Découvrez la réalité d’une personne atteinte de MICI
Imaginez… Vous devez vous rendre aux toilettes de façon inattendue, et vous ne pouvez vraiment pas retarder cette visite. Tout au long de la journée, vous souffrez de crampes douloureuses et, chaque fois que vous mangez, vous devez faire très attention à ce que vous avalez… Tout cela, c’est votre quotidien, votre vie de TOUS les jours. Les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de colite ne savent que trop bien ce que cela signifie. Mais si vous n’êtes pas malade, c’est difficile à concevoir.
Sauf si vous participez au projet ‘In Their Shoes’. Car alors, vous découvrirez la réalité et la manière dont la maladie affecte votre vie. Pendant une journée entière, vous devrez effectuer des tâches dans un temps imparti. Ce qui vous mettra dans la peau d’un patient souffrant de maladie de Crohn ou de colite. Certains employés de la société pharmaceutique Takeda ont récemment pris part à ce projet.
Les participants ont trouvé l’expérience très instructive. Ce qu’ont à vivre quotidiennement les patients MICI est réellement éprouvant. Les passages répétés aux toilettes, par exemple, mais aussi les conséquences directes s’ils n’y arrivent pas à temps. « À un moment donné, j’ai dû décrire mes selles à mon médecin par téléphone », raconte un des participants. « C’est embarrassant. Vous ne pouvez pas toujours quitter votre bureau lorsqu’il y a ‘urgence’, ce qui rend les choses encore plus compliquées. Vivre avec la maladie a un impact mental et psychologique sur votre vie. Cela m’a profondément marqué. »
Le projet ‘In Their Shoes’ permet également aux participants de tester physiquement ce que l’on ressent lorsqu’on souffre de MICI. Après leur repas, ceux-ci se sont vus nouer un lien serré autour de la taille. Ce lien simulait les ballonnements que ressentent de nombreux patients après avoir mangé certains aliments. « Cela paraît extrêmement compliqué à vivre au quotidien et à combiner avec votre travail. »
Un des participants a décrit l’ensemble de l’expérience comme ‘perturbante’. Le projet lui a fait comprendre que, s’il était atteint de MICI, il ne pourrait tout simplement pas faire son travail comme il le fait maintenant. Même le trajet de retour vers son domicile, d’une durée d’une demi-heure, ne semble soudainement plus aller de soi. Son collègue a décrit la journée comme ‘très difficile’, sachant bien que toute l’expérience n’a duré que 10 heures et que les patients atteints de maladie de Crohn ne peuvent jamais échapper à cette réalité.
Des médecins, infirmières, coordinateurs d’études, journalistes et politiciens se sont également mis dans la peau d’un patient MICI pendant une journée. Ici, vous pouvez lire comment ils ont vécu cette expérience.