Je vais porter une deuxième stomie
J’ai eu ma première stomie en 2017. Une vraie libération ! Malheureusement, la maladie continue à faire des siennes. Après cinq ans de calme relatif, je vais devoir subir une nouvelle opération. Et porter – au moins provisoirement – deux stomies.
La stomie m’a permis de vivre presque normalement avec ma maladie de Crohn pendant cinq ans. Après une période très difficile, j’ai pu enfin reprendre une vie sociale, mon travail – d’abord à mi-temps, puis à temps plein – et le sport qui me tient tant à cœur. Bien sûr, il y a quelques contraintes, mais ce n’est pas grand-chose par rapport aux avantages.
Un côlon malade et une fistule
Mais quand on a la maladie de Crohn, l’accalmie est rarement définitive. Depuis un mois ou deux, je vais moins bien et j’ai dû à nouveau arrêter le travail. Le but de la première stomie était de laisser la partie finale du côlon se reposer et se rétablir. Mais ça ne s’est pas réparé comme nous l’espérions. Un scanner récent a révélé que tout mon côlon est désormais malade. En plus, une fistule s’est créée juste à côté de la stomie, causant de nouvelles complications.
Je vais donc devoir repasser sur la table d’opération. Plutôt que de procéder à une ablation complète et irréversible du côlon, on va dans un premier temps me poser une deuxième stomie à la fin de l’intestin grêle, pour continuer à laisser le côlon au repos.
Nouveau traitement, nouvel espoir
On ne peut pas laisser le côlon au repos trop longtemps, sinon ça risque de tourner au cancer. D’un autre côté, si on procède à une ablation totale du côlon, la maladie risque de s’attaquer à d’autres parties du système digestif qui sont saines pour l’instant. C’est le scénario que nous cherchons à éviter.
Je vais donc me retrouver avec deux stomies, une qui fonctionne et une qui est au repos, avec une toute petite poche. Le but de la deuxième stomie ? Tenir encore 6 mois. Un nouveau traitement pour les maladies auto-immunes va arriver, et mon médecin place tous ses espoirs dans ce traitement. Nous espérons qu’il puisse aider mon côlon à se rétablir.
Quelques vis et on repart
C’est ça, la maladie de Crohn. Je suis habitué aux opérations, mais elles ne vont jamais régler complètement le problème comme dans le cas d’une jambe cassée. À chaque opération, c’est comme si on remettait quelques vis, et puis on est reparti pour un moment. Mais on ne sait pas pour combien de temps. On sait qu’on ne va jamais vraiment guérir. La clé, c’est d’accepter la maladie et de vivre au mieux avec.