Que faire si votre enfant est atteint de la maladie de Crohn ou de rectocolite ?

Wat als je kind IBD heeft?

Passons en revue les causes, les symptômes et les traitements

Un nombre croissant de personnes reçoivent le diagnostic de maladie de Crohn ou de rectocolite durant leur enfance. Pourquoi cette augmentation ? Quels sont les symptômes ? Et comment pouvez-vous les traiter ? La Dre Christine Van Hemelrijk, pédiatre à l’hôpital OLV d’Alost, répond à ces questions.

Les enfants diagnostiqués avec la maladie de Crohn ou la rectocolite

Pas moins de 15 à 25 % des personnes à qui l’on annonce qu’elles sont atteintes d’une MICI sont des enfants ou des adolescents. « Cela représente 23 enfants sur 1 000 chaque année », précise la Dre Van Hemelrijk, pédiatre à l’hôpital OLV d’Alost et spécialisée dans les maladies gastro-intestinales. « Généralement, ces jeunes patients ont entre 11 et 16 ans, mais nous voyons aussi de plus en plus d’enfants encore plus jeunes. »

Les causes des MICI chez les enfants

Une MICI peut être causée par plusieurs facteurs chez l’enfant :

  1. Le facteur héréditaire. La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont héréditaires, ou du moins dans une certaine mesure. Chez les enfants surtout, il existe une prédisposition familiale : environ un quart des enfants diagnostiqués ont un membre de leur famille atteint d’une MICI. À l’inverse, si vous êtes un parent MICI, vous avez une probabilité huit fois plus élevée que votre enfant en soit atteint également.
  2. Le régime alimentaire occidental. Nous mangeons beaucoup d’aliments transformés dans nos contrées, ce qui augmente la fréquence d’apparition des MICI.

Lisez cet article pour en savoir plus sur les causes de la maladie de Crohn et de la rectocolite.

Les symptômes des MICI chez l’enfant

Les enfants présentent généralement les mêmes symptômes que les adultes pour la maladie de Crohn et la rectocolite. Ils souffrent de douleurs abdominales et leurs selles contiennent du sang. Pourtant, il existe aussi des différences importantes, note la Dre Van Hemelrijk :

  1. Les intestins sont souvent plus largement touchés, et l’inflammation se situe davantage dans la partie supérieure du système gastro-intestinal.
  2. Les enfants souffrent souvent de malnutrition chronique, ce qui affecte leur croissance. En effet, les inflammations nécessitent beaucoup d’énergie, ils ont donc besoin de plus de nourriture.

Les symptômes ont souvent un impact majeur sur la vie des enfants. Docteure Van Hemelrijk : « Si la croissance n’est pas optimale, l’enfant risque de ne pas entamer sa puberté, contrairement à ses camarades de classe. Cela a un impact psychosocial important – y compris sur la famille – et on ne peut pas toujours y remédier. »

Par conséquent, l’objectif de l’équipe spécialisée dans les MICI n’est pas seulement d’améliorer la santé de l’enfant, mais aussi de lui assurer une croissance et un développement optimaux.

Les traitements pour enfants

Il existe nettement moins de traitements disponibles pour les enfants que pour les adultes. De nombreux nouveaux traitements ont fait leur apparition, mais ils ne sont remboursés que pour les adultes. Cela est dû au fait que ces médicaments n’ont pas encore été testés chez les enfants et qu’ils ne sont donc pas encore autorisés dans leur cas.

Heureusement, l’un de ces traitements, la thérapie nutritionnelle, fonctionne très bien chez les enfants. « Les résultats sont beaucoup moins bons chez les adultes », explique la Dre Van Hemelrijk, « mais chez les enfants, 85 % d’entre eux entrent en rémission après 8 à 10 semaines de traitement. L’inconvénient est que la thérapie elle-même est très intensive ». Il est donc essentiel que votre enfant soit correctement suivi par un médecin.

Du pédiatre à l’équipe responsable des MICI pour adultes

Une fois que votre enfant sera adulte, il ne sera plus suivi par un pédiatre, mais bénéficiera des conseils d’une équipe spécialisée dans les MICI. Cette transition n’est pas des plus aisées. Dre Van Hemelrijk : « Votre enfant ne vient jamais seul chez le pédiatre. Une fois adulte, il n’est donc pas habitué à être seul face au médecin. C’est pourquoi nous mettons tout en œuvre pour que la transition soit la plus douce possible. »

Cette transition se fait généralement entre 16 et 18 ans, en concertation avec le pédiatre et le gastroentérologue. Dre Van Hemelrijk : « Le patient a-t-il suffisamment d’informations sur la maladie ? Sait-il comment obtenir de nouvelles ordonnances, ou ce qu’il y a lieu de faire quand il est à court de médicaments ? A-t-il suffisamment de connaissances en matière de médication ? Est-il capable de prendre ses propres décisions ? Ce sont autant d’éléments que nous prenons en considération. »