Ma maladie est stable, grâce au seul traitement qui fonctionne
Ma maladie de Crohn ne me dérange pas beaucoup. Ma dernière poussée grave remonte à ma grossesse, il y a dix ans. Mon médecin m’avait fait interrompre mon traitement, ce qui a compliqué ma grossesse et l’a rendue très désagréable. Heureusement, quelques mois après l’accouchement, j’ai pu reprendre mon traitement.
Pas une patiente typique
Depuis, je n’ai plus eu de poussées importantes. Pourtant, j’avais beaucoup de problèmes au moment où on m’a diagnostiqué ma maladie, à l’âge de 16 ans. C’était il y a 26 ans et la recherche du bon traitement a pris des années. Mais dans l’ensemble, j’ai peu de problèmes. Mon médecin trouve d’ailleurs que je n’ai jamais été une patiente typique de la maladie de Crohn.
De la perfusion à l’injection
J’ai pris à peu près tous les médicaments existants, on peut dire que j’ai fait le tour des traitements. Heureusement, celui que je prends aujourd’hui fonctionne bien. Je me l’administre moi-même, avec un stylo à aiguille. Ça ne prend que cinq minutes et je peux le faire chez moi. Beaucoup plus pratique que le traitement par perfusion intraveineuse qui m’obligeait à me rendre à l’hôpital tous les deux mois. J’y perdais une demi-journée à chaque fois. Pas évident quand on travaille à temps plein.
En plus, au bout d’un moment, le personnel soignant ne trouvait plus de bonnes veines pour les injections. Avant de passer au stylo, j’ai eu un cathéter veineux ou ‘port-à-cath’ pendant un certain temps. C’était beaucoup plus facile.
Résistance réduite
Je suis heureuse que ma maladie soit stable et que je puisse vivre ma vie normalement. Parce qu’elle est bien remplie, entre un travail à temps plein et mes deux enfants. En voulant tout gérer, il m’arrive régulièrement de dépasser mes limites et alors, les crampes et la diarrhée reviennent. Je remarque aussi que je tombe vite malade ; mon immunité n’est pas terrible. Heureusement, l’époque où les enfants allaient à la crèche est terminée. C’était pénible, je tombais malade tout le temps.
Le vélo me rend zen
L’effet secondaire dont je souffre le plus aujourd’hui est la fatigue. Malheureusement, il n’y a pas de pilule pour y remédier. Ceci dit, sur les conseils de mon médecin, je prends de la vitamine B1 et ça m’aide énormément. Quand je me rends compte que je suis épuisée par mon planning, il m’arrive de faire une sieste.
Mon médecin m’encourage toujours à faire de l’exercice, parce que contrairement à ce qu’on pourrait penser, le sport a un impact positif sur la fatigue. Mais je n’arrive pas à intégrer le sport dans ma routine. Pratiquement tous les soirs de la semaine, je dois conduire mes enfants à leurs loisirs et chez leurs amis.
Par contre, je me rends au travail à vélo. Cette demi-heure de vélo, deux fois par jour, me fait un bien fou. Pédaler me vide la tête, je suis complètement zen quand je rentre à la maison. Pour moi, c’est le moyen idéal de clôturer une journée de travail stressante. Alors je pense que mon médecin a raison : l’exercice est un excellent remède pour combattre la fatigue et le stress.