D’opération en opération, Thierry garde la forme
Thierry a joué de malchance au cours de l’année écoulée : après une colonoscopie ratée, il s’est retrouvé avec une péritonite qui l’a cloué au lit pendant près de deux mois. La bonne nouvelle ? Il s’est entièrement remis de cette opération lourde et prévoit de nouveaux voyages. Passer régulièrement sur le billard fait partie de sa vie, comme la stomie. Mais sa recette pour rester en forme est toujours la même : le sport.
Une colonoscopie qui tourne mal
Je m’apprêtais à partir pour le Maroc, faire l’ascension du Mont Toubkal. Juste avant, je devais subir une colonoscopie, un examen visuel à l’aide d’un tube flexible. Mais la gastro-entérologue n’a pas réussi à passer dans mon colon, car la maladie de Crohn avait totalement obstrué le passage. Alors elle est entrée par ma stomie. Malheureusement, elle n’a donc pu examiner que la partie de mon intestin grêle qui fonctionne, et pas le côlon en aval, au repos depuis plusieurs années.
Mais le pire était à venir : une fois rentré chez moi, j’ai été pris de douleurs extrêmes. On a dû me retransporter à l’hôpital. Le scanner y a montré une péritonite causée par une perforation de mon intestin – quelque chose s’était mal passé pendant la colonoscopie.
Moins 10 kilos en quelques semaines
Une péritonite, c’est extrêmement dangereux : des aliments se répandaient dans tout mon ventre. Alors il a fallu opérer immédiatement. Au revoir le Maroc, bonjour les lits d’hôpital pendant un mois. Car pour ne rien arranger, j’ai subi une infection ; c’est fréquent après ce type d’opération, car souvent des germes restent encore dans le ventre.
J’ai perdu 10 kilos en quelques semaines. Au bout d’un mois, j’ai pu rentrer à la maison, mais pendant trois semaines, j’ai été entièrement dépendant pour tout.
Et après ? J’ai repris l’exercice, comme d’habitude. D’abord 5 minutes par jour, puis 10, 15, 1 heure… Au bout de deux mois, j’avais retrouvé mon niveau d’avant l’opération. J’ai même fait le tour du Mont-Blanc à pied en dix jours cette année.
Le travail à mi-temps : l’idéal pour les patients Crohn
Aujourd’hui, je me sens bien physiquement, je suis remis de ma péritonite. En plus, je suis un nouveau traitement qui fonctionne bien, sans effet secondaires. Combiné à ma stomie, il permet de garder ma maladie de Crohn sous contrôle.
J’ai pu reprendre le travail à mi-temps. Le mi-temps est vraiment idéal pour les personnes qui ont une maladie comme Crohn. On doit aller souvent chez le médecin, on a besoin de repos régulier… Une fois mon mi-temps médical passé, j’envisage de proposer de travailler à 4/5ème, au lieu d’un temps plein. Heureusement, mon employeur est compréhensif et s’adapte à mes absences.
Mais une nouvelle opération m’attend…
Réduire le risque de cancer
C’est une opération qui a été plusieurs fois remise car non urgente, mais je pense qu’à terme, elle est indispensable. L’intervention consistera à retirer trois mètres d’intestin en aval de la stomie, donc de l’intestin grêle jusqu’à l’anus.
L’objectif est de réduire les risques de cancer. Car mon colon ne fonctionne plus depuis plusieurs années et dans un colon au repos, le risque de développer un cancer est beaucoup plus important.
Vivre (pour toujours) avec une stomie
Personnellement, je ne souffre pas de fatigue, pourtant un symptôme fréquent quand on a la maladie de Crohn. Est-ce lié à tout le sport que je fais ? Aucune idée, mais c’est possible. Ce que je sais, c’est que le sport m’aide à récupérer rapidement de toutes ces opérations. En plus, je veille toujours à avoir mes huit heures de sommeil et j’ai réduit ma consommation d’alcool au minimum – pas plus d’un verre de temps en temps !
Juste avant l’opération du printemps prochain, je pars en Espagne avec une équipe de cyclistes. C’est une tradition annuelle. Et ensuite ? J’ai encore d’autres rêves de grandes randonnées, comme la traversée des Pyrénées. Ce n’est pas toujours évident, car je dois trimballer tout mon matériel médical, notamment celui pour ma stomie. C’est une contrainte, mais je l’accepte. Après tout, cette stomie va probablement m’accompagner toute ma vie, alors autant vivre avec. Et sincèrement, j’ai l’impression que je peux tout faire avec ma stomie.
Disclaimer : Le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il ne remplace pas un avis médical ou un traitement par un médecin. Veuillez consulter votre médecin traitant ou un membre de votre équipe MICI pour des questions et/ou des problèmes de santé spécifiques.
C-ANPROM/BE/IBDD/0340 – Dec 2024