Un seul site web pour les patients atteints de maladie de Crohn et de rectocolite

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Vous pouvez trouver force et réconfort dans les témoignages des uns et des autres. Prenez Katrien et Kathleen… Katrien a la rectocolite et Kathleen a la maladie de Crohn. Elles partagent toutes deux leurs doutes, leurs espoirs et leurs frustrations sur ces blogs. Leur but : donner du courage à celles et ceux qui souffrent. Désormais, elles le feront sur un tout nouveau site commun. Un double point de vue.

Kathleen : « En réalité, je blogue depuis longtemps : depuis le début, en 2016. En tant que malade de Crohn, je voulais parler ouvertement des désagréments que ma maladie me cause. »

Katrien : « Parce que tu pensais que ce n’était pas vraiment possible ? »

Kathleen : « Parce qu’il y a effectivement encore pas mal de tabous autour des MICI. Mais ce qui me dérange le plus, c’est l’ignorance. Beaucoup de gens ont entendu parler de la maladie de Crohn, mais peu savent ce que cela implique réellement. »

Katrien : « C’est vrai… C’est aussi pour cette raison que j’ai commencé à bloguer. Je souffre de la rectocolite, mais personne ne peut imaginer ce que représente cette maladie. Aux personnes que je ne connais pas vraiment, je dis simplement que j’ai une maladie chronique. La plupart des gens en restent là. »

Kathleen : « Voilà pourquoi il est si important d’entrer en contact avec d’autres gens qui sont dans le même bateau. Du fait que tant de personnes ne connaissent pas la maladie, on pense souvent être seule. Mais ce n’est pas vrai. Nous pouvons trouver énormément de soutien les uns chez les autres ; nous pouvons apprendre tellement de choses. »

Katrien : « Oui, il y a vraiment encore beaucoup à apprendre. Pas seulement pour nous, mais aussi pour nos amis et notre famille. Au début, même les médecins ne savaient pas si j’avais la rectocolite ou la maladie de Crohn. »

Kathleen : « Les deux maladies sont très similaires. J’ai la maladie de Crohn depuis 1985, mais après mon diagnostic, j’ai quelquefois entendu un médecin dire qu’il pensait qu’il s’agissait de la rectocolite. »

La chose la plus pénible ? L’ignorance.

Que trouvent-elles le plus pénible dans leur maladie ? Katrien et Kathleen sont unanimes : l’énorme fatigue qu’elles ressentent et l’ignorance de leur entourage.

Kathleen : « Vous savez ce que je trouve le plus dur dans cette fatigue ? Les gens ont des attentes importantes vis-à-vis de vous, et parfois je me sens obligée de trouver des excuses : parce que je ne me sens pas bien, parce que je n’y arriverai pas de toute façon, parce que je dois annuler un engagement à la dernière minute. » 

Katrien : « Je trouve souvent l’ignorance de mon entourage encore plus gênante que la fatigue. Même ma sœur me rétorque parfois ‘Mais tu ne viens pas déjà d’y aller ?’ quand je dois filer aux toilettes pour la énième fois. »

Kathleen : « D’une certaine manière, je peux comprendre ces réactions. Il n’est pas marqué sur mon visage que je suis atteinte de la maladie de Crohn. C’est une maladie invisible. Personne ne voit rien quand j’ai mal. D’ailleurs, je rencontre surtout des gens quand je me sens bien. Sinon, je reste à la maison. C’est pour ça que les personnes qui m’entourent ne remarquent pas à quel point je me sens fatiguée parfois. »

« Il est tellement bon de savoir que l’on n’est pas seule au monde. »

Katrien : « En effet. Cette fatigue est tout à fait symptomatique. Je suis souvent terriblement fatiguée. Et les rares moments où je ne suis pas complètement patraque, j’ai tendance à en faire trop et à me lâcher. »

Kathleen : « Oui, c’est tellement vrai. Dernièrement, je suis partie durant quatre jours en Espagne. Je me sentais vraiment bien là-bas. J’y ai même eu très peu de problèmes d’articulations. Mais quand je suis rentrée en Belgique, j’ai été incapable de sortir de mon canapé pendant deux jours. »

Katrien : « Chez moi, c’est souvent aussi une fatigue mentale. Tout me demande de l’énergie, même les plus petites choses. Je dois parfois m’allonger pour récupérer après une simple promenade. »

Besoin d’accomplissement

Pour les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de la rectocolite, travailler peut être très difficile, voire impossible. Katrien et Kathleen cherchent toutes deux à retirer une certaine forme d’accomplissement de leur journée.

Kathleen : « Il y a trente ans, je travaillais comme esthéticienne. Mais j’ai été obligée d’arrêter et je le regrette. Je n’avais que 23 ans à l’époque. Plus tard, j’ai travaillé dans une crèche. J’ai réussi à tenir le coup pendant une semaine. Ça n’allait tout simplement pas. »

Katrien : « Oh, Kathleen, je suis si heureuse que tu dises ça. Je veux essayer le bénévolat depuis un bon bout de temps. Mais à chaque fois que j’essaie, mon corps me dit ‘stop’. Mes yeux se ferment littéralement. Heureusement, les gens qui m’entourent font preuve d’énormément de compréhension. Mes amis et ma sœur me répètent tous de ne pas me forcer, de faire passer ma propre santé avant le reste. »

Kathleen : « C’est chouette qu’ils comprennent cela. Ça me manque parfois. Souvent, les gens ne voient pas à quel point je suis fatiguée. C’est peut-être de ma faute, car je me maquille presque toujours pour dissimuler ma fatigue. »

Katrien : « D’où tires-tu ta satisfaction ? Tu fais du bénévolat ? »

Kathleen : « Oui, je travaille pour un refuge pour chiens en Espagne. J’ai déjà adopté deux chiens. Je dois travailler sur ordinateur, mais heureusement je peux tout planifier moi-même. Depuis que j’exerce cette activité, je me sens mieux. Cette satisfaction, le fait de terminer quelque chose, c’est vraiment gratifiant. »

Katrien : « Cela me manque vraiment, mais il m’est impossible de travailler pour le moment. C’est très frustrant, car j’ai été élevée d’une manière complètement différente. On m’a toujours appris qu’il fallait aller de l’avant. »

Un grand soutien de la part d’autres malades

La maladie de Crohn et la rectocolite ulcéreuse se recoupant régulièrement, les sites crohnetnous.be et larectocoliteetnous.be ont récemment fusionné. Le nouveau site s’appelle : crohn-larectocoliteetnous.be. Katrien et Kathleen y racontent toutes deux leur histoire. Les récits d’autres malades les inspirent également.

Katrien: « J’ai appris à connaître les blogs par l’intermédiaire de mon infirmière. Elle m’a parlé des recettes, des conseils, des histoires d’autres malades… Très vite, j’ai commencé à chercher tout ce qui concernait les problèmes de fatigue. Qui d’autre en a souffert ? Ces récits m’ont ouvert les yeux ! »

Kathleen : « Ces histoires familières m’attirent sur le site très fréquemment. J’ai tout lu sur la rectocolite et la maladie de Crohn. Nonante pour cent des histoires s’appliquent aux deux maladies. »

Katrien : « Il y a aussi les recettes bien sûr… Une vraie source d’inspiration. »

Kathleen : « Je suis également de près la page Facebook. Et parfois je réagis. Je trouve cela tout à fait passionnant. J’ai ainsi récemment assisté à une discussion entre deux personnes, dont l’une porte une stomie et l’autre a déjà eu une stomie temporaire. J’ai trouvé qu’elles réagissaient toutes deux de manière assez vive, alors j’ai répondu que chacun avait sa propre histoire. J’espère n’avoir froissé personne ! »

Katrien : « Je vais également sur la page Facebook, bien que je ne réagisse jamais. J’aime bien lire tout ce qu’on y trouve. C’est intéressant de voir à quel point certaines personnes sont différentes. »

Katrien et Kathleen sont d’accord : elles ont chacune leur propre vécu et pourtant il y a tant de similitudes. Il en va de même pour les récits de ces blogs. Certaines histoires sont pleines d’espoir, d’autres sont plus axées sur les luttes et les désagréments qui accompagnent la maladie. Mais toutes sont bien réelles.

Qui sont Katrien et Kathleen ?

Kathleen a 52 ans et est atteinte de la maladie de Crohn depuis l’âge de 15 ans. Elle entretient une relation très étroite avec Jill, sa fille de 17 ans, qu’elle a élevée seule. Elle partage ses histoires sur nos blogs depuis le début, en 2016. 

Katrien a 41 ans et a été diagnostiquée il y a cinq ans : la rectocolite. Elle vit seule, mais sa sœur jumelle habite dans l’appartement du dessous. Elle tient un blog depuis 2020.