Conseils pratiques pour faciliter la vie quotidienne avec les MICI

IBD

Que peut-on faire en tant que patient(e) MICI pour se sentir bien dans sa peau et dans sa tête ? Bien plus qu’on ne le pense. Mais pas tout(e) seul(e) dans son coin. C’est un travail collectif, avec vos proches, votre médecin et l’équipe MICI qui vous entoure. Comment s’y prendre ? Les intervenants de la quatrième soirée dédiée aux patients, au campus Bornem de l’AZ Rivierenland, ont livré de nombreuses infos et des conseils utiles.

(Mieux) vivre avec une MICI, tel était le message de la soirée dédiée aux patients à Bornem, à laquelle a assisté un public nombreux. Les quatre intervenants ont partagé de nombreuses infos et des conseils pratiques autour de la vie avec les MICI.

Conseils pratiques pour une meilleure qualité de vie

Dans sa présentation, le gastro-entérologue Ludwig Marchal, du campus AZ Rivierenland de Rumst, s’est penché avec beaucoup d’empathie sur cinq domaines qui ont un impact majeur sur la qualité de vie : la fatigue, les voyages, le sport, l’impact mental et l’alimentation.

Que faire pour pallier la fatigue ?

Pour chaque domaine, il a partagé une série de conseils pratiques. La fatigue, par exemple, qui touche jusqu’à 70 % des patients et qui peut même entraîner des sentiments de dépression. Pour briser ce cercle vicieux, il ne suffit pas de prendre régulièrement des pauses. « Adaptez vos activités en fonction de ce que votre corps peut supporter, et planifiez autant que possible vos journées. Vous saurez mieux quand vous reposer. Au travail, trouvez un lieu de repos. Vous souffrez de fatigue ? Il se peut que vous ayez une carence en minéraux ou en vitamines. Alors pensez à faire contrôler ces valeurs lorsque vous faites une prise de sang chez votre spécialiste.

Conseils pour voyager avec une maladie intestinale chronique

Il a également partagé de nombreux conseils de voyage :

  • Ayez toujours sur vous un certificat médical en anglais et, en concertation avec votre médecin, emportez éventuellement des antibiotiques ou des médicaments d’urgence.
  • Si vous avez une stomie, demandez de pouvoir emporter un bagage à main supplémentaire pour motifs médicaux.
  • Vous prévoyez un voyage dans un pays qui requiert certains vaccins ? Discutez-en avec votre médecin, car les vaccins vivants, comme celui contre la fièvre jaune, sont souvent déconseillés.
  • D’ailleurs, saviez-vous que vous devez bien vous protéger des rayons UV si vous prenez certains médicaments biologiques ?

Le sport pour les patients MICI

« Nous recommandons aux personnes atteintes d’une maladie chronique de faire du sport ou de l’exercice », explique le Dr. Marchal. « Parce qu’il a tellement d’effets positifs. Il renforce l’immunité et il est bénéfique pour votre bien-être mental et votre qualité de vie… »

Adaptez votre activité sportive en fonction de votre situation – rémission ou poussée. Les personnes qui prennent des corticoïdes doivent éviter les sports impliquant des mouvements courts et puissants, comme le football ou le tennis. Si vous pratiquez des sports d’endurance comme la course à pied, buvez suffisamment et reconstituez vos réserves après l’exercice en prenant des shakes protéinés ou des boissons isotoniques riches en électrolytes.

Le Dr. Marchal a partagé quelques outils qui facilitent la vie quotidienne des patients : comme le passe-toilettes, qui était disponible sur le stand de l’association de patients CCV vzw, ou encore l’application Takeda For you with you.

Cette app gratuite est un véritable assistant numérique qui vous aide à vivre avec les MICI : elle vous rappelle vos rendez-vous médicaux, partage des recettes et des vidéos sur de nombreux sujets… et vous permet d’enregistrer comment vous vous sentez à différents moments, ce qui est très intéressant pour votre médecin.

Des fibres, de l’eau et éviter les aliments ultra-transformés

Peut-on soulager ses maux en adaptant son alimentation ? C’est le sujet qu’a abordé la diététicienne Marthe Ooms. On peut réserver une consultation MICI . « Il n’existe pas de régime unique pour les MICI », explique Marthe. « Mais on peut adapter son alimentation pour soulager ses maux et éviter les carences. Il faut chercher un peu, mais je vous y aide avec plaisir. »

Étude sur les enfants soumis à un régime d’exclusion strict

Marthe a évoqué plusieurs études sur l’effet de certains régimes, qui ont parfois abouti à des résultats surprenants. Pour les enfants atteints de MICI, un régime d’exclusion strict, combiné à une alimentation par sonde, peut entraîner une rémission avant même la prise de médicaments. « C’est pourquoi on procède désormais de cette manière pour tous les nouveaux patients atteints de la maladie de Crohn en pédiatrie. L’état des trois quarts des enfants s’améliore. Malheureusement, ce régime est coûteux et difficile à suivre. »

Régime pauvre en glucides ou régime méditerranéen ?

Intéressant pour les patients qui aiment cuisiner : une étude comparative du régime méditerranéen et du régime pauvre en glucides a montré des effets positifs similaires. « Mais nous recommandons particulièrement le régime méditerranéen. Pourquoi ? Parce qu’il est facile à suivre et présente de nombreux avantages supplémentaires pour la santé, en termes de prévention de la thrombose ou des maladies cardiovasculaires, par exemple. »

Régime FODMAP : strict et non dénué de risques

Une autre étude a testé le régime pauvre en FODMAP. « Mais ce régime est très strict et non dénué de risques, notamment de malnutrition. En revanche, il peut vous aider à comprendre ce que vous tolérez bien ou non. Mais si vous le suivez, faites-vous accompagner par un(e) diététicien(ne) et consultez votre médecin », recommande Marthe. Par ailleurs, elle souligne que ce qui fonctionne pour les patients atteints de la maladie de Crohn ne fonctionne pas toujours pour les personnes atteintes de rectocolite. « Nous conseillons aux patients Crohn de manger plus de fruits et de légumes, alors que pour les patients atteints de rectocolite, les acides gras oméga-3 sont plus bénéfiques.

Règles d’or

Elle conclut par quelques règles d’or qui ressortent de nombreuses études :

  • Buvez beaucoup d’eau, jusqu’à 2,5 litres par jour.
  • Veillez à consommer suffisamment de fibres.
  • Limitez les aliments ultra-transformés, car ils regorgent d’additifs potentiellement néfastes.

Apprendre à gérer le stress

« Je m’intéresse principalement sur l’impact du stress sur notre corps », explique la psychothérapeute Thalia Decoene, elle-même atteinte d’une rectocolite. « Parce que le stress crée des manques, ce qui stimule l’apparition de certains maux. » Il est important d’apprendre à écouter son corps et surveiller ses limites, souligne Thalia. « Si vous ignorez constamment vos maux, vous le paierez à un moment donné. » Pour plus de conseils, rendez-vous sur workatheart.be.

L’impact du stress sur votre corps

Il ne faut pas sous-estimer l’impact du stress sur le corps, ajoute Thalia. « Il finit par vous épuiser complètement. Le stress active votre corps. Ce n’est pas toujours négatif. Mais que faire en cas de stress continuel, qui empêche de récupérer ? » D’après Thalia, il y a deux options : « Soit on écoute son corps et on se repose. Mais ce n’est pas toujours possible. Soit on continue jusqu’à être complètement épuisé(e). Et récupérer quand on en est arrivé à ce point, c’est un long processus. »

Apprenez à détecter et comprendre les signaux de votre corps

C’est sur ce processus de récupération que se concentre Thalia. « Mais on ne peut récupérer que si on est plus attentif(ve) à son corps et si on détecte et comprend les signaux qu’il envoie. Souvent, on sait parfaitement ce qu’il faut faire, comme faire de l’exercice ou boire beaucoup d’eau. Alors pourquoi ne le fait-on pas ? »

Pleine conscience, sport ou autre activité physique

Il est donc important de prendre conscience de ce qu’on ressent et pourquoi. Il existe pour cela toutes sortes de techniques scientifiquement éprouvées, comme la pleine conscience. Le simple fait de faire du sport ou de bouger est également un bon moyen de récupérer. Mieux on reconnaît les signaux émis par son corps, mieux on peut anticiper. Et donc mieux récupérer. Comme les intervenants précédents, Thalia considère la communication – avec son entourage et avec soi-même – comme la clé du bien-être mental. « Parlez-en ! Soyez clément(e) avec vous-même et osez demander de l’aide. » Pour plus de conseils, rendez-vous sur workatheart.be.

Plus de médicaments, et donc plus de traitements sur mesure

La soirée s’est terminée par un bref plongeon dans une nouvelle classe de médicaments. L’orateur était le gastro-entérologue Michiel Schils, qui a rejoint l’équipe IBD de Bornem depuis cet été.

Pourquoi a-t-il choisi ce sujet ? « Ce nouveau traitement montre bien à quel point les nouveaux traitements développés au cours des 20 dernières années sont nombreux. Cela permet aux médecins de proposer des traitements bien mieux adaptés à chaque patient(e). Lorsque je discute avec eux de l’évolution de la maladie à court, moyen et long terme, les options de traitement donnent des perspectives et de l’espoir. D’ailleurs, les ambitions des médecins sont beaucoup plus élevées qu’avant. Nous ne nous contentons plus de vouloir atteindre une rémission pour nos patients, nous voulons réduire l’inflammation au niveau microbiologique.

Une app pour les malades de Crohn et de colite

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