Proximité et humanité

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La journée de sensibilisation organisée le 7 juin 2019 au CHR de Verviers a permis de faire savoir aux patients atteints d’une MICI qu’ils peuvent disposer d’une médecine de qualité et d’une écoute sans faille à proximité de chez eux. Et aux personnes non malades – leur entourage par exemple – de mieux comprendre les enjeux et conséquences de ces maladies chroniques ‘qui ne se voient pas’.

Quand on les interroge sur les réactions des patients, il est frappant de constater que les soignants du CHR de Verviers qui se consacrent plus spécifiquement aux personnes souffrant de MICI, mettent principalement en avant l’aspect psychologique de ces maladies. Et les nombreuses questions qui surgissent, entraînant parfois une grande anxiété chez certains. « Cela leur fait beaucoup de bien d’être entendus par rapport à ce qu’ils vivent au quotidien », explique Bernadette Dimblon, infirmière chef à l’hôpital de jour. « Outre le traitement médicamenteux, une écoute active est vraiment nécessaire. »

Informer : le maître-mot

D’où l’importance de suivre régulièrement des formations qui permettent au soignant d’enrichir son bagage sur le plan médical et d’être capable de répondre à toutes les questions des patients. Il faut aussi les anticiper, en leur expliquant par exemple ce qui va se passer lorsqu’ils viennent pour la première fois suivre leur traitement à l’hôpital de jour. Bernadette Dimblon : « Nous leur donnons tous les détails sur le fonctionnement de notre service, la durée du traitement, la surveillance pendant une heure ou deux par la suite en raison des risques éventuels d’effets secondaires. »

L’information doit aussi être à double sens : « En étant attentifs au vécu du patient, nous pouvons faire part au médecin des difficultés que la malade rencontre par rapport à la pathologie ou au traitement. C’est essentiel. Il peut aussi s’agir d’un problème d’alimentation, auquel cas nous demandons à la diététicienne de passer le voir. »

Une médecine de qualité

Si Sabine Gielen, gastro-entérologue spécialiste des MICI, insiste tant sur l’aspect de proximité du CHR de Verviers avec une médecine de qualité, ce n’est pas sans raison : « S’agissant de maladies chroniques dont on ne guérit pas, il est très important que les patients aient l’opportunité d’avoir accès à des traitements près de chez eux. ». Sabine Gielen relève toutefois un bémol, inhérent à toute infrastructure de petite taille : « Nous sommes certains que nous pourrions avoir une meilleure prise en charge si nous pouvions proposer un encadrement multidisciplinaire, avec une diététicienne, des infirmières, des psychologues, spécialisés dans la prise en charge de ce type de patients. » Même si elle est consciente des difficultés financières que cela implique, Sabine Gielen suggère vivement la mise en place de cette équipe dédiée et plus complète.

Une grande disponibilité

Cet inconvénient n’entrave cependant pas l’établissement d’une relation étroite entre le médecin et le patient. « Lorsqu’on annonce au patient qu’il est atteint d’une MICI, il est essentiel que la confiance s’installe rapidement », insiste Sabine Gielen. « Il faut aussi se montrer disponible : personne ne peut prédire l’évolution de la maladie avec certitude. Le patient peut avoir besoin de voir son médecin très rapidement en cas de crise. »

Interrogez votre médecin, pas Google !

Le Dr Gielen souhaite aussi être le plus accessible possible pour répondre aux questions. « Lorsqu’on leur annonce le diagnostic, les gens ont fréquemment des réactions d’incompréhension, parce qu’ils n’ont jamais entendu parler des MICI. Il faut prendre le temps de leur expliquer. Mais ce flot d’informations occulte certaines interrogations qui surviennent dès lors par la suite, après la consultation. Je leur propose alors de m’envoyer un e-mail. Cela me donne la possibilité d’y répondre et d’avoir un échange avec eux sans être dérangée par un examen ou autre. Je préfère recevoir dix e-mails plutôt qu’ils consultent un site internet, souvent de mauvais conseil. »

 

Caroline Bello, également gastro-entérologue au CHR de Verviers, se méfie elle aussi des recherches sur internet vers lequel les jeunes notamment sont souvent tentés de se tourner. « On leur annonce qu’ils vont être malades toute leur vie alors qu’ils l’ont à peine entamée… Ils veulent donc avoir des réponses. Mais sur internet, on trouve tout et n’importe quoi. » Plutôt que de les rassurer, ce qu’ils y lisent génère encore plus de questions et d’anxiété.

Les non-anxieux

A contrario, Caroline Bello rencontre aussi dans sa patientèle des gens qui minimisent complètement la situation. « Ils la banalisent, ils ne percutent pas. Lorsque la conscience refuse de prendre toute la mesure de la gravité de la maladie, il est important de les recadrer. Sinon, ils seront les premiers à ‘oublier’ de venir suivre leur traitement, de faire leur piqûre à domicile ou leur analyse de selles, parce qu’ils ont l’impression que tout va bien. » Or, ce n’est pas parce qu’ils ne ressentent plus de symptômes ou que ceux-ci sont moins présents que leur maladie a disparu. « Il faut taper sur le clou, parce que sans suivi approprié, sans compliance stricte, le risque de complications significatives est bien réel. »

Ne pas hésiter à consulter

Les journées comme celles du 7 juin dernier sont importantes à plusieurs égards. Elles permettent d’informer tout un chacun sur l’existence des MICI et sur leurs symptômes. Caroline Bello : « Il se peut que certaines personnes se rendent compte qu’elles ou quelqu’un de leur entourage présentent ces symptômes et que cela les amène ainsi à consulter. Nous pouvons également leur montrer que nous avons ici une équipe capable de prendre en charge ce type de maladie et qu’il ne faut pas hésiter à venir nous voir. » Sabine Gielen renchérit : « Les choses bougent à l’hôpital de Verviers, et nous sommes proactifs ! »

Comprendre l’autre

Bernadette Dimblon fait état de l’importance de la sensibilisation de l’entourage et même, plus largement, du monde extérieur au cercle des proches, en rapportant le témoignage de l’une des patientes MICI qui viennent suivre leur traitement à l’hôpital de jour : « Elle m’a dit qu’étant donné que cette maladie ne se voit pas, sa famille ne la comprend pas. Elle comptait donc participer à cette journée avec plusieurs membres de celle-ci pour qu’ils puissent se rendre compte de ce qu’elle vit. Je pense pour ma part qu’il est toujours bon de s’informer. Ce n’est pas parce que nous ne vivons pas quelque chose que l’autre n’a rien ! »