In Their Shoes : une journée dans la peau d’un patient MICI
Si vous avez la maladie de Crohn ou de la rectocolite ulcéro-hémorragique, celle-ci affecte votre vie quotidienne. Une simple journée de travail peut être totalement bouleversée. Les participants au projet ‘In Their Shoes’, organisé par Takeda, en ont fait l’expérience : médecins, infirmiers, coordinateurs d’études, journalistes, politiciens et collaborateurs de Takeda se sont mis dans la peau d’un patient atteint de MICI pendant une journée.
Vendredi 2 octobre : cela ressemblait à une journée de travail comme les autres. Pourtant, pour les 31 participants de ‘In Their Shoes’, il en allait tout autrement. Ce jour-là, ils ont pu voir de leurs propres yeux à quoi ressemble la vie d’un patient atteint de la maladie de Crohn ou de la rectocolite ulcéro-hémorragique. Tout comme les coordinateurs de l’étude MICI Frauke van Aert (UZA) et Jolien De Rechter (OLV Aalst). Comment ? En exécutant des tâches pendant toute une journée, généralement sous la pression du temps. Frauke : « Le matin à dix heures, nous avons reçu des colis et des enveloppes avec des missions. Via une application, on nous ensuite indiqué quand nous devions effectuer telle ou telle mission. »
De par leur travail, Frauke et Jolien sont souvent en contact avec des patients MICI. Elles en connaissent donc un rayon sur les deux maladies chroniques de l’intestin. Il y a toutefois une différence entre savoir quelque chose et le vivre réellement, selon Frauke et Jolien. Frauke : « Peu importe ce que vous connaissez de la maladie de Crohn et de la colite, ce n’est que lorsque vous passez votre journée aux toilettes que vous réalisez à quel point c’est pénible. Et combien il est difficile d’éviter les accidents. » Jolien acquiesce : « Je devais me précipiter aux toilettes chaque fois que je recevais ce type de message. Sinon, il était trop tard et l’application me signalait que j’avais eu un petit accident. »
Toutes deux ont reçu ce genre de notification. Frauke : « Certains messages m’avaient même échappé. Pour moi, cela ne posait heureusement aucun problème parce que ce n’était qu’une notification. Mais cela m’a fait prendre conscience à quel point cela doit être violent. »
Jolien a eu un petit accident sur le chemin du retour. « J’ai vu le message juste au moment où j’arrivais à la gare. Les toilettes publiques étaient déjà fermées à cette heure-là. Je suis alors entrée dans un magasin pour demander si je pouvais utiliser leurs WC, mais ce n’était pas possible. Je n’ai pas insisté parce que je ne devais pas vraiment y aller. Mais je me rends compte que quand on est atteint de la maladie de Crohn ou de colite, il est impossible de faire autrement. »
Dans l’une des enveloppes, se trouvait une liste d’ingrédients qu’elles ne pouvaient pas manger. Frauke : « Quand j’ai lu tout ce qui était interdit, j’étais un peu troublée. J’ai téléphoné au diététicien de notre service. Il m’a dit qu’il n’existait pas de régime MICI. Lors d’une crise, il est cependant souvent préférable d’éviter les fruits et les légumes crus. » Jolien a toutefois mangé le lunch qu’elle s’était préparé, même si elle n’avait pas le droit. « Je l’ai mentionné dans l’application et je l’ai remarqué l’après-midi. Je devais très souvent me rendre aux toilettes et j’avais soi-disant énormément de crampes abdominales. »
Pour simuler ces crampes, tous les participants avaient un lien autour de la taille. Frauke : « C’était assez inconfortable. Il était parfois difficile de me concentrer sur mon travail avec ce lien. C’est ce qu’on doit ressentir quand on a des crampes intestinales : maintenant, je peux un peu mieux m’imaginer ce que ça doit être. »
L’un des colis contenait un bocal pour recueillir les selles. Frauke : « Ce n’était pas si étrange que ça pour moi, parce que j’y suis souvent confrontée. Mais cela doit sembler bizarre pour beaucoup de gens. À un moment donné, l’infirmière MICI m’a appelée : elle m’a demandé de décrire mes selles. D’habitude, on ne parle pas de ça, cela doit donc représenter un frein pour de nombreuses personnes. » Ce que confirme Jolien : « Ce n’était pas tellement dingue de réaliser toutes ces missions à mon travail. Mais quand j’en ai parlé le soir à mes copines, elles m’ont regardé d’un air bizarre. Elles ne connaissaient pas du tout la maladie. Lorsque je leur ai donné davantage d’explications, elles ont été stupéfaites de l’impact que la maladie peut avoir sur votre vie. »
Toutes deux ont trouvé l’expérience très instructive. Jolien : « Ce que j’en retiens surtout ? Qu’il est très difficile de parler de certaines choses. » Désormais, Frauke considère les patients d’un œil différent. « Je peux maintenant mieux comprendre ce qu’ils ressentent vraiment. »
Consultez les expériences des collaborateurs de Takeda ici.