Je suis plus que ma maladie

Pendant des années, j’ai souffert de maux de ventre et de crampes, je m’y étais même habituée. Mais pendant mes études, mes symptômes se sont aggravés, ce qui m’a poussée à consulter un spécialiste pour en savoir plus.

Après plusieurs examens, dont une coloscopie et une IRM, le diagnostic est finalement tombé : la rectocolite. Et même si j’ai d’abord été soulagée d’avoir enfin une explication, j’ai vite compris que ce diagnostic n’était que le début d’une recherche d’équilibre qui allait durer toute ma vie.

Une vie en équilibre

Depuis lors, je cherche à trouver cet équilibre. Entre travailler dur et me reposer. Entre planifier et lâcher prise. Entre qui je suis et ce que mon corps me permet de faire. Pendant plusieurs années, j’ai essayé d’ignorer ma maladie. Si je l’ignorais, peut-être qu’elle allait finir par m’oublier elle aussi ? (Spoiler : ça n’a pas fonctionné.)

Aujourd’hui, j’ai compris. Quand je suis fatiguée, je m’affale dans le canapé. Quand mon corps réclame du repos, j’essaie de l’écouter. Non pas parce que je veux céder face à ma maladie, mais parce que j’ai enfin compris que prendre soin de moi, c’est aussi être forte.

Mais ça reste difficile. J’ai 28 ans, un travail de rêve et mille projets, et en même temps, je dois prendre des médicaments tous les jours pour contrôler mes intestins. C’est parfois frustrant.

Une lutte invisible

La rectocolite est une maladie invisible, et c’est précisément ce qui la rend parfois si difficile à vivre. Personne ne voit ce qui se cache sous ma personnalité énergique : les crampes, la fatigue, la peur d’une nouvelle poussée.

Les gens pensent souvent qu’il s’agit d’un « simple mal de ventre », mais c’est bien plus que ça. Et devoir s’expliquer à chaque fois est si compliqué. On ne veut pas de pitié, mais de la compréhension. On ne veut pas être traité différemment, mais que les gens sachent ce que la maladie implique.

En tant qu’ambassadrice de De Warmste Week (une action de solidarité annuelle organisée par les médias flamands, ndlr), je sens qu’enfin, les langues se délient autour du sujet. Les maladies invisibles méritent plus de visibilité, sans honte ni gêne.

Pas seule

Ce qui m’a le plus touchée depuis que je parle ouvertement de ma maladie, ce sont les messages de personnes dans la même situation. Des gens qui m’ont écrit qu’ils se sentaient enfin compris. Et moins seuls, parce que même une personnalité « de la télévision » était touchée par ce mal invisible.

Au moment de mon diagnostic, je ne connaissais aucune autre personne atteinte de rectocolite. Je me sentais seule, comme si j’étais un cas unique. Aujourd’hui, je sais que nous sommes nombreux et ça me réconforte. C’est pour cette raison que je m’exprime.

Plus que ma maladie

Parler de ma maladie n’était pas évident pour moi. Je ne voulais pas qu’on ne me définisse plus que par elle. Oui, je suis atteinte d’une rectocolite. Mais je ne suis pas ma rectocolite. Je suis aussi une femme qui aime son travail, qui rit, qui voyage, qui fait du sport, qui s’est mariée, qui a fait la fête et qui se relève.

C’est cette nuance que je veux faire passer. Une maladie invisible influence parfois notre rythme, mais jamais qui on est.

Écouter mes tripes

J’apprends encore chaque jour à écouter mon corps. Après l’avoir ignoré pendant tant années, c’est un travail de longue haleine. Parfois, j’en fais encore trop, je ne dis pas assez souvent non. Mais je continue d’essayer.
Suivre mes tripes, au sens propre comme au figuré, est devenu ma priorité.

Car la rectocolite a beau être frustrante et capricieuse, je ne la laisse pas m’empêcher de vivre, de rêver et de m’épanouir.

Écrit par The Fat Lady, d’après un entretien avec Annabet.

Disclaimer : Le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il ne remplace pas un avis médical ou un traitement par un médecin. Veuillez consulter votre médecin traitant ou un membre de votre équipe MICI pour des questions et/ou des problèmes de santé spécifiques

C-ANPROM/BE/IBDD/0436 – Dec 2025