RCUH et relations sociales, pas toujours évidente
Lorsque l’on m’a diagnostiqué une RCUH en 2019, ma famille a immédiatement été présente pour moi. Elle était très inquiète et réagissait de manière très protectrice. C’est toujours le cas maintenant. Au niveau des amis, c’est un petit peu différent.
Mon père, par exemple, a récemment fait le tour des herboristes et m’a dit : « Tu sais, j’ai entendu dire que le zeste de la grenade est un anti-inflammatoire efficace pour le côlon ». Ma mère est également très présente tout comme mon entourage en général.
Des amies compréhensives, d’autres moins
Par hasard, il se trouve que j’ai beaucoup d’amies proches qui sont également atteintes d’une maladie chronique. Elles, elles me comprennent et s’identifient à moi, leur quotidien est aussi fait de douleurs, de crampes etc.
Elles savent pourquoi on est beaucoup plus fatiguée – ce qui peut d’ailleurs être frustrant quand on commence sa journée de travail. En revanche, les autres ont beaucoup plus de mal à comprendre. Très souvent, j’ai des remarques de leur part comme : « Pourquoi es-tu tout le temps fatiguée ? Tu es la reine pour postposer, tu ne viens jamais au resto, et si tu nous accompagnes, tu prends toujours la même chose ! »
Tu es la reine pour postposer
Je tente alors de leur expliquer en quoi consiste la maladie, mais je n’ai pas envie de devoir à chaque fois me justifier sur les raisons pour lesquelles je ne me sens pas bien, pourquoi je préfère ne pas manger trop piquant etc.
Désintérêt, éloignement
L’un des exemples les plus marquants de cette mécompréhension et de l’éloignement qui en découle : une promenade que j’avais proposé à une amie de faire avec moi. J’adore marcher, c’est une vraie passion. Avant, je pouvais facilement faire des randonnées de 20 km.
Ce n’est malheureusement plus le cas maintenant, mais une petite marche est toujours possible. Or, le jour-même de notre promenade, j’étais trop épuisée pour aller marcher. J’ai donc proposé à mon amie d’aller au restaurant, histoire de quand même passer du bon temps ensemble. Et elle m’a répondu : « Ah mais moi, je voulais vraiment faire cette marche. Aller au restaurant, ça m’intéresse moins ».
Une pression psychologique supplémentaire
L’incompréhension que l’on peut voir dans le regard de l’autre ajoute vraiment une pression psychologique supplémentaire qui accroît la fatigue. On se sent jugé et on se dit : « Je ne suis pas assez bien, je suis tout le temps fatiguée »… une forme de culpabilité se développe en plus de la fatigue physique déjà présente et de toutes les responsabilités à gérer au quotidien.
Un tri salvateur dans ses relations sociales
Mais d’une certaine manière, ça permet de faire le tri dans ses amis et dans ses relations amoureuses. Si je suis célibataire aujourd’hui, c’est notamment parce qu’il y a des gens que cette maladie dérange vraiment, qui pensent qu’on est complètement impotent, qu’on a besoin d’assistance en permanence.
Par exemple, un homme m’a dit lors d’un rendez-vous : « Quoi ? Tu crois que je vais gâcher ma vie avec quelqu’un qui est malade ? Non, moi, j’ai ma vie à vivre, je veux voyager ». Il semblait donc penser que je ne pouvais pas voyager, ce qui n’est évidemment pas le cas. Cela montre aussi que, sur de nombreux points, il y a surtout beaucoup de méconnaissance qui provoque cette incompréhension générale.
Le problème, c’est que se justifier en permanence sur tous les sujets est souvent très fatigant. Mais il ne faut pas baisser les bras ! Fort heureusement, il existe également beaucoup de personnes qui sont compréhensives, patientes et attentionnées.