Comment gérer la douleur ?

« La douleur est une expérience, et donc subjective par définition », explique Maureen. « Elle est liée à notre perception, à la façon dont nous vivons ou percevons les choses. On apprend aussi de la douleur. Quand on se brûle le doigt, on essaie de l’éviter à l’avenir. Mais même si on a mal, ça ne signifie pas toujours qu’il y a un dommage quelque part, même si la sensation est très désagréable pour vous. »

Douleur aiguë ou chronique

La douleur se manifeste de différentes manières. La douleur aiguë est un signal d’alarme du corps : quelque chose ne va pas. « Quand la douleur est vraiment gênante, guérir devient une priorité. »

« Une douleur devient chronique quand elle dure plus de trois mois. L’attention se déplace alors de la douleur en soi vers les conséquences de cette douleur. La douleur chronique peut avoir un impact énorme sur votre vie et votre qualité de vie. »

En tant que patient(e) MICI, vous êtes loin d’être seul(e) à ressentir de la douleur – chronique ou non, affirme Maureen. « Plus d’un quart (28,5 %) des Belges de plus de 15 ans ont ressenti des douleurs physiques – comme un mal de tête – au cours des quatre dernières semaines. La douleur a même empêché une personne sur trois parmi ce groupe de vivre normalement. Des études indiquent que 25 % des Belges souffrent de douleurs chroniques. Soit près de 3 millions de compatriotes. Mais seules les personnes souffrant des douleurs les plus fortes (environ 8,5 %) recherchent une aide médicale spécialisée. »

Maureen Malone : « Cette douleur donne lieu à toute une communication verbale et non verbale. Verbale, quand on fait un bruit comme ‘aïe !’, ou tout simplement quand on en parle. Ou non verbale, quand on s’exprime à travers son comportement. C’est sur la base de ces comportements que nous estimons la douleur des autres. Nous avons tendance à minimiser la douleur des autres si elle n’a pas d’explication médicale. Dès lors, nous sympathisons moins avec le ou la patient(e). C’est ce qu’on appelle l’invalidation de la douleur : le rejet ou l’incrédulité face à l’expérience de la douleur. On perd le soutien social, alors que les personnes qui souffrent en ont justement besoin. Elles sont stigmatisées, considérées comme paresseuses ou profiteuses, ce qui nuit à leur image d’elles-mêmes. »

Plus qu’un mal physique

La douleur est bien plus qu’un mal physique. C’est un ensemble complexe de facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. 

Facteurs biologiques

Ce facteur est évident : quand on a la maladie de Crohn ou une rectocolite, on souffre d’une inflammation intestinale chronique. Celle-ci s’accompagne de nombreux symptômes. 

Facteurs psychologiques

« De nombreux facteurs psychologiques déterminent la douleur ressentie par une personne », explique Maureen. « La douleur est subjective : un violoniste blessé au doigt en sera bien plus affecté que d’autres personnes.

Par ailleurs, la peur de la douleur peut exacerber la sensation de douleur. Et quand on a peur, on essaie d’éviter les situations qui pourraient provoquer de la douleur.

Nous gérons tous différemment la douleur. Pour trouver une solution à la douleur, nous mettons en place un mécanisme d’adaptation. Et si celui-ci ne mène pas à une solution, nous l’ajustons.

Si on gère mal la douleur, le processus d’acceptation est plus compliqué. On ne trouve pas de bonne solution, et on s’attend à ce qu’un médecin la fournisse. Et si ce médecin n’arrive pas non plus à trouver la solution, on passe au suivant… On appelle ça le ‘shopping médical’. Un comportement qui n’aide pas vraiment. »

Facteurs sociaux

Il s’agit de toutes sortes de changements relationnels et sociaux. Par exemple, si vous êtes en incapacité de travail pendant une longue période, vous êtes plus susceptible de vous retrouver socialement isolé(e). « Ne pas pouvoir satisfaire aux normes en matière de contacts sociaux peut influencer la sensation de douleur. »

Traitement de la douleur par un(e) psychologue

Les causes de la douleur étant tellement variées, les solutions à la douleur le sont tout autant. C’est pourquoi les patients souffrant de douleur se rendent souvent dans un centre pluridisciplinaire de traitement de la douleur. Médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues et services sociaux y collaborent.

Maureen Malone explique comment elle gère la douleur dans sa pratique de psychologue clinicienne : « Il n’y a pas une façon unique de gérer la douleur. Nous nous concentrons sur la qualité de vie de nos patients. Nous voulons leur redonner une place dans la société, un rôle social plus actif. Le but est que la douleur ne soit plus au centre de tout. »

Pour apprendre à gérer la douleur, Maureen identifie d’abord les difficultés. « Quelle est la nature, l’intensité et la durée de la douleur ? Comment la/le patient(e) la vit-il ? Est-ce qu’elle diminue ou s’aggrave, qu’est-ce qui la rend plus intense ou l’atténue, qu’attendez-vous d’un traitement ? Nous nous appuyons sur certains thèmes. Nous nous penchons sur l’idée de la douleur. L’interprétation de notre douleur est-elle correcte, qu’attendent les patients de leurs soignants ? Il peut aussi s’agir de sentiments de douleur. De nombreux patients se sentent impuissants, ont une faible estime de soi, car ils ne peuvent plus faire tout ce qu’ils faisaient auparavant. Dès lors, nous abordons également les difficultés d’acceptation et l’assertivité. Sur la base de toutes ces informations, nous pouvons mieux comprendre la douleur ressentie par un(e) patient(e). »

Il existe plusieurs traitements psychologiques pour apprendre à gérer la douleur.

• La thérapie cognitivo-comportementale travaille sur les pensées automatiques associées à la douleur, qui ont tendance à la faire perdurer. Il peut également s’agir d’expériences comportementales, dans lesquelles on implique le/la partenaire et l’entourage des patients.

• Les techniques de relaxation et de relaxation sont une autre solution potentielle. Dans leur cas, l’accent est mis sur le physique : le repos pour réduire la douleur.

• La réadaptation physique apprend au corps à gérer la douleur. On est progressivement exposé(e) à certains mouvements qui causent de la douleur. De cette façon, on apprend à doser et on reprend confiance en son corps.

• La pleine conscience et la thérapie d’acceptation et d’engagement peuvent remédier à la perception de la douleur. Elles aident les personnes à arrêter de lutter contre la douleur et investir leur énergie dans ce qui compte vraiment.

• L’éducation au fonctionnement psychologique de notre corps peut beaucoup aider. Les patients qui connaissent le fonctionnement de la douleur chronique la gèrent souvent mieux. Certains se sentent mieux en notant dans un journal toutes les activités qu’ils peuvent encore faire – souvent bien plus qu’ils ne le pensent.