Être jeune et atteinte d’une maladie chronique
Depuis mes 18 ans, je souffre de crampes abdominales, de fatigue et de besoins urgents d’aller aux toilettes. À 20 ans, on m’a diagnostiqué une rectocolite et, après quelques années difficiles, je suis en rémission depuis un an.
Le fardeau d’une maladie invisible
Le monde extérieur ne voit pas que je souffre d’une maladie chronique et c’est difficile à vivre, car notre société attend beaucoup des jeunes. Nous devons travailler à temps plein, faire du sport, sortir avec nos amis, voyager… Mais je ne peux plus mener une vie aussi insouciante. Même si j’en ai tellement envie et que je me mets souvent trop de pression pour y parvenir. J’apprends à gérer ces frustrations lors de mes séances avec mon psychologue spécialisé dans les MICI.
Gérer les attentes
Les gens ne me demandent pas explicitement d’en faire autant, c’est moi qui ai l’impression de ne pas être à la hauteur de leurs attentes. Dans le cabinet médical où je travaille, par exemple. Quand les patients voient que je pars à midi, ils me demandent parfois : « Vous avez déjà fini ? ». J’essaie de ne pas y faire attention et de ne pas y voir de sous-entendus, mais ça me dérange de ne pouvoir travailler qu’à mi-temps.
Bien sûr, ces patients ne connaissent pas mon histoire. Je ne parle pas ouvertement de ma maladie, en tout cas pas spontanément. À moins que les gens ne me posent eux-mêmes des questions ; dans ce cas j’y réponds très honnêtement.
Le soutien de mes proches
Heureusement, ma famille et mes amis proches me comprennent bien. Mes amis moins proches, ou les amis de mes amis, se montrent parfois moins compréhensifs, mais je ne m’en soucie plus. Je m’appuie surtout sur mes merveilleuses amies, qui sont même venues dormir à l’hôpital pendant mes nombreuses hospitalisations !
Les amies, ça vaut de l’or
Mes amies sont très attentives à mon bien-être. Lorsqu’elles prévoient une sortie, elles me demandent toujours ce qui me convient ou non. Si nous passons une journée à la mer, nous vérifions à l’avance où nous pouvons manger et où je peux éventuellement me reposer. Elles me demandent même spontanément si je ne dois pas d’abord aller aux toilettes. Elles sont très empathiques et ça me donne le courage de les accompagner, de ne pas rester à la maison par peur que quelque chose ne tourne mal.
Écrit par The Fat Lady, d’après un entretien avec Zinnia.
Le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il ne remplace pas un avis médical ou un traitement par un médecin. Veuillez consulter votre médecin traitant ou un membre de votre équipe MICI pour des questions et/ou des problèmes de santé spécifiques.
C-ANPROM/BE/IBDD/0444 – Jan 2026