Trois recommandations pour améliorer les soins MICI en Belgique
La maladie de Crohn et la rectocolite sont des maladies qui vous accompagnent toute votre vie. Le traitement des MICI a déjà beaucoup progressé, mais l’organisation des soins en Belgique peut être améliorée : elle doit être plus structurée et plus abordable et tenir compte de l’ensemble de la vie du patient. C’est pourquoi des professionnels de la santé, des associations de patients et Takeda ont uni leurs forces pour la campagne « Revealing the Invisible » (Révélons l’invisible). Voici leurs trois recommandations politiques.
1.Soins multidisciplinaires : collaborer pour de meilleurs résultats
Les personnes atteintes d’une maladie intestinale chronique comme la maladie de Crohn ou la rectocolite sont souvent confrontées à des symptômes complexes et des traitements de longue durée. L’impact de la maladie sur leur vie quotidienne est considérable. « La fatigue peut parfois être pire que les symptômes eux-mêmes », explique le Dr Tom Holvoet, gastro-entérologue. Katleen Franc, directrice de l’association de patients Crohn-RCUH, ajoute : « Il s’agit d’un handicap invisible. Nous avons besoin d’une approche multidisciplinaire, car parfois, vivre avec ce type de maladie ne se résume pas à des problèmes gastriques et intestinaux. »
Une équipe composée de différents professionnels de santé – médecins, personnel infirmier, nutritionnistes, psychologues et travailleurs sociaux – est la meilleure solution pour soutenir les patients. La Dre Elodie De Ruyck, gastro-entérologue, explique : « Il est primordial d’adopter une perspective plus large. En tant que gastro-entérologue, je ne peux pas tout faire seule. C’est l’association de mes connaissances à celles d’autres spécialistes qui aide le mieux le patient. »
Le professeur Edouard Louis souligne lui aussi l’utilité d’une telle équipe : « Nous essayons d’offrir un soutien qui aille au-delà des médicaments et de la chirurgie. Les infirmiers, psychologues, coachs et kinésithérapeutes aident les patients à faire de l’exercice physique, gérer leurs problèmes psychologiques et manger plus sainement. Notre objectif ? Permettre aux patients de mener une vie aussi normale que possible. »
Pourtant, cette approche n’est pas encore structurée, ni remboursée partout en Belgique. Lynn Debrun, présidente de l’association de patients CCV-vzw : « Il est important d’être soutenu par une équipe de professionnels de la santé, et pas seulement par son médecin. » Les médecins soulignent qu’investir dans les soins multidisciplinaires aide les patients, mais permet aussi de réduire les coûts, grâce à une diminution des hospitalisations et à de meilleurs résultats.
2.Un registre national des MICI : mieux cerner la maladie pour mieux envisager l’avenir
À l’heure actuelle, on ne sait pas exactement combien de personnes vivent en Belgique avec une maladie intestinale chronique comme la maladie de Crohn ou la rectocolite, mais les estimations font état d’au moins 30.000 personnes*. Qu’il s’agit d’une estimation montre à quel point un registre national des MICI est nécessaire. Sans chiffres, les MICI restent largement invisibles ; les données sont donc une condition pour de meilleurs soins.
Les patients ressentent eux aussi ce manque. Lynn Debrun, présidente de l’asbl CCV-vzw, explique : « On ne voit pas que nous sommes malades. S’il n’existe pas de registre, nous restons invisibles. Pourtant, nous sommes nombreux. Chaque jour, j’entends des gens dire qu’ils connaissent quelqu’un atteint d’une MICI. »
La Dre Elodie De Ruyck confirme que disposer de meilleures données est essentiel : « Plus nous en savons sur les chiffres et l’évolution de la maladie, plus nous pouvons traiter rapidement et correctement les patients. » Le Pr Edouard Louis ajoute : « Si vous voulez comprendre l’impact social des MICI, vous avez besoin de chiffres pour bien planifier et financer les soins et la formation. »
En outre, un registre ouvrerait beaucoup de possibilités en matière de recherche. Dr Frédéric Flamme, gastro-entérologue : « Avec des données fiables, nous pourrions enfin mieux comprendre pourquoi les gens tombent malades et qui aurait le plus besoin de nouveaux traitements. »
Un registre national des MICI ferait sortir de l’ombre les patients, aiderait les médecins à cibler mieux leurs traitements et renforcerait la recherche. Comme le résume Katleen Franc, de Crohn-RCUH : « En tant que patient, on se sent parfois seul. Un tel registre prouverait que nous sommes nombreux et que notre voix compte. »
3.Tests diagnostiques et suivi : agir à temps
Un diagnostic précoce et un suivi régulier sont essentiels pour prévenir les complications et adapter les traitements au bon moment. Le Pr Edouard Louis explique : « Notre objectif est simple : nous voulons que le patient présente le moins de symptômes possible. Depuis trente ans, la coloscopie est un examen clé dans le suivi des MICI. »
Or, de nombreux patients trouvent cet examen pénible. La Dre Elodie De Ruyck le comprend bien : « La coloscopie est très éprouvante pour le patient, notamment en raison de la préparation intensive de l’intestin. » C’est pourquoi les médecins et les patients plaident en faveur d’alternatives moins invasives, comme l’échographie intestinale et le test de calprotectine fécale. « Nous espérons qu’à l’avenir, des technologies moins pénibles seront utilisées », déclare Katleen Franc de Crohn-RCUH. Le Dr Frédéric Flamme ajoute : « L’échographie est une alternative beaucoup plus confortable et de plus en plus performante. »
Il reste toutefois des obstacles : ces tests ne sont pas toujours remboursés en Belgique. Le Pr Edouard Louis souligne : « Le test de calprotectine est très utile, mais il n’est pas remboursé. Nous l’utilisons donc moins que nous le souhaiterions. »
Pour le Dr Tom Holvoet, les soins centrés sur le patient sont essentiels : « Le patient doit avoir son mot à dire dans les décisions concernant son parcours de soins. » Et ce parcours doit mener à une meilleure qualité de vie, conclut Lynn Debrun, de CCV-vzw : « Chaque patient doit avoir le droit de mener la meilleure vie possible, malgré la maladie. Il est possible de réaliser ses rêves, même avec une MICI. »
Actions proposées pour améliorer les soins liés aux MICI
1.Parcours de soins multidisciplinaire
-Veiller à ce que tous les patients aient accès à une équipe de médecins, d’infirmiers, de nutritionnistes et de psychologues, avec un parcours de soins officiellement reconnu et remboursé.
2.Registre officiel des MICI
– Élargir le registre BIRD existant, afin qu’il couvre tous les patients en Belgique.
– Collecter en toute sécurité des données sur les traitements, les complications et les expériences des patients.
– Mettre les informations à la disposition des chercheurs et des prestataires de soins, afin d’améliorer encore les soins.
3. Accès aux tests diagnostiques et à la surveillance
– Veiller à ce que les tests traditionnels et non invasifs soient remboursés et accessibles à tous les patients.
– Réduire les délais d’attente pour les tests importants, comme l’IRM et l’endoscopie.
– Investir dans la formation des médecins aux techniques non invasives, comme l’échographie intestinale.
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Disclaimer: Le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il ne remplace pas un avis médical ou un traitement par un médecin. Veuillez consulter votre médecin traitant ou un membre de votre équipe MICI pour des questions et/ou des problèmes de santé spécifiques.
C-ANPROM/BE/IBDD/0434 – Dec 2025.