Vivre avec la maladie de Crohn : les tabous démasqués

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI-Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique) touchent environ 30.000 personnes en Belgique. Elles surviennent souvent chez des patient.e.s jeunes et engendrent souffrance et perturbation de la vie quotidienne.

Les gastro-entérologues du réseau Helora (CHU Ambroise Paré, Groupe Jolimont, CHU Tivoli) ont apporté des solutions concrètes pour démasquer les tabous et améliorer la qualité de vie des patient.e.s dont les affections débutent le plus souvent chez des adultes jeunes avec un pic de fréquence entre 25 et 30 ans.

Durant cette matinée 7 orateurs se sont succédé.

« Bien préparer la consultation avec son médecin »
Dr. François (CHU Tivoli) 

Parler avec son médecin de sa maladie est un moment très important pour un.e patient.e. « Un moment qui se prépare », précise d’entrée le Dr. François (CHU Tivoli) : « Le.la patient doit réfléchir aux différents aspects de sa maladie. Iel peut s’impliquer dans la préparation de la consultation pour en retirer le meilleur pour lui.  Avant d’entrer dans le cabinet médical, le.la patient.e peut prendre le temps de repenser et d’analyser son quotidien, le plan de prise en charge, l’évolution des symptômes, les traitements qu’iel va avoir à suivre… »

Un autre aspect est central pour le Dr. François : « Les priorités du.de la patient.e dans la vie, comme le sport, la vie de famille… et aussi les inquiétudes différentes que chacun peut avoir :  Est-ce que je vais avoir un cancer ? Est-ce que je pourrai avoir des enfants ? Comment vais-je voyager ? » Toutes ces interrogations permettent de bien préparer les consultations. « Les patients doivent aussi avoir un dossier médical avec leur parcours, leurs antécédents médicaux, … Les patients bien informés arrivent avec des questions très précises et iels sont en confiance.

On peut parler plus facilement des complications possibles parce qu’iels sont souvent aussi allés sur des forums de patients…cela ne me dérange pas du tout. » Un dernier conseil du Dr. François : « Le.la patient.e doit toujours anticiper avec son médecin les rendez-vous suivants et bien les planifier. »

« Sexualité : osons, osez, oser en parler »
De Vroey (Groupe Jolimont) et Dr. Flamme (CHU Ambroise Paré) 

Intime. Le patient face à la maladie n’ose pas toujours aborder des questions intimes. La sexualité en est une. Les médecins prennent de plus en plus conscience de l’importance d’ouvrir cette porte avec pudeur et empathie comme l’explique la Dr. De Vroey (Groupe Jolimont) :  « Le traitement et la chirurgie peuvent jouer sur la sexualité parce qu’il s’agit d’une problématique qui se situe près des organes génitaux. » A cela, il ne faut pas oublier d’ajouter « le côté psychologique de la maladie chronique » ajoute-t-elle. « Les patients sont en outre souvent jeunes au moment du diagnostic. »

La/le gastroentérologue n’est pas seul(e) face à la sexualité du patient et à d’éventuels troubles : « Nous devons être capables d’envoyer notre patient, suivant ses questions, vers un urologue, un gynécologue ou un sexologue. ». Le Dr. Flamme (CHU Ambroise Paré) partage cette vision de la réalité de terrain : «Notre objectif est que les patients osent en parler plus. Nous sommes de plus en plus sensibilisés à la question. Nous constatons que les patients sont heureux de pouvoir en parler.

Cela fait partie d’un bien-être général. » Dans son quotidien, le patient se trouve face à de nombreuses questions : « Il y a des douleurs abdominales, périnéales, les diarrhées, les positions pendant l’acte, les rapports anaux. Si l’on se réfère aux chiffres connus, environ 10% de nos patient.e.s MICI auraient des rapports anaux. Nous devons donc aussi les sensibiliser aux risques liés à ce type de pratique…Il ne faut pas oublier que les troubles de la sexualité sont deux fois plus fréquents chez les patients concernés. »

Il constate lui aussi une évolution dans le dialogue : « Avant, je ne parlais de sexualité avec la patiente qu’au moment des grossesses. » Il reconnaît que cette question n’était pas non plus abordée pendant les formations des médecins. Pour les deux médecins, le message est clair : le dialogue. « Iels ne doivent pas avoir peur de nous en parler mais leur médecin traitant, leur gynécologue voire leur infirmier.e MICI peuvent également être de bon.ne.s interlocuteurs-trices »

« Aucun régime ne contrôle l’inflammation dans les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI)» Dr. Margos (Groupe Jolimont) 

Au magasin en faisant les courses, à table, à la cuisine au moment de préparer le repas, certain.e.s patient.e.s s’inquiètent de l’impact de leur alimentation sur leur maladie. Le Dr. Margos (Groupe Jolimont) reconnaît que « l’alimentation occupe une place prépondérante. Les patient.e.s se posent d’ailleurs beaucoup de questions par rapport à leur alimentation. Ils pensent que cela peut aggraver leur maladie. »

Un aspect complique encore cet impact : les informations sur internet ne sont pas toujours très claires et peuvent apporter de la confusion avec des conseils diamétralement opposés. Qu’est-ce qui est vrai ? « L’alimentation joue un rôle dans la maladie : les aliments ultra transformés, les viandes rouges, les émulsifiants, les épaississants ont un effet néfaste sur le colon. » Qu’est-ce qui est faux ? « Il n’existe pas un régime qui freine la maladie. Souvent, les gens se mettent au régime pour freiner leur maladie, mais cela ne fonctionne pas. Peut-être qu’il y en aura à l’avenir, mais il s’agira de régimes à suivre à l’hôpital et très stricts sur une période donnée pour passer un cap difficile. »

La volonté du Dr. Margos est toujours que le.la patient.e ait une vie normale. «Aucun aliment n’est parfait. Même le riz blanc n’apporte pas toutes les solutions. Quand un.e patient.e est en pleine poussée de la maladie, on peut faire un régime léger pauvre en fibre et en lactose pour que la digestion soit soulagée. » L’objectif en temps normal pour un.e patient.e est donc d’avoir une alimentation saine, variée et équilibrée. « Un.e patient.e ne doit jamais hésiter à parler avec l’équipe de diététique. Il ne faut jamais oublier qu’il faut bien mâcher et prendre le temps de manger tout en restant à l’écoute des symptômes » dit-il en conclusion.

Gestion du stress : la pleine conscience au cœur de la prise en charge
Dr. Perlot (CHU Ambroise Paré) 

La douleur, le stress, le.la malade chronique doit composer dans un quotidien avec ces éléments. La Dr. Perlot (CHU Ambroise Paré) travaille depuis de nombreuses années sur « la place de la pleine conscience dans la gestion du stress et de la douleur ». Elle apporte des outils concrets au patient.e. « Quand on souffre d’une maladie chronique, notre niveau d’anxiété et de stress augmente. Cette capacité de pleine conscience existe en nous, elle est déjà là!  Elle permet de mieux observer comment cela se déroule en nous. »

Dans le quotidien de nos vies, chaque situation peut amener un stress : « Cela peut aider une personne quand elle est coincée dans le trafic au cœur d’un bouchon ou si elle a peur d’arriver en retard ou encore quand elle se sent submergée par une situation. L’état de stress chronique a des répercussions négatives sur la santé: hypertension artérielle, baisse de l’immunité, maux de tête, troubles de l’humeur, douleurs abdominales, tensions musculaires…»

Chaque patient.e vient à la consultation avec son vécu, ses croyances en la matière : « Quand ils sont prêt.e.s, iels peuvent expérimenter rapidement les bénéfices d’une attitude d’ouverture au moment présent, instant après instant. Iels ne sont évidemment pas tou.te.s ouvert.e.s à cette découverte, ce suivi. Le.la patient.e qui adhère à cette approche, va prendre le temps de d’’entraîner son attention au moment présent. « Cela demande de l’entraînement et plus nous entraînons cette faculté, plus nous pourrons faire l’expérience des bienfaits de la pleine conscience.

Nous accompagnons la personne à la découverte de ses habitudes et de ses  schémas de pensées et de comportements qui entretiennent le  stress chronique ou qui conditionnent nos perceptions de la douleur. C’est grâce au processus d’ouverture à soi et au monde, sans jugement, avec générosité et compassion que nous développons au cours des pratiques de pleine conscience que nous en devenons plus conscients et que nous pouvons amener des changements qui contribuent à notre bien-être et à notre santé.

Des programmes d’entraînement intensif en groupe sont proposés par des instructeurs qualifiés ou certifiés. Le format est de 8 semaines, à raison d’une séance hebdomadaire de 2:30 à 3:00 et de 45 à 60 min de pratique quotidienne.  De nombreuses études scientifique confirment que les bénéfices potentiels d’un engagement sérieux dans ce type de programme sont  une amélioration du sommeil, une diminution de l’anxiété, une meilleure régulation émotionnelle… une meilleure gestion des situations d’inconfort et de douleur, et aussi une plus grande compassion à nous-mêmes et aux autres »

La Dr. Perlot rappelle que l’apprentissage n’est pas linéaire. « Il est expérientiel. Cela peut parfois donner l’impression d’une rechute, mais cela fait partie du parcours de l’apprentissage : chacune de nos vies est un laboratoire merveilleux d’apprentissage d’une manière d’être en pleine conscience entraînée et de « non conscience, par défaut…»

Association de patient : « Améliorer la vie des patients »
Daniel De Bast, association de patients Crohn-RCUH »

L’échange autour d’une maladie permet souvent de se sentir mieux soutenu, plus fort, moins seul. Daniel De Bast croit à cet apport essentiel de l’association de patients Crohn-RCUH : « Elle existe depuis 1985.

Nous avons 2.000 personnes qui nous suivent. Le but de notre association est de transmettre un maximum d’informations pour améliorer la vie des patient.es. On leur donne des conseils pratiques, on les incite à parler ouvertement à leur médecin de symptômes qui ne sont pas toujours faciles à évoquer, on leur dit aussi de parler à leur entourage. » La relation du malade avec son travail n’est pas oubliée : « Au niveau de l’employeur, on laisse le soin à la personne de choisir d’en parler ou non. On les incite à parler pour éviter leur isolement qui vient souvent d’un symptôme comme la diarrhée par exemple ».

En parler, selon lui, permet de supprimer les tabous et amène une certaine empathie. « Nous essayons de sensibiliser les médecins généralistes à l’existence de ces patient.e.s. La maladie n’est pas encore très vite diagnostiquée parce que les symptômes sont très différents d’un patient à l’autre. Le généraliste peut suspecter une maladie de Crohn et il envoie le.la patient.e chez un gastro-entérologue.

Le dialogue se poursuit après entre les deux médecins. » Au quotidien, il souhaite aussi attirer l’attention des pouvoirs publics : « Les patient.e.s sont très dépendant.e.s des toilettes publiques. Elles doivent être en nombre suffisant dans l’espace public…sans quoi, les patient.e.s ne bougent plus de chez eux et s’enterrent dans un isolement social. » A noter que le télétravail, quand il est possible, peut amener pour les personnes souffrant de la maladie une meilleure qualité de vie.

www.mici.be

« L’appli qui aide les patients au quotidien »
Mme Maggy Dubois (infirmière MICI au CHU Ambroise Paré)

« For You With You » quatre mots qui apaisent. Mme Maggy Dubois, infirmière MICI au CHU Ambroise Paré, nous parle de cette application gratuite que les patients MICI apprécient utiliser : « C’est un programme de soutien pour tous et toutes les patient.e.s atteints de maladies chroniques inflammatoires des intestins. » L’application les aide au quotidien avec des alertes-traitements, des infos sur la maladie, des conseils pratiques, et des outils tels que l’IBD Disk (un outil simple et convivial qui crée une image indiquant la manière dont la maladie affecte la qualité de vie des patient.e.s)….

« Elle permet un meilleur suivi de la prise de médicament(s), des rappels pour les injections, un aide-mémoire pour le(s) rendez-vous, des informations sous forme de vidéos…. » Disponible depuis la fin de l’été 2021, son contenu est discuté et évalué régulièrement avec les associations de patients MICI. L’App a aussi été élaborée sur base de feedbacks de gastro-entérologues et infirmier.e.s confrontés aux besoins de patient.e.s atteints de MICI. « Les patient.e.s peuvent la télécharger sur leur smartphone via Google Play ou Apple Store ou même l’utiliser sur leur ordinateur.

Plus de 650 patient.e.s ont téléchargé cette application qui est également appréciée car elle leur permet d’optimiser la communication  avec les médecins. Pour les gastronomes, l’application offre aussi la possibilité de découvrir des recettes saines et adaptées aux MICI.

Découvrez  l’application sur son site Internet.

Revoyez le webinaire:

Le webinaire a été suivi d’une session de questions et réponses.

Q&A

• Comment adapter ses traitements si on souhaite partir à l’étranger ?

Le Dr. E. François vous répond : Comme avec la consultation, anticiper et se préparer !  Idéalement garder le traitement habituel de la maladie, mais il faut tenir compte des conditions de conservation (frigo?).  Emporter une quantité suffisante des médicaments nécessaires.  Selon les pays, avoir sur vous une attestation de votre médecin concernant votre traitement médical.  Voyager avec ses médicaments sur soi, plutôt qu’en soute.

Prévoir une pharmacie d’urgences (ainsi que papier toilette, carte d’accès toilettes, cartographie des lieux publics locaux ainsi que des médecins/hôpitaux pouvant vous accueillir).  En résumé une consultation bien à l’avance chez votre médecin habituel et à la travel clinic me semblent utiles !

• La consommation de sucre a-t-elle une influence sur les MICI ?

Le Dr. W. Margos vous répond : A la lumière des connaissances actuelles, non.

• Peut-on imaginer recevoir à l’accueil (ou par courrier) une fiche à compléter (liste des médicaments, etc…) juste avant la consultation?

Le Dr. E. François vous répond : Libre à votre hôpital ou médecin de le faire. C’est une bonne idée, mais on tombe vite dans le remplissage vite vite dans la salle d’attente.  A mon sens, anticiper, et avoir déjà cette liste sur vous, préparée bien à l’aise chez vous est une bonne solution.

• Pourquoi un psychologue n’est pas proposé d’emblée afin que le patient s’exprime librement ? Transmission d’informations entre le psychologue et médecin peut alors être optimale ?

Le Dr. E. François vous répond : En effet, s’il y a une crainte ou une difficulté de s’exprimer « librement » avec le médecin, la consultation en psychologie peut libérer la parole.  L’idéal est alors un travail d’équipe où le ou la psychologue peut attirer l’attention du médecin sur certains points exprimés à sa consultation.  Dans mon centre ce n’est pas systématique ou obligatoire parce que nombre de patients ne le souhaitent pas.  Mais personnellement, si le sujet est abordé, j’encourage cela.

• Que veut dire une MICI en rémission ?

Le Dr. E. François vous répond : La rémission clinique c’est quand les symptômes disparaissent ou sont grandement améliorés.  Mais la maladie peut continuer à être active de façon cachée (et créer des dégâts au long cours ou des risques de poussée).

Nous préférons actuellement viser (on n’y arrive pas toujours aisément…) la rémission « endoscopique » (disparition des lésions vues à la colonoscopie par exemple), « histologique » (disparition de signes d’inflammation aux biopsies), et « biologique » (prise de sang « froide », c’est à dire sans majoration des indicateurs d’inflammation tels la « CRP », ou encore analyse de selles avec absence d’élévation de la calprotectine fécale).  Être en rémission ne signifie pas qu’on ne refera pas à l’avenir une poussée de la maladie.

• Quel est le risque de transmission de la maladie de Crohn/RCUH à la descendance ?

Le Dr. E. François vous répond : 5 à 20% des patients qui ont une MICI ont un parent proche atteint.  Cela contraste avec une fréquence de 1% dans la population générale.  Si les deux parents ont une maladie de Crohn le risque que l’enfant soit atteint est encore majoré.  La rectocolite semble moins associée à la présence d’autres cas dans la famille proche.  A noter quand même que si le risque est plus élevé, la transmission est loin d’être systématique.

• Est-il possible que la maladie de Crohn disparaisse après plus de 35 ans ?

Le Dr. E François vous répond : Il existe des cas de rémission spontanée (sans traitement) de longue durée, mais il s’agit probablement de moins de 10% des cas, et j’ignore le rôle de l’âge ou du nombre d’années d’évolution.

• Avez-vous des liens pour la méditation. Je suis très intéressée étant souvent victime stress.

Le Dr. I Perlot vous répond : Via Emergences, et l’institut de Pleine Conscience vous pouvez suivre des programmes de 8 semaines de type MBCT (thérapie cognitive basée sur la pleine conscience) et MBSR (Mindfulness-Based Stress Reduction – Réduction du Stress basée sur la Pleine Conscience) . Différents instructeurs qualifiés ou certifiés proposent aussi régulièrement des cales de 8 semaines via leur page Facebook.

www.emergences.org
www.pleine-conscience.be

Voici quelques livres :
« Apprendre à Méditer, la méthode MBSR à la portée de tous » de Bob Stahl et Elisha Goldstein et « Mon cahier de méditation anti-déprime » de Zindel Segal, John Teasdale, Mark Williams

• La pleine conscience peut-elle aider un patient MICI-alcolo dépendant ?

Le Dr. I Perlot vous répond : Oui, cette capacité de notre esprit à être attentif à ce que nous ressentons comme sensations corporelles, comme émotions, et les pensées qui traversent notre esprit peut nous aider à comprendre ce que vous expérimentons, moment après moment. Cette attention sans jugement nous fait découvrir comment nous fonctionnons en mode automatique, comment nous réagissons quand nous nous sentons plus fragiles, ou dépassés. C’est déjà intéressant que vous sachiez que vous ressentez une dépendance, à l’alcool en l’occurrence.

Dans un premier temps, si les répercussions de cette dépendance impactent votre quotidien, personnel, familial, professionnel, relationnel, je vous conseille une prise en charge psychothérapeutique et aussi une prise en charge médicale avec votre généraliste, par exemple. Un traitement médicamenteux et à base de vitamines du groupe B pourra aider à réduire des effets de sevrage et/ou de dépression associée dans beaucoup de cas de dépendance.

C’est dans un second temps, quand l’addiction est moins aiguë, qu’une participation à un programme de pleine conscience de type MBCT (thérapie cognitive basée sur la pleine conscience) peut aider à mieux gérer les situations difficiles ou les ruminations mentales qui contribuent à activer le comportement de boire.

Voici quelques liens qui pourraient vous intéresser :

Pleine conscience et alcool

L’utilisation de la pleine conscience dans le traitement de la dépendance à l’alcool

Référence, contre utilisation, revue de la littérature, cannabis et pathologie digestive, par benoit coffin, post universitaire 2019, conclusion de la revue: il apparait logique de recommander aux patients atteints de ne pas consommer de cannabis. A l’inverse si le patient consomme, le médecin doit être au courant.

Le Dr. Perlot vous répond : Bien-sûr ! Cela démontre bien l’importance de l’entretien motivationnel et ouvert dans une consultation médicale, pour mettre en lumière les comportements habituels. Je suis désolée que le schéma des effets positifs et négatifs de différents aspects du mode de vie ait pu induire la compréhension que la conclusion à retenir était une recommandation de fumer un peu de cannabis.

Vu les dommages neurocérébraux liés à une consommation régulière même faible, il est clair que cette forme d’addiction est à prendre en charge.

• Y a-t-il des groupes pour la pleine conscience en Belgique ?

Le Dr. I Perlot vous répond : Francophones:
www.emergences.org
www.pleine-conscience.be
Prezens – Non profit organization
Et de nombreu.x.ses. instructeurs instructrices qualifié.e.s ou certifié.e.s qui proposent des programmes régulièrement que vous verrez sur internet.

• Donc, c’est notre alimentation qui déclencherait la maladie ?

Le Dr. W. Margos vous répond : Une alimentation déséquilibrée augmente le risque de développer une maladie inflammatoire intestinale chez les patients qui sont prédisposés, d’une part par leurs capital génétique mais également par d’autres facteurs environnementaux qui ne sont pas entièrement identifiés.

Une famille vivant sous le même toit a plus ou moins la même alimentation mais tout le monde ne souffre pas d’une maladie de Crohn si un de leur membre est atteint de la maladie. L’alimentation joue un rôle mais son impact est probablement différent avant et après l’apparition de la maladie inflammatoire.

• Plutôt que de réduire les produits laitiers lors d’une poussée, peut-on prévoir du lactose OK ?

Le Dr. W. Margos vous répond : Je ne vois pas d’inconvénient à prendre du Lactose-OK pour améliorer le confort. Tout est une question de tolérance et de la quantité de lactose que l’on ingére. Il y a des patients qui vont récupérer rapidement et n’auront pas besoin de réduire leurs apports en produits laitiers.

• Quels en sont les aliments tolérés pour le régime méditerranéen ?

Le Dr. W. Margos vous répond : Légumes, fruits, légumineuses, poissons, céréales, amandes, noix, fruits de mer, huile d’olive… Je vous invite a consulter un(e) diététicien(ne) si vous souhaitez suivre ce régime.

• Que pensez-vous du régime Seignalet ?

Le Dr. W. Margos vous répond : Je ne connais pas ce régime et je n’ai pas trouvé d’études sur l’effet de ce régime sur les maladies inflammatoires intestinales. Je ne peux donc pas me prononcer.

Maladie non visible pour l’entourage, le travail dans la vie de tous les jours Mais, vous avez l’air bien cette maladie… Donc, elle peut paraitre comme imaginaire pour le commun des mortels ? Nous sommes des incompris ? Que faire? Que dire?

Le Dr. F. Flamme et Maggy (infirmière MICI) vous répondent : Effectivement ce sont des pathologies sournoises, invalidantes (urgences de défécation, fatigue…) d’où l’intérêt de journée de sensibilisation comme celles des 17 et 19 mai prochains qui ne sont pas uniquement adressées aux patient.e.s MICI mais à leur famille, entourage …