Depuis trois ans, Noortje est infirmière spécialisée MICI à l’AZ Vesalius à Tongres. Lors de ses conversations avec ses patients, elle remarque que la sexualité est l’un des principaux problèmes que rencontrent les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de colite. « Malheureusement, vous ne trouvez pas beaucoup d’informations sur le sujet, car il semble que ce soit encore un tabou. C’est la raison pour laquelle j’ai étudié la question au cours de ces dernières années, afin de venir en aide aux patients. »
« Lors d’une de mes premières conversations en tant qu’infirmière spécialisée MICI, il est apparu clairement que de nombreuses interrogations entourent l’amour et le sexe, mais que les réponses sont difficiles à trouver. » Comme chaque patient∙e vit la maladie différemment, il n’existe aucune réponse toute faite. « On ne peut donc pas non plus parler de différences entre hommes et femmes, car tous les problèmes se confondent. Je constate que les patients cherchent trop souvent la cause en eux-mêmes, alors que parfois on peut pointer du doigt un problème externe et le résoudre. Les questions qui reviennent le plus souvent concernent l’influence du traitement sur la libido, la combinaison des médicaments et de la contraception, la fertilité et l’image de soi après une opération. Lorsque vous commencez à prendre certains médicaments, vous êtes plus susceptible de ressentir des effets secondaires qui peuvent également affecter votre libido ou votre fertilité. Il est donc important que votre équipe MICI soit sensibilisée au fait que certains problèmes peuvent se poser en matière de sexualité. »
Lien avec les muscles du plancher pelvien
Les infirmières spécialisées dans les MICI constituent un lien entre les patients et les nombreux spécialistes de l’hôpital. Selon Noortje, une collaboration étroite doit exister avec la clinique pelvienne.
« Les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de colite et qui souffrent de diarrhée resserrent en permanence les muscles du plancher pelvien. Or ceux-ci jouent un rôle important lors des rapports sexuels.
Si vous contractez ces muscles trop souvent, les rapports sexuels peuvent devenir très douloureux. Ainsi, les hommes peuvent ne pas avoir d’érection ou présenter une érection douloureuse. Pour les femmes, la pénétration peut s’avérer extrêmement douloureuse, voire parfois impossible. Maintenant que nous savons qu’il existe un lien, nous pouvons orienter ces personnes vers les spécialistes appropriés pour faire face au problème. En dehors de la clinique pelvienne, nous faisons régulièrement appel à des psychologues, des sexologues, des gynécologues ou des urologues. »
« Un autre problème, ce sont les symptômes qui surviennent lors d’un effort physique, comme la marche ou le vélo, ou lors des rapports sexuels. Certains patients peuvent ressentir des douleurs abdominales ou des crampes intestinales accompagnées de diarrhée. Si vous avez peur de la douleur, vous ne pouvez pas être à fond dans ce que vous faites. Certains patients souffrent également de fistules ou d’une affection cutanée, l’hydradenitis supperativa, qui provoque des lésions au niveau de l’aine. C’est le genre de barrières qui ne vous empêchent d’être à l’aise », explique Noortje.
Privé∙e de l’insouciance de l’adolescence
De nombreux patients reçoivent un diagnostic de maladie de Crohn ou de colite au cours de leur adolescence ou lorsqu’ils et elles ont entre 20 et 30 ans. « C’est précisément la période durant laquelle vous commencez à vraiment découvrir la vie, y compris sur le plan sexuel. Il est difficile pour une personne jeune de pouvoir en profiter en toute sérénité, sans se poser de questions telles que : « Suis-je réellement fait∙e pour avoir une relation ? », « Comment m’y prendre la prochaine fois ? », « Quand dois-je en parler à mon ou ma partenaire ? » Ce sont des maladies invisibles et cela rend les choses encore plus compliquées. »
C’est souvent là que le bât blesse. Noortje : « Les patients éprouvent parfois des difficultés à parler de sexe avec leur partenaire, ce qui donne souvent à celui-ci ou celle-ci une fausse idée de la maladie, ce qui peut entraîner des attentes différentes et des tensions dans la relation. Assurez-vous d’être sur la même longueur d’onde que votre partenaire. Ne vous contentez pas non plus d’accepter les problèmes sans réagir. Pas mal de soucis peuvent être réglés en examinant les traitements possibles avec votre équipe MICI et en écoutant votre corps. Ne restez donc pas bloqué∙e avec vos questions parce que vous pensez qu’il n’existe aucune solution. »
Une personne sur deux en souffrance
La sexualité n’est pas un problème marginal chez les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de colite. Noortje : « Nos questionnaires montrent que 45 à 60 % des patients ont des problèmes de sexualité. L’image de soi de nos patients est inférieure à la moyenne. Je reste dès lors déterminée à améliorer ces piètres résultats. Avec mes patients, je cherche un bon équilibre, pour que leur sexualité redevienne source d’épanouissement. »