Facilitez-vous la vie, grâce au passe-toilettes
Saviez-vous que vous pouvez demander un passe-toilettes à l’association de patients ? Cette carte vous permet d’obtenir un accès rapide et discret aux toilettes d’établissements horeca ou de magasins. Kathleen Franc et Lynn Debrun (présidentes des associations Crohn RCUH et CCV-vzw) vous expliquent en quoi ces associations peuvent vous aider.
Avec un passe-toilettes, on peut accéder gratuitement aux toilettes d’établissements horeca ou de magasins, sans devoir se justifier. Car s’il y a une chose qui est problématique pour les patients atteints de la maladie de Crohn ou d’une rectocolite, c’est ce besoin d’aller aux toilettes. « Ce besoin est fréquent, et en plus, il est généralement urgent », insiste Lynn, présidente de CCV-vzw. « Sans compter que les petits accidents sont fréquents ; certains osent à peine sortir de chez eux à cause de cela. Le passe-toilettes vise à les y aider. »
La course aux toilettes
Kathleen, présidente de Crohn RCUH, doit elle aussi aller souvent aux toilettes. C’est d’ailleurs cette raison qui l’a contrainte à arrêter de travailler. « J’étais enseignante dans une école primaire », raconte-t-elle. « J’aimais beaucoup mon travail. Mais si j’avalais la moindre nourriture, c’était la course assurée aux toilettes. Du coup, je ne mangeais plus quand je donnais cours, car sinon je devais abandonner une vingtaine d’enfants. Quand les enfants étaient en récré, je faisais une sieste, sinon pas moyen de tenir le coup. Mais la situation est devenue intenable. »
Depuis cette année, vous pouvez commander une nouvelle carte chez Kathleen et Lynn. « Avant, seul le CCV-vzw assurait la distribution de ces cartes, mais on peut désormais aussi les obtenir chez Crohn-RCUH », explique Kathleen. Lynn précise : « Nous avons décidé ensemble de la mise en page. Le but est de collaborer davantage à l’avenir. »
Associations de patients : des réponses et une oreille bienveillante
Lynn est présidente depuis 2016, tandis que Kathleen a repris les fonctions de Daniel De Bast l’année dernière. « C’est important à mes yeux d’être présente pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de rectocolite. Moi aussi, ce soutien m’a beaucoup aidée à l’époque. J’étais très jeune quand on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, et je ne trouvais pas de réponse à mes questions. Est-ce que je pourrais encore travailler ? Et avoir des enfants ? »
Heureusement, Kathleen a pu poser ses questions à l’association de patients. Kathleen : « Xavier m’a beaucoup aidée à l’époque. Il est vice-président et assure la permanence téléphonique. Il suffit de lui passer un coup de fil. Pour obtenir des infos, mais aussi pour trouver une oreille bienveillante.
Une partie essentielle du plan de traitement
« Vous savez, de nombreuses personnes ignorent tout de la maladie de Crohn ou de la rectocolite au moment où elles obtiennent leur diagnostic », explique Lynn. « C’était mon cas à moi aussi. En fait, il faut considérer l’association de patients comme une partie du plan de traitement. Vous avez des questions sur vos droits de patient(e) ou d’employé(e) atteint(e) d’une maladie chronique ? Vous pouvez vous adresser à nous. Nous sommes là pour vous faciliter la vie. »
Lynn et Kathleen estiment que trop souvent encore, les patients s’isolent en raison de leur maladie. « Notre but est qu’ils osent explorer le monde. Qu’il s’agisse d’une simple sortie ou même d’un grand voyage lointain. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de rectocolite doivent pouvoir faire partie intégrante de la société, comme tout le monde. »
Vous aussi, vous voulez un passe-toilettes ? Contactez Crohn-RCUH par téléphone ou e-mail et obtenez votre carte personnelle. Vous pouvez également télécharger votre passe dans l’application For You With You. Votre numéro de membre y est affiché, ainsi qu’une photo pour qu’on puisse vous identifier. En revanche, votre nom n’y figure pas – histoire de protéger votre vie privée.