste des MICI à l’UZ Leuven). Elle explique comment lutter contre la fatigue.
« Chez nous, 35 % des patients atteints de MICI déclarent souffrir d’une fatigue importante », explique Bep Keersmaekers. « Ils n’en parlent pas souvent car ils pensent qu’il n’y a rien à faire. Pourtant, il existe une solution », explique-t-elle.
D’où vient votre fatigue ?
Pour s’attaquer à cette fatigue de longue durée, il faut d’abord savoir quelle en est l’origine.
L’organisme dispose de quatre systèmes pour se protéger des dangers : le système immunitaire, le système de la douleur, le système émotionnel et le système énergétique. Ce dernier coordonne l’ensemble des réponses de l’organisme à un danger (imminent).
Lors d’une réaction inflammatoire, par exemple de l’intestin, le corps produit des cytokines pro-inflammatoires, des substances qui provoquent la fatigue. L’organisme fabrique ces substances pour pouvoir se reposer et consacrer toute son énergie à vaincre l’inflammation.
Le système immunitaire est à l’origine de la fatigue
Ce n’est donc pas l’infection elle-même, mais la réponse du système immunitaire qui est responsable de la fatigue. Normalement, le cerveau régule l’équilibre entre les cytokines pro-inflammatoires et anti-inflammatoires. La durée et l’intensité de la réaction inflammatoire sont alors équilibrées.
Mais il arrive que ce système soit déréglé. Il se produit alors une réponse inflammatoire exagérée, qui dure plus longtemps que nécessaire. Le système immunitaire continue à produire des ‘substances de fatigue’ même en l’absence d’infection aiguë ou d’attaque de la maladie. Le cerveau ne détecte plus ces substances et ne les corrige donc plus.
Un signal d’alarme permanent pour se reposer
En d’autres termes, si vous souffrez d’une fatigue prolongée, votre corps envoie constamment un signal d’alarme : il faut vous mettre au repos ! On peut comparer cela aux mécanismes qui se produisent dans les douleurs chroniques.
Comment y remédier ?
Heureusement, il existe un traitement contre la fatigue chronique. Vous devez déconnecter symptômes et récompense. Et cette récompense, c’est le repos. Notre cerveau pensant qu’il doit lutter contre un syndrome aigu, veut que vous vous reposiez. Mais si vous abondez dans son sens, vous entrez dans un cercle vicieux.
De nombreux patients connaissent des hauts et des bas en permanence. S’ils passent une bonne journée, ils veulent en profiter au maximum. Et le lendemain ? Ils doivent payer le prix de cette liberté par une fatigue plus intense. C’est ce que nous appelons le cycle ‘boom-bust’ : un niveau d’énergie qui tombe à chaque fois en dessous de zéro.
Au bout d’un certain temps, vous ne savez plus quoi faire pour bien faire. Faut-il vous reposer beaucoup ? Peu ? Être très actif ? Ou peu ? La réponse se trouve au milieu : l’alternance.
Prévoyez régulièrement de courts moments de repos
Apprenez à votre organisme à se reposer. Comment y parvenir ? Prévoyez de courtes pauses en position allongée au cours de la journée. Prenez 15 à 20 minutes de repos complet après chaque période d’activité (minimum une heure, maximum quatre heures). Vous éviterez ainsi de dépasser vos limites et reconstituerez en même temps vos réserves d’énergie.
Essayez de ne pas en faire plus que d’habitude durant vos périodes d’activité. Pendant vos pauses, vous pouvez dormir, mais veillez à programmer un réveil. Vous pouvez également vous asseoir sur une chaise et boire une tasse de thé. Ne dormez ou ne vous reposez qu’à ces moments précis.
Tenez vos promesses
Cette méthode n’est pas la panacée et ne fonctionne pas de la même manière pour tous les patients. Ceci dit, elle marche pour la plupart d’entre eux. Ils constatent une amélioration au bout de trois à quatre semaines. N’abandonnez donc pas tout de suite. Si, après une première semaine, vous ressentez une fatigue plus intense, c’est parce que vous forcez enfin votre corps à s’arrêter de courir, et ce n’est que lorsque vous arrêtez de courir que vous vous rendez compte de votre état de fatigue.
Si vous avez plus d’énergie après une semaine, vous pouvez allonger légèrement vos périodes d’activité. Mais attention : n’augmentez pas ces périodes de plus de 10 %. Et ne changez rien à la durée de vos plages de repos.
Voici quelques conseils qui vous permettront de respecter vos périodes de repos :
- demandez de l’aide à vos collègues, votre famille et vos amis
- demandez à votre employeur si vous pouvez vous installer dans un endroit calme. Munissez-vous éventuellement d’un tapis et de quoi vous masquer les yeux
- planifiez vos moments de repos entre les activités
- prévoyez une musique apaisante, de la méditation, un livre audio ou des bouchons d’oreille, afin de pouvoir vraiment vous reposer
- n’utilisez aucun écran (smartphone, télévision, tablette, etc.) pendant votre pause
Voici comment obtenir de meilleurs résultats :
- Maintenez une certaine régularité pour un effet optimal.
- Soyez suffisamment flexible pour persévérer vraiment. Vous avez prévu une journée intensive ? Octroyez-vous des pauses supplémentaires durant les jours qui précèdent. Ainsi, vous n’aurez pas à récupérer davantage par la suite.
J’utilise souvent la métaphore de l’argent : quand vous recevez votre salaire ou votre pension, il n’est pas judicieux de tout dépenser en un jour et d’être dans le rouge plus tard dans le mois. Il est plus malin de répartir l’argent sur le mois afin d’être sûr d’en avoir assez. Et c’est encore mieux si vous parvenez à mettre un peu d’argent de côté sur votre compte d’épargne.
Faire un somme n’est pas une perte de temps
La solution semble évidente : faire un somme. Pourtant, pour beaucoup de gens, c’est un véritable défi. Toutes sortes de pensées et de reproches leur traversent l’esprit : ‘paresse !’, ‘c’est une perte de temps’ ou ‘je devrais faire quelque chose de plus utile en ce moment’. Pourtant, s’accorder le repos nécessaire est la meilleure solution. Cela vous permet d’être plus énergique à long terme. Prendre soin de soi est la meilleure façon d’utiliser son temps.
Mesurez vos progrès
Une fois que vous avez acquis plus d’énergie de manière stable après quelques mois, vous pouvez reprendre votre activité à l’aide du programme ‘graded activity’. Voici comment procéder :
- Commencez par déterminer une distance de référence. Combien de temps ou sur quelle distance maximale êtes-vous capable de marcher (ou courir, le cas échéant) ?
- Répétez cette distance de référence une fois par jour pendant 7 jours. Déterminez à nouveau votre distance maximale chaque jour.
- Arrêtez de mesurer dès que vous ressentez clairement une augmentation de la douleur, de la fatigue ou de l’anxiété.
- Prenez la moyenne des 7 mesures, par exemple 10 minutes ou 500 mètres.
- Du 8ème au 14ème jour, marchez à 80 % de la durée ou de la distance moyenne que vous avez atteinte. Dans l’exemple qui nous occupe : 8 minutes ou 400 mètres.
- À partir de là, vous pouvez ajouter 10-15 % chaque semaine. De temps en temps, vous pouvez vous octroyer une semaine de stabilisation.
Motivez-vous davantage en vous fixant un objectif précis, par exemple marcher une heure entière d’affilée. Une fois ce but atteint, vous pouvez vous donner un nouvel objectif. Surtout, soyez réaliste dans vos objectifs et ne vous fixez pas de date butoir.