Ce n’est jamais vraiment la fête

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Qu’il s’agisse des fêtes de famille, de la période de fin d’année, de sorties au restaurant, je fais invariablement attention à ce que je mange et bois, et pourtant les problèmes sont systématiquement au rendez-vous. Toujours. Si je ne répondais plus aux invitations, cela m’éviterait beaucoup de souffrances. Mais je ne ferai jamais cela, même si je sais que j’en paierai les conséquences. J’apprécie trop les contacts humains, qu’il s’agisse de ma famille ou de mes amis. Renoncer à tous ces bons moments de la vie pour une question de confort, je ne l’envisage même pas.

Horriblement malade à cause des champignons

Comme je suis malade depuis 40 ans déjà, la plupart des gens de mon entourage sont au courant. Parfois, ils me demandent au préalable de quoi ils doivent tenir compte – par exemple, les champignons me rendent horriblement malade – ou bien ils me détaillent le menu qu’ils ont en tête. Certains préparent même des choses spécialement pour moi. C’est très gentil, même si je ne le demande pas. S’il y a quelque chose que je ne peux pas manger, je n’y touche simplement pas. Mes amis n’en font pas un problème.

En tous cas, je ne bois jamais d’alcool. Tout comme mon époux. De temps en temps un petit verre de cava ou de champagne, rien d’autre. Ce n’est pas indispensable, je m’amuse très bien sans cela. Au moment du diagnostic, le spécialiste m’avait conseillé de ne pas toucher à l’alcool. Ce que j’ai toujours gardé à l’esprit.

Crohn au centre des discussions

Il arrive parfois qu’autour de la table se trouvent des personnes qui ne me connaissent pas encore. S’ils s’aperçoivent que je ne touche pas à un plat ou que l’on me sert quelque chose de différent, il arrive qu’ils posent des questions. Par curiosité, je n’ai jamais subi de mauvaises réactions. Généralement les gens sont intéressés et veulent savoir ce qu’implique la maladie de Crohn. Je me borne à une explication superficielle, car le sujet n’est naturellement pas très appétissant.

J’aime recevoir

J’organise fréquemment des fêtes et des dîners. Pas à cause de ma maladie, mais parce que je dispose de temps pour le faire, puisque je ne travaille plus. La plupart de mes amis travaillent encore et j’ai donc de quoi faire. J’aime beaucoup planifier et organiser. C‘est surtout pour ce plaisir-là que j’invite plus souvent, pas parce que je suis malade et qu’ainsi je peux mieux veiller à tout. Même si c’est toujours ça de pris évidemment.

Malade et aux toilettes

Voilà 11 ans que j’ai arrêté de travailler. Je me sens beaucoup mieux depuis lors. Auparavant, pendant les douze premières années de la maladie, il en allait souvent tout autrement. Impossible de compter sur mes deux mains le nombre de fois où j’ai passé tout mon temps aux toilettes, dans la famille ou chez des amis. Je me souviens que cette période avait coïncidé avec les fêtes de communion de mes nièces et neveux. Neuf fois sur dix, j’étais malade. Trop malade. Alors, je restais à la maison. Et cela m’a fait manquer plein de moments uniques.