Ces personnes qui m’ont soutenue dans ma maladie de Crohn
Quand je repense à mes années avec la maladie de Crohn, ça me donne parfois le vertige : combien de médicaments, d’hospitalisations, de poussées, d’effets secondaires et de traitements lourds ai-je endurés ? Pourtant, je suis fière de tout ce que j’ai accompli entre mes 15 et mes 35 ans, malgré cette compagne tenace qu’est la maladie de Crohn. Et surtout, je suis reconnaissante envers mon entourage, qui m’a aidé à supporter tout ça.
Mes piliers
Ces dernières années, ma famille et mes amis m’ont été d’un grand soutien. Sans eux, mon parcours aurait été encore plus difficile. Un colis-surprise lors de mon énième hospitalisation, un podcast avec des messages pour me remonter le moral… Mes proches se montrent vraiment compréhensifs et ça m’apporte beaucoup de réconfort et de courage.
Ma famille a toujours été formidable. Pourtant, pour mes deux sœurs, ça n’a pas dû être facile à avaler que mes parents s’occupent constamment de moi quand elles étaient adolescentes. Mes parents ont longtemps été mon refuge. Pendant mon adolescence et mes années de jeune adulte, mais aussi quand ils m’ont accueillie pendant ma rémission, après l’opération de ma stomie permanente. Ça m’a permis de souffler un peu, de ne pas devoir tout de suite m’occuper à nouveau de mon fils. Avec leurs petites et grandes attentions, ils m’ont aidée à traverser les difficultés. Je me souviens par exemple de ce billet pour un concert d’un de mes groupes préférés que ma mère m’a acheté, alors que je tenais à peine debout.
Même des personnes moins proches ont rendu ma maladie de Crohn plus supportable grâce à leurs attentions. Comme ma fantastique coiffeuse, qui a réussi à me faire une magnifique coiffure pour mon mariage, même si j’avais perdu énormément de cheveux. Ou les infirmières MICI, qui ont toujours su apporter un peu de chaleur humaine dans l’environnement froid de l’hôpital. Et il y a tant d’autres personnes à remercier.
Mon mari pensait que j’allais mourir
Mon mari est mon roc dans tous les moments difficiles. Je l’ai rencontré lors d’une soirée, pendant une période de rémission. Au bout de deux jours, quand j’ai senti que le courant passait bien entre nous, je lui ai parlé de ma maladie. Il ne connaissait rien à la maladie de Crohn et d’abord, il a pensé que j’allais mourir. Après ce premier choc et quelques recherches, ma maladie et tout ce qu’elle impliquait n’ont jamais été un problème entre nous. Il s’est toujours montré compréhensif et a pris conscience de l’impact considérable qu’aurait ma maladie sur notre relation et notre vie. En même temps, nous avons vécu nos premiers moments heureux en tant que couple. Comme notre merveilleux road trip en Corse, où je me suis sentie en forme pour la première fois depuis longtemps, grâce à une stomie temporaire. Ou notre désir d’enfant qui a enfin pu être exaucé grâce à ma poche. Et bien sûr, la naissance de notre fils après une grossesse sans problème. Nous avons traversé beaucoup d’épreuves ensemble.
Dans mes relations précédentes aussi, mes partenaires acceptaient ma maladie, mais ils l’exprimaient parfois bizarrement. Je me souviens que mon premier amour sérieux avait refusé de me rendre visite à l’hôpital parce qu’il estimait que j’aurais dû y aller beaucoup plus tôt. Trouver un partenaire qui accepte tout, y compris le fait qu’on puisse avoir une relation compliquée avec sa maladie, c’est loin d’être évident.
Des broches symboles d’espoir
Toutes ces personnes formidables m’ont inspirée dans la création de « bijoux Crohn » : des broches en bois qui symbolisent le positif qui découle parfois du négatif, comme la maladie. Elles symbolisent toutes les raisons qui nous font tenir bon, comme le soutien des personnes qui nous entourent.
Après avoir laissé mûrir l’idée dans ma tête, j’ai participé à un cours d’ébénisterie, investi dans une découpeuse laser et je me suis lancée dans la fabrication de broches en 2024. L’année dernière, j’ai participé à la « Warmste Week » (une grande action de bienfaisance en Flandre) en vendant mes broches à des amis et des collègues. Cette année, j’espère toucher un public plus large, toujours pendant la « Warmste Week », qui est consacrée cette année aux maladies invisibles comme la maladie de Crohn. C’est l’occasion idéale de sensibiliser le public à cette maladie.
Écrit par The Fat Lady, d’après un entretien avec Iris.
Disclaimer : Le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il ne remplace pas un avis médical ou un traitement par un médecin. Veuillez consulter votre médecin traitant ou un membre de votre équipe MICI pour des questions et/ou des problèmes de santé spécifiques.
C-ANPROM/BE/IBDD/0418 – Septembre 2025