Je ne voulais plus avoir mal, alors j’ai arrêté de manger

« Est-ce que tu manges suffisamment ? » Voilà une question que l’on m’a souvent posée. Ou encore « Es-tu en bonne santé ? » et « Tu es si maigre ». À chaque fois, ces commentaires me motivaient à prendre quelques kilos.

Ça ne m’avait pas l’air si difficile au premier abord. « Il suffit de manger plus », me disais-je. Mais j’avais beau essayer, rien n’y faisait. L’aiguille de la balance semblait comme bloquée. À 16 ans, j’en ai enfin découvert la cause : la maladie de Crohn.

Le psoriasis

Le premier symptôme réel qui s’est déclaré soudainement dans les années qui ont précédé mon diagnostic a été le psoriasis. Je ne savais pas ce qui se passait ! Un jour, en me coiffant, j’ai découvert des squames. Mes mains, mes bras et même le sol étaient entièrement recouverts de cette fine pellicule blanchâtre qui s’agglutine.

Ma mère a immédiatement contacté un dermatologue. Nous avons réussi à le consulter dès le lendemain. Le médecin a tout de suite compris qu’il s’agissait d’un psoriasis, une maladie que l’on peut traiter à l’aide d’une pommade. À l’époque, nous n’avons pas pensé au fait qu’il pouvait également être un signe révélateur d’une autre affection.

Des douleurs insupportables à l’estomac

Pourtant, les indices étaient là, car pendant toute cette période, je souffrais également de douleurs abdominales chroniques. Parfois, elles étaient si intenses que je m’évanouissais. La première fois que j’ai ressenti des douleurs abdominales aussi fortes, c’était en Italie.

J’ai grandi en plein cœur d’Anvers, mais mon père est italien et sa famille vit toujours là-bas. Chaque année, nous y passions des vacances. À ces occasions, ma grand-mère cuisinait de délicieux repas typiquement italiens, avec des pâtes, de la viande, différents types de fromage, des sauces savoureuses et des pâtisseries pour le dessert.

Après l’un de ces dîners, j’ai soudain ressenti une douleur lancinante dans mon estomac. L’intensité de cette douleur fulgurante m’a pris de court. J’ai eu beau me frotter le ventre, remuer les jambes en tous sens, rien n’y faisait. En désespoir de cause, j’ai couru aux toilettes en attendant que les crampes passent. Et effectivement, elles ont fini par s’estomper.

Malheureusement, ce n’était que le début. À partir de ce moment-là, j’ai commencé à ressentir des douleurs abdominales de plus en plus virulentes. Je trouvais cela étrange, mais je ne me suis pas inquiétée pour autant, du moins pas dans l’immédiat.

Moins manger

Avec le temps, j’ai commencé à avoir mal au ventre à chaque fois que je mangeais. Comme je ne voulais plus souffrir, j’ai arrêté de manger. Ou du moins le moins possible. Par exemple, je n’emportais plus qu’un seul sandwich avec moi à l’école. Mes amis me demandaient pourquoi je mangeais si peu. Moi, pendant ce temps, j’essayais de lutter contre la douleur logée au creux de mon estomac. Je suis devenue faible et anémique et j’avais envie de dormir en permanence.

J’étais très frustrée de souffrir autant et d’être toujours aussi fatiguée. Par conséquent, je suis devenue une adolescente difficile. Je ne savais pas quoi faire et j’ai reporté mes frustrations sur mes parents. Comme cela ne pouvait plus durer, ils ont pris rendez-vous avec un gastro-entérologue sans m’en parler.

Ce rendez-vous s’est avéré être la bonne décision. Dès la première échographie, le médecin m’a déclaré qu’il soupçonnait que j’avais la maladie de Crohn. Quelques jours plus tard, une coloscopie a confirmé cette nouvelle. J’ai été renvoyée chez moi, sans trop d’explications avec une prescription pour des médicaments.

J’ai appris plus tard que ces terribles maux d’estomac étaient dus à des rétrécissements dans mes intestins. Ceux-ci avaient tellement progressé qu’il avait fallu retirer près de 30 centimètres d’intestin lors d’une opération.

Un livre pour comprendre

Aujourd’hui, dix ans plus tard, j’ai écrit un livre. Il raconte la manière dont j’ai découvert ma maladie et ce qu’elle m’a fait traverser. Je l’ai écrit principalement pour sensibiliser les gens à cette maladie, car peu de monde sait exactement en quoi elle consiste. Très souvent, les gens ne se rendent pas compte que la maladie de Crohn n’a rien à voir avec une grippe intestinale. Ils disent : « Tu n’as pas l’air malade » et pensent que tout va bien. J’espère qu’avec ce livre, les personnes atteintes de cette affection seront mieux comprises.

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(Note: seulement en néerlandais)