Mieux expliquer les MICI pour sensibiliser et rassurer
Comment se comporte le système immunitaire d’une personne atteinte d’une MICI ? Et quelles sont réellement les causes de ces maladies ? Ces questions – et leurs réponses – ont été abordées lors de la journée de sensibilisation sur les MICI organisée à la clinique CHC MontLégia de Liège.
Pour la première fois depuis son ouverture en 2020, la clinique CHC MontLégia de Liège a organisé une journée de sensibilisation consacrée aux MICI. Au programme : présentation avec casque 3D et réalité virtuelle, le tout encadré par le personnel soignant et l’association de patients, qui avait installé un stand à un point de passage stratégique de l’hôpital pour l’occasion.
Le but ? Sensibiliser aux MICI les patients existants et potentiels ainsi que leur entourage, en leur expliquant, grâce des moyens technologiques et ludiques, le principe d’action des maladies auto-immunes sur le corps humain, leurs causes génétiques et environnementales. Chacun avait aussi et surtout l’occasion de poser des questions et de discuter avec les médecins et organisateurs de l’impact de ces pathologies sur la vie quotidienne ainsi que des différentes possibilités de traitement.
Le pouvoir de la réalité virtuelle
Parmi les activités proposées, un petit film en 3D de quelques minutes permettait de nous ‘plonger’ virtuellement au cœur de notre corps et de découvrir ainsi de nos propres yeux les mécanismes à l’œuvre quand on est atteint d’une maladie telle qu’une MICI. C’est l’avantage central de ce dispositif, car dans la société très ‘visuelle’ dans laquelle nous vivons, pouvoir associer une image à ces processus permet de bien mieux les comprendre. C’est notamment le cas de Pierre, dont un membre de la famille est atteint d’une MICI : « Pour moi, cette illustration animée, très claire et concise, vaut bien mieux qu’un long discours scientifique. »
Expliquer pour rassurer
Cet avis ne peut que réjouir Ivan Bien, l’un des développeurs du film 3D : « Beaucoup de patients nous disent connaître le principe des MICI, qu’on leur a déjà expliqué mille fois. Mais il s’agissait jusqu’ici de mots, sans illustration. Ce voyage à l’intérieur du corps permet de vulgariser des concepts complexes, de les rendre plus tangibles, en quelque sorte. »
Par ailleurs, Ivan Bien a aussi constaté que la plupart des patients ne cherchent pas nécessairement des informations ultra complètes sur tous les aspects de la maladie : « Ils veulent avant tout savoir pour être rassurés. Une journée comme celle-ci permet de leur apporter des clarifications sur ce qui les inquiètent, que ce soit le fonctionnement de la maladie, ses symptômes, sa prise en charge, les traitements… »
Laura Martelli, gastro-entérologue au CHC MontLégia, renchérit : « La compréhension de la maladie est également très importante pour pouvoir l’accepter, et ensuite mieux se traiter, et mieux réagir dans les moments plus difficiles. »
L’entourage est primordial
Au-delà des patients déjà diagnostiqués, Karine Peters, infirmière coordinatrice MICI, souligne l’importance de toucher l’entourage et les personnes non concernées par ces pathologies : « Les MICI sont souvent des maladies invalidantes, notamment pour tout ce qui a trait à la vie sociale : quand des patients ont une poussée, certains racontent qu’il est difficile d’aller faire leurs courses, de se rendre au marché ou au restaurant… La compréhension de l’entourage est donc capitale. Il faut bien sûr que le patient accepte de partager cette information, car certains n’ont pas envie d’en parler, par peur du regard des autres. »
Dépister plus tôt pour mieux traiter
Arnaud Colard, également gastro-entérologue à la clinique MontLégia, évoque de son côté les avantages d’une journée de sensibilisation comme celle-ci pour le dépistage : « La plupart des gens ne connaissent pas ce type de pathologie. Ils peuvent donc être atteints sans en avoir conscience. Cette journée peut les amener à consulter, et nous permettre alors d’établir un diagnostic plus précoce, avant que la maladie ne soit déjà bien avancée. »
Le gastro-entérologue rappelle à cet égard qu’il y a 20 ans, on n’arrivait pas toujours à contrôler assez rapidement la maladie. « Cela entraînait une destruction du tissu digestif avec de lourdes conséquences et des chirurgies à la clé. » Heureusement, la recherche a depuis ouvert la voie à une amélioration majeure de la prise en charge : « Aujourd’hui, nous pouvons réellement changer l’histoire de la maladie et éviter de nombreuses interventions si elle est détectée rapidement. Au moment du diagnostic, nous sommes donc beaucoup plus rassurants avec les patients. »