Importance de l’observance du traitement, de la parole, de l’alimentation et de l’éventuel lien entre arthrite et MICI
Pourquoi suivre son traitement, quelle alimentation privilégier, quel lien entre arthrite et MICI, pourquoi parler de son vécu avec un(e) psychologue ? Redevenir acteur de sa vie est au cœur de l’après-midi d’information organisée à l’hôpital Saint-Pierre de Bruxelles.
Pour la Dre Vinciane Muls, gastroentérologue et cheffe de clinique, cette rencontre qui réunit professionnels de la santé et patients est intéressante à plus d’un titre : « C’est l’occasion de se voir dans un contexte informel, de parler des MICI autrement, d’aborder d’autres aspects comme l’alimentation, l’importance de parler de sa maladie… Et ce en prenant le temps : 4 heures au lieu des 30 minutes de consultation, généralement consacrées aux résultats, à la progression de la maladie. » De plus, les patients viennent nombreux, ce dont se réjouit la Dre Muls : « Ils se rendent compte qu’ils ne sont pas seuls à être atteints d’une MICI, que d’autres personnes éprouvent les mêmes difficultés et que cela n’a rien d’anormal. »
Diagnostic, traitements et importance de l’observance
Cette prise de conscience est certainement bénéfique à la bonne observance du traitement, sujet principal de l’intervention de Vinciane Muls (qui fait l’objet d’un article plus détaillé, à lire ici).
Après avoir expliqué comment diagnostiquer et suivre une MICI, puis décrit les différents traitements et concepts thérapeutiques ainsi que leurs objectifs, elle souligne en effet l’importance de traiter ces maladies de manière régulière et chronique pour en changer l’évolution : l’observance est donc cruciale !
Pourquoi fluctue-t-elle ? Quels sont les facteurs qui la favorisent ? La gastroentérologue fournit des réponses qui indiquent toutes que ce type de traitement au long cours nécessite une préparation et un soutien de la motivation du patient si l’on veut améliorer sa santé et sa qualité de vie.
« Osez manger ! »
Quel est le rôle de l’alimentation quand on est atteint d’une MICI ? « Améliorer votre confort digestif et couvrir vos besoins nutritionnels », explique la Dre Alice Hoyois, gastroentérologue, qui n’a pas intitulé son exposé ‘Osez manger !’ sans raison. Car elle rappelle que, s’il n’y a pas de régime particulier qui puisse mener à la guérison totale ni d’aliment permettant la rémission, aucun aliment ne déclenche non plus les poussées. « Reprenez le pouvoir sur une alimentation saine, que vous aimez », ajoute-t-elle.
Éviter les carences
Elle détaille ensuite ce que sont les macronutriments (protéines, glucides, lipides) et les micronutriments (vitamines, oligoéléments, minéraux), dans quels aliments les trouver et où ils sont absorbés : par l’intestin grêle et/ou le côlon. Or, lorsque ces organes sont touchés par une maladie inflammatoire, les nutriments sont mal ou moins bien absorbés, ce qui peut entraîner des carences différentes « selon l’atteinte, qui elle-même varie d’une personne à l’autre. Il est essentiel de voir avec votre médecin comment les pallier pour conserver un état nutritionnel adéquat », indique Alice Hoyois.
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En pratique
La gastroentérologue présente enfin le type d’alimentation à privilégier dans trois situations – lorsque la maladie est au repos, en cas de poussée sévère, d’inconfort digestif – avant de conclure en rappelant quelques principes de base : « En dehors des poussées, mangez le plus normalement possible. Préférez les produits frais de saison aux plats préparés et produits industrialisés. Cuisinez maison en privilégiant les protéines végétales ainsi que les poissons, les fruits de mer riches en oméga-3 et les viandes blanches. N’oubliez pas non plus de pratiquer une activité physique régulière et supprimez le tabac. »
L’arthrite, autre conséquence d’une défaillance du système immunitaire
Rhumatologue, la Dre Silvana Di Romana collabore depuis de nombreuses années avec Vinciane Muls avec laquelle elle a cocréé à l’hôpital Saint-Pierre le ‘plateau IMID’ ou plateau des maladies immunitaires, traitant les atteintes au niveau des intestins mais aussi des articulations.
C’est aux maladies inflammatoires articulaires qu’est aujourd’hui consacré son exposé, qu’elle commence en faisant la distinction entre le rhumatisme dégénératif (l’arthrose) lié à l’âge et à l’usure, et le rhumatisme inflammatoire (l’arthrite), lié au dysfonctionnement du système immunitaire, dont elle rappelle aussi brièvement le fonctionnement normal et pathologique.
Comment poser le diagnostic d’arthrite et en préciser le type ? Pourquoi identifier le lien entre maladie inflammatoire articulaire et une éventuelle atteinte digestive ? Vous trouverez la réponse à ces questions dans l’article spécifique dédié à la présentation de Silvana Di Romana.
Identifier et renforcer ses ressources
Dans tous leurs exposés, les précédentes intervenantes ont insisté sur l’importance du fait que le patient (re)devienne acteur de sa propre existence. La psychologue Céline Glineur ne dit pas autre chose, insistant en particulier sur un point : « La manière dont les patients MICI s’ajustent, s’adaptent, répondent aux difficultés rencontrées – ce qu’on appelle le ‘coping’ – est déterminante quant à leur perception de leur qualité de vie. »
Dans la foulée, elle précise que ce ‘coping’ ne s’effectue jamais seul, qu’il est extrêmement dépendant du soutien reçu, des ressources externes mais aussi internes de la personne. Il est par conséquent capital que le/la psychologue questionne le patient et l’encourage à s’exprimer afin d’identifier ses forces et ses ressources propres. Pourquoi ? « Parce que ce sont précisément ces ressources et leur renforcement qui permettront des ajustements de qualité aux difficultés perçues », affirme Céline Glineur.
Des aides concrètes
Cet après-midi se termine par la présentation de l’association de patients Crohn-RCUH par son ancien président Daniel De Bast. Les particularités de cette ASBL ? Des actions menant à des avancées concrètes comme le plafonnement des primes d’assurance-vie et solde restant dû, l’augmentation du nombre de toilettes publiques ou la création de la carte ‘passe-toilette’, accordant à ses détenteurs un accès gratuit aux toilettes dans l’HORECA et autres espaces ouverts au public.
L’ASBL se distingue également par son comité médical et scientifique qui valide tous les avis médicaux : « Si une femme enceinte nous demande si elle peut poursuivre son traitement, c’est un gastroentérologue qui lui répondra, afin de garantir la précision et l’exactitude de la réponse », explique Daniel De Bast.
Rappelons enfin l’existence de ‘For You, With You’ destiné à tous les patients MICI : en téléchargeant cette app sur l’App Store ou Google Play ou en vous rendant sur le site www.foryouwithyou.be, vous aurez accès à des outils de suivi, des rappels de rendez-vous et de traitement, des informations et ressources pour vous aider dans votre vie quotidienne. Vous trouverez également des informations plus complètes sur ‘For You, With You’ en lisant l’article qui lui est consacré.