Répondre aux questions des patients
Katleen Franc a rejoint l’association Crohn-RCUH en 2013. Elle avait alors 21 ans et avait déjà vécu plus de la moitié de sa vie avec la maladie de Crohn. « J’aurais bien aimé connaître l’association plus tôt, quand on m’a diagnostiqué la maladie », confie Katleen. « Cela m’aurait évité beaucoup de tests douteux, de compléments alimentaires inutiles et de questions sans réponse. »
Répondre aux questions des personnes atteintes de MICI, c’est justement la mission que s’est fixée l’association Crohn-RCUH : « Il faut savoir qu’énormément d’informations circulent autour des MICI, mais que ces infos ne sont pas toujours correctes », explique Katleen. « Toutes les informations que nous communiquons, que ce soit sur notre site web, nos pages et groupes Facebook ou lors de nos interventions, ont été vérifiées par un comité scientifique. Nous tâchons de nous entourer de partenaires validés, comme BIRD, le groupe belge de recherche et de développement sur les MICI. »
Des questions sur tous les aspects de la vie
Les questions que reçoit l’association Crohn-RCUH sont très diversifiées : quelles mutualités prennent en charge mon traitement ? Comment s’organiser pour partir en séjour Erasmus ? Quelle assurance-voyage me rapatrie si j’ai des complications à l’étranger ? Quel est l’impact de ma maladie sur mon assurance solde restant dû, si je prends un crédit hypothécaire ?
« Des maladies chroniques comme Crohn ou la rectocolite ont un impact sur tous les aspects de votre vie », poursuit Katleen. « En général, le diagnostic tombe entre 15 et 30 ans, soit une période où on construit sa vie. Mais les questions que vous vous posez, d’autres personnes se les sont posées avant vous. Une association comme Crohn-RCUH rassemble toutes ces infos et les partage. »
Objectif : faire entrer les MICI dans les mœurs
Même si les choses évoluent positivement, les MICI restent encore méconnues – y compris chez le personnel médical et paramédical. C’est pourquoi l’association Crohn-RCUH participe à des événements ou journées spéciales organisées par les hôpitaux autour de la maladie. En outre, ses bénévoles interviennent dans des hautes écoles pour former les étudiants du secteur paramédical. Enfin, l’asbl organise une Journée Nationale en octobre, avec des conférences sur différents thèmes.
Mais pour Katleen, sensibiliser un public large est tout aussi essentiel : « Le souci avec ces maladies, c’est qu’elles sont ‘invisibles’. Alors il faut tout le temps réexpliquer, se justifier. Quand on demande de pouvoir télétravailler plus souvent ou passer devant les autres quand il y a une file aux toilettes, quand on décline une fois de plus une invitation au restaurant… Mieux les gens connaîtront la maladie de Crohn et la rectocolite, plus ces comportements leur sembleront évidents. Tout comme on ne demande plus à une personne diabétique pourquoi elle doit se faire une injection d’insuline, par exemple. »
Le Passe-Toilettes, un must
En collaboration avec CCV-vzw – son pendant néerlandophone -, l’association Crohn-RCUH a développé le Passe-Toilette. Sur présentation de cette carte, vous pouvez normalement accéder partout et gratuitement aux toilettes.
« Personnellement, j’utilise souvent le Passe-Toilette et ça fonctionne », raconte Katleen. « De temps en temps, un membre nous signale que tel ou tel établissement lui a refusé l’accès aux toilettes. Dans ce cas, nous les contactons et les informons – car bien souvent, la raison du refus est tout simplement l’ignorance. D’où, une nouvelle fois, l’importance capitale du travail de sensibilisation. »
Les MICI, en forte augmentation ?
Si les MICI sont mieux connues aujourd’hui, c’est notamment grâce au travail de nombreuses associations comme Crohn-RCUH et du monde médical. Mais il y a une autre raison, plus troublante : « Les diagnostics sont toujours plus nombreux. Et ce n’est pas seulement parce qu’on dépiste mieux la maladie. En réalité, les MICI gagnent du terrain dans toutes les régions du monde fort développées et industrialisées. Il est donc certain que des facteurs environnementaux jouent un rôle important, en plus des facteurs héréditaires et autres. Mais lequel, ou lesquels ? Difficile de le savoir. Des recherches sont en cours pour le découvrir. »
Des traitements porteurs d’espoir
Heureusement, l’arsenal médical évolue aussi à toute vitesse, comme le confirme Katleen : « J’ai constaté des avancées considérables ces 10 à 15 dernières années. L’espoir est toujours le même : un traitement qui fonctionnerait pour tout le monde. Car le succès du traitement a un impact fondamental : dans le cas de la maladie de Crohn, il peut faire la différence entre un patient qui vivra plus ou moins normalement ou qui sera lourdement affecté à vie, avec de nombreuses complications. »
« Ce qui me touche le plus ? Quand je vois de jeunes enfants – parfois des petits bouts de 5 ans – frappés par la maladie. Ils ne comprennent pas ce qui leur arrive et pour les parents, le fardeau peut être lourd. Moi-même, ça fait près de 20 ans que je vis avec la maladie de Crohn. J’ai connu peu de grosses crises, mais jamais de périodes de rémission non plus. Suite à une de ces crises, j’ai dû laisser tomber mon job d’institutrice primaire. »
Aujourd’hui, Katleen est présidente de l’association Crohn-RCUH. « Ce qui me motive est que nous soyons cette source d’information fiable dont j’aurais bien aimé bénéficier moi-même plus tôt. Je veux faire profiter les autres patients MICI de toutes ces expériences et connaissances mises en réseau. »
En savoir plus sur l’association Crohn-RCUH ?
Rendez-vous sur mici.be
Devenir membre cotisant coûte 20 € par an, mais la plupart des activités, tout comme les informations et l’accès à la page Facebook, sont entièrement gratuits. L’association fonctionne exclusivement avec des bénévoles.