Sensibiliser à l’invisible

Difficile d’ignorer le dispositif installé dans le hall d’entrée du CHU de Mons en cette matinée de mai : sur plusieurs sièges, des personnes coiffées d’un casque de réalité virtuelle restent immobiles quelques minutes avant d’échanger avec le personnel du service de gastro-entérologie, de l’association de patients Crohn-RCUH ou de la firme pharmaceutique Takeda venue apporter son soutien à l’opération. Qu’ont-elles découvert ? Un film qui les a fait naviguer dans l’intestin afin de mieux comprendre les maladies inflammatoires des intestins.

Comprendre les patients mici

Pourquoi et pour qui organiser ce genre de matinée de sensibilisation ? Frédéric Flamme, chef du service gastro-entérologie du CHU : « Elle est d’abord destinée à l’entourage des patients, afin de leur faire prendre conscience du type de maladie dont sont affectés leurs proches, de la chronicité de cette maladie, de leur inconfort au quotidien, de l’impact sur leur qualité de vie, du genre de traitement qu’ils reçoivent. L’objectif est donc de faire connaître cette maladie qui est de plus en plus fréquente. »

Une clinique mici

C’est notamment en constatant cette augmentation progressive depuis une vingtaine d’années et donc en soignant de plus en plus de patients atteints de MICI que le Dr Frédéric Flamme s’est intéressé à cette sous-spécialité et a créé la clinique des MICI au CHU Ambroise Paré. « Je me suis rendu compte que nous avions besoin d’une structure beaucoup plus organisée pour pouvoir encadrer les patients correctement, notamment avec les avancées thérapeutiques. Car les traitements sont de plus en plus efficaces mais demandent pas mal de temps. »

Une meilleure prise en charge

« Les maladies inflammatoires intestinales sont associées, dans un certain pourcentage de cas, à des manifestations dites ‘extradigestives’, notamment rhumatologiques, dermatologiques… », spécifie le Dr Flamme. Sans compter les éventuels effets secondaires des médicaments susceptibles de toucher d’autres parties du corps que les intestins. L’équipe de la clinique est par conséquent composée de plusieurs médecins d’autres spécialités auxquels les gastro-entérologues font souvent appel. Cette proximité, l’intérêt porté aux MICI par les membres de cette équipe pluridisciplinaire, créent un environnement propice à une meilleure prise en charge.

Une infirmière dédiée

« Faire fonctionner la clinique demande beaucoup d’énergie », confie Frédéric Flamme. S’il prévoit d’engager prochainement de jeunes gastro-entérologues ayant « la fibre MICI » pour venir prêter main forte, il est déjà très heureux de pouvoir compter sur l’aide précieuse et indispensable d’une infirmière MICI dédiée, Maggy Dubois. En quoi son travail est-il différent d’une infirmière ‘classique’ ? « Il est nécessaire de bien connaître les deux maladies (Crohn et rectocolite), leurs symptômes, les médicaments existants, les types de traitement etc. pour pouvoir bien les expliquer aux patients et veiller à leur compliance », explique Maggy Dubois. « Certains patients sont par exemple passés à des injections sous-cutanées : je leur explique comment cela fonctionne. »

Un lien humain indispensable

Au-delà de ce rôle d’information et d’éducation, d’aide pour qu’ils suivent bien leur traitement, Maggy Dubois sent clairement que les patients ont besoin d’un contact très humain. « J’ai toujours eu un bon rapport avec les patients. J’ai remarqué que lorsque je les appelle pour savoir si leur injection sous-cutanée s’est bien passée ou qu’ils viennent au CHU pour leur perfusion, c’est à moi qu’ils se confient s’ils ne vont pas bien ou s’ils besoin de quelque chose. Je peux alors directement en parler au médecin, je fais le lien entre les patients et le médecin. »

Des soutiens formidables

Maggy Dubois, tout comme Frédéric Flamme, se réjouit de l’organisation de cette matinée d’information. « Les MICI sont des maladies qui ne se voient pas extérieurement, et ce n’est pas toujours facile pour les patients. Ce genre d’événement peut sensibiliser leur famille qui parfois ne les comprend pas. »

En outre, patients et entourage peuvent ainsi rencontrer les membres de l’association Crohn-RCUH et découvrir leur travail, notamment au niveau de l’assurabilité des patients MICI, du passe-toilette qui leur donne un accès rapide et gratuit aux toilettes dans les commerces et établissements HORECA… (voir encadré) C’est également l’occasion de leur rappeler l’existence de l’application ‘For you with you’, que Maggy Dubois trouve formidable : « Elle leur offre la possibilité de programmer des rappels pour leurs rendez-vous, pour la prise de leurs médicaments… Elle intègre aussi l’IBD Disk, un outil qui leur permet de suivre l’évolution de leur maladie. Ils peuvent partager ces infos avec l’infirmière MICI et/ou leur gastro-entérologue. Ils y trouveront également des recettes, des témoignages, la localisation des toilettes publiques… »

Reconnaissance et apprentissage

Nous laisserons la conclusion au Dr Frédéric Flamme, ravi de cette première initiative. « C’est très important pour les patients d’être reconnus et ce type de matinée leur en donne l’occasion. Par ailleurs, ils apprennent aussi certaines choses qui leur sont expliquées d’une manière sans doute plus facile à comprendre. Les gastro-entérologues, en tant que spécialistes, ont l’habitude de faire des exposés à d’autres spécialistes ou médecins généralistes, mais il n’est pas évident de vulgariser cette matière. Ici, c’est visiblement le cas et on ne peut que s’en féliciter. »

Association Crohn-RCUH

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Daniel Debast, ancien président de l’association, était présent à Mons ce 17 mai. Il présentait les différents soutiens apportés aux patients MICI par l’association et les luttes qu’elle mène en leur faveur. Citons par exemple cette loi entrée en vigueur en 2014 qui limite les surprimes demandées par les assurances lorsqu’on veut contracter une assurance solde restant dû. Ou encore le passe-toilette, récemment relooké, qui peut être demandé en téléchargeant le formulaire adéquat sur le site de l’association.