L’importance de l’observance du traitement
Pourquoi suivre un traitement chronique est-il essentiel quand on est atteint d’une MICI ? Quels sont les freins à cette observance et les facteurs qui l’encouragent ? Explications avec la Dre Vinciane Muls, gastroentérologue et cheffe de clinique à l’hôpital Saint-Pierre.
L’après-midi consacrée aux MICI à l’hôpital Saint-Pierre débute par le témoignage d’une patiente atteinte de la maladie de Crohn. Celui-ci met en lumière deux éléments. Le premier, porteur d’espoir, est qu’il est parfaitement possible d’avoir des enfants malgré la maladie, comme l’explique la jeune maman. Après une opération destinée à retirer une partie sténosée de son intestin, tout va bien, mais elle continue à suivre un traitement de fond pour éviter la reprise de la maladie. Ce qui l’amène à formuler son second message-clé : « Il faut faire confiance aux médecins et suivre leurs conseils. Car malgré les hauts et les bas et certains traitements contraignants, je peux vivre normalement. »
L’observance est cruciale
Cela rejoint le sujet développé par la Dre Vinciane Muls – ‘Diagnostiquer, traiter et pourquoi continuer à traiter’ – qui insiste sur l’importance de l’observance du traitement : « Il n’existe pas de traitement curatif. Mais si on laisse la maladie évoluer sans la traiter de manière régulière et chronique, il y aura des rechutes et poussées fréquentes qui diminuent la qualité de vie. En 2023, l’objectif n’est plus seulement la rémission des symptômes, mais la cicatrisation des muqueuses pour empêcher la réactivation de la maladie et infléchir son cours naturel. »
Pourquoi l’observance fluctue-t-elle ?
La mauvaise observance du traitement est cependant fréquente. Vinciane Muls pointe plusieurs raisons à cela : il s’agit d’une maladie difficile à vivre, qui s’installe dans la durée ; le patient ressent souvent un sentiment d’abattement, de la dépression ; sa qualité de vie est dégradée, la maladie impacte négativement son environnement familial et socio-professionnel ; les contraintes liées au traitement, la peur des effets secondaires, l’impression que le médicament n’est pas efficace complètent le constat.
« Patient et médecin ont aussi une perception différente du contrôle de la maladie, notamment du rapport entre bénéfice thérapeutique et effets secondaires », indique la gastroentérologue. « Le patient veut ne plus avoir mal et continuer sa vie, tandis que le médecin veut changer l’évolution de la maladie par la cicatrisation des muqueuses, ce qui exige de poursuivre le traitement. »
Les facteurs qui favorisent l’observance
Comment dès lors motiver le patient à se montrer compliant ? Pour Vinciane Muls, le mettre au centre du dispositif de prise en charge est primordial. « Cette approche implique de prendre en compte la façon dont le patient vit sa maladie et le sens qu’il donne aux traitements et effets secondaires, qui varient d’une personne à l’autre. La vigilance quant à la survenue de ces effets secondaires doit d’ailleurs être continue. Il faut savoir écouter, parfois reformuler, le tout sans jugement et avec empathie. »
De son côté, le médecin doit expliquer clairement les objectifs d’un traitement à long terme et ses bénéfices. Car une bonne compréhension de la maladie par celui qui doit ‘vivre avec’ est essentielle pour soutenir son observance qui, à son tour, aura un impact en termes d’amélioration de sa santé et de sa qualité de vie.
Des avancées prometteuses
Si l’observance est une composante majeure de la prise en charge, Vinciane Muls se réjouit de l’efficacité grandissante de l’arsenal thérapeutique aujourd’hui disponible, notamment grâce au développement des médicaments dits biologiques. « Pour prendre une image parlante, on peut dire qu’ils remettent de l’ordre dans les rangs de l’armée en déroute du système immunitaire, qui partait un peu dans tous les sens. Ils restabilisent cette immunité pour qu’il n’y ait plus de réaction inflammatoire inappropriée au niveau du tube digestif. » Autre avantage, ces traitements ont moins d’effets secondaires au long cours.
« Ensemble, on est plus forts »
Le choix du traitement est déterminé par plusieurs facteurs dont bien sûr le type de maladie (Crohn ou rectocolite), son extension, la sévérité des lésions, l’âge du patient, d’éventuelles comorbidités et atteintes extra-digestives comme des douleurs articulaires, et la préférence du patient. « Ces maladies n’ont pas de forme unique mais de nombreuses présentations différentes. Le traitement doit donc être adapté au cas par cas, selon une balance bénéfices/inconvénients certes évaluée par le gastroentérologue, mais qui est toujours expliquée et discutée avec le patient. »
Cette décision prise en commun, tout comme le travail de toute une équipe – gastroentérologues, infirmières, psychologue, médecins d’autres disciplines – sont propices à atteindre les objectifs à la fois du patient et du médecin, car bien compris et discutés, ceux-ci se rejoignent. Et puis, comme le dit Vinciane Muls en guise de conclusion, « c’est ensemble que l’on est plus fort ».