Ma première année avec la maladie de Crohn

Une énergie de façade

Mais ça ne passait pas. Les maux de ventre empiraient. Peu à peu, ils ont envahi ma vie. Seulement, personne ne le voyait. J’étais toujours très active, chaotique, pleine d’énergie. Cette façade est restée, même si je me sentais physiquement épuisée. Jusqu’au point où je n’ai plus réussi à sortir du lit à cause de la douleur.

Le médecin ne m’a pas écoutée

Finalement, mes parents ont compris qu’il y avait un souci plus grave et ont décidé d’aller chez le médecin. Celui-ci n’a rien trouvé d’alarmant et lui aussi associait mes maux au stress. J’ai donc dû reprendre ma vie comme avant : aller à l’école, partir en colonie de vacances et en voyage… alors que je souffrais physiquement. Je devais aller de plus en plus aux toilettes, j’avais constamment peur qu’il m’arrive un ‘petit accident’ et peu à peu, je n’ai plus osé bouger. J’ai même supplié ma mère de ne pas devoir partir en colonie de vacances.

Le point de bascule : du sang dans les selles

Après une année de douleurs abdominales atroces, tout a changé. Un jour, j’ai vu du sang dans mes selles et là, mes symptômes ont été pris au sérieux. Le médecin traitant et mes parents ont enfin compris que mes douleurs abdominales n’étaient pas liées au stress de l’adolescence, mais qu’il m’arrivait quelque chose de plus grave. Mais les premiers examens n’ont rien révélé. Je suis donc rentrée à la maison, comme si de rien n’était. Jusqu’à ce que je me retrouve aux urgences.

Enfin un diagnostic

Je n’oublierai jamais ce que l’infirmière a dit ce jour-là. Elle était en colère. Pas contre moi, mais contre notre médecin traitant. Elle m’a expliqué que mon corps était complètement épuisé. Cette hospitalisation, et surtout la coloscopie qui a suivi, ont marqué un tournant : enfin, les images ont révélé mon mal. Et enfin, j’ai pu donner un nom au monstre qui me rongeait depuis un an : la maladie de Crohn.

Le soulagement de se sentir entendue

Pour mes parents, le diagnostic a été un coup de massue. Personne dans notre famille n’a la maladie de Crohn, alors ils ne comprenaient pas bien de quoi il s’agissait. En plus, ils se sentaient coupables. Toute une année de doutes, de « ça passera »… Pourquoi ne m’avaient-ils pas prise au sérieux plus tôt ? Même notre médecin traitant a fini par prendre conscience de la gravité de ma situation, mais je suis demandée pourquoi j’avais dû attendre aussi longtemps. Tant de temps perdu, alors qu’entretemps, mon état ne faisait qu’empirer.

Curieusement, ce diagnostic m’a surtout soulagée. Enfin, j’avais la preuve que je n’imaginais rien, que je n’exagérais pas. Bref, que j’étais vraiment malade. J’ai enfin senti qu’on m’écoutait et j’espérais me rétablir rapidement.

Beaucoup de gens associent l’hôpital à la maladie, c’est un endroit qu’ils veulent éviter. Pour moi, c’est exactement le contraire. L’hôpital ne me fait pas peur. Justement, c’est un endroit où on m’aide, où quelqu’un m’a enfin dit : « On va s’occuper de ça. » Où mes symptômes n’ont pas été ignorés, mais pris au sérieux. Alors ne laissez pas les autres minimiser vos maux. Prenez la défense de votre corps.

Écrit par The Fat Lady, d’après un entretien avec Iris.

Disclaimer : Le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il ne remplace pas un avis médical ou un traitement par un médecin. Veuillez consulter votre médecin traitant ou un membre de votre équipe MICI pour des questions et/ou des problèmes de santé spécifiques

C-ANPROM/BE/IBDD/0418 – Septembre 2025