Ignorance et incompréhension
À qui allez-vous parler de votre maladie, et à qui n’allez-vous rien dire ? La colite n’est pas un sujet de conversation évident. Parmi mes collègues, tout le monde n’est pas au courant. Je n’en ai parlé qu’aux personnes avec lesquelles je m’entends bien ou avec lesquelles je travaille depuis longtemps. Je me suis aussi confiée progressivement, je n’ai pas tout dit, et pas tout de suite.
Toute personne qui est atteinte d’une maladie, qu’il s’agisse d’une colite ou de quelque chose d’autre, doit d’abord elle-même l’accepter. Il faut s’habituer à l’idée, et ce processus se fait par petites étapes. Ce n’est que lorsque j’ai donné une place au diagnostic que j’ai réussi à le partager avec les autres.
« Pas aux toilettes pendant les cours ! »
Il y a beaucoup d’ignorance et d’incompréhension au sujet de la colite. À l’école, je le constate souvent lorsqu’il s’agit de laisser les élèves aller aux toilettes pendant les cours. « On ne va pas aux toilettes pendant mes cours », entend-on. Je comprends cette réaction si le professeur remarque qu’un élève abuse. Mais s’il dispose d’une carte urgence toilettes, on devrait permettre à l’enfant de sortir. On n’obtient pas ce genre de document comme ça et les personnes qui en possèdent une doivent réellement se rendre aux toilettes.
Il est temps de mettre ma honte au placard
Lorsque, l’autre jour, j’ai eu vent d’une telle réaction, j’ai parlé à l’enseignant de ma propre situation. Je n’aurais jamais agi de la sorte auparavant. Beaucoup de gens ne connaissent tout simplement pas la maladie et vous ne pouvez pas leur en vouloir pour ça. C’est pourquoi je veux attirer l’attention sur cette affection et la carte urgence toilettes. Je n’en ai pas encore. J’y ai pensé plusieurs fois, mais je n’ai pas encore fait le pas. En réalité, j’ai honte de demander une priorité. Mais il est temps de mettre ma honte au placard. De cette façon, je ferai en sorte qu’il soit plus facile d’évoquer cette problématique.
Vous souhaitez demander une carte urgence toilettes ? Vous pouvez facilement le faire via l’association de patients Crohn-RCUH.
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