Travail de bénévole
Une association de patients avait vu le jour quelques mois après l’établissement de mon diagnostic : l’ASBL Crohn et rectocolite. J’y étais entrée immédiatement comme bénévole. J’ai été secrétaire pour le Brabant durant quelques années, jusqu’à ce que cela devienne trop lourd. À l’époque, je travaillais également à temps plein et combiner les deux nuisait à ma santé. Je suis restée membre et j’ai pris part le plus souvent possible à leurs activités.
À nouveau au travail comme bénévole
Lorsque, au bout de 12 ans, j’ai mis un terme à ma carrière professionnelle, je me suis à nouveau présentée comme bénévole. Je voulais encore signifier quelque chose dans cette société. On a rapidement l’impression de ne plus exister lorsqu’on arrête de travailler. Et pour les contacts sociaux, le bénévolat est un stimulant.
L’avantage est que les autres bénévoles sont également des personnes atteintes de Crohn ou de la rectocolite et qu’elles comprennent que parfois, à cause de la maladie, vous ne pouvez assister à une réunion ou remettre un travail à temps. Au fil des ans, nous étions devenus un groupe d’amis et nous travaillions souvent autour d’une tasse de café et d’un morceau de tarte. Une chose menant à une autre, après un certain temps, j’étais également devenue membre du comité de gestion de l’ASBL.
EFCCA
En Europe, on trouve également une organisation faitière des associations de patients, l’EFCCA, et j’ai fait partie là aussi du comité de gestion. Un travail lourd, avec des réunions sur tout le continent, d’Helsinki à Barcelone. Mais je m’y suis totalement investie. Cela m’a permis d’entrer en contact avec des patients des quatre coins de l’Europe et même au-delà.
Des associations de patients atteints de Crohn ou de la rectocolite situées en Australie et en Argentine avaient fait une demande d’adhésion. Cela montre une attente très importante en matière d’échange d’information. Nous avons beaucoup à apprendre les uns des autres. J’avais assumé ce travail de bénévolat avec beaucoup de plaisir, jusqu’à ce que, voici 2 ans, ce soit devenu trop lourd et que, la mort dans l’âme, j’aie été contrainte d’abandonner.