« Pense à toi pour une fois »
Pendant longtemps, je n’ai pas pris de médicaments, sans l’avis du médecin. Une très mauvaise idée, comme je m’en rends compte aujourd’hui. Mais je croyais bien connaître mon corps. J’allais voir le médecin chaque année pour un nouveau traitement temporaire. Dès que je me sentais mieux, j’arrêtais tout immédiatement. Et j’essayais de me convaincre, ainsi que mon entourage, que tout n’allait pas si mal pour moi.
Ce n’est qu’après une conversation avec l’épouse d’un collègue – qui est infirmière – que j’ai pris conscience que cela ne pouvait plus continuer ainsi. « Ce n’est pas normal de t’enfermer comme cela dans ton petit monde. Songe un peu à prendre soin de toi-même. »
Ce conseil eut sur moi l’effet d’un électrochoc. Je ne pensais tout simplement pas qu’il fallait prendre le temps de m’occuper de moi-même. J’étais gênée d’avoir laissé les choses aller aussi loin. Ses paroles m’ont alors incitée à appeler l’hôpital pour prendre rendez-vous. C’était huit ans après la naissance de Lars.
Trouver le bon traitement
Le gastro-entérologue s’est demandé à juste titre comment tout avait pu se dérouler correctement sans médicaments durant toutes ces années. Après examen, il est apparu que mon gros intestin était enflammé. C’était dur à avaler. Et j’ai été contrainte d’emblée à suivre un traitement plus intensif.
Il a fallu à peu près un an pour trouver le bon traitement. Cela a été de pair avec une hospitalisation. C’est en effectuant tout ce parcours que j’ai compris à quel point je devais prendre ma maladie au sérieux.
J’étais totalement épuisée, mais je continuais avec entêtement à tout supporter seule. Jusqu’à ce que mon infirmière IBD, Liesbeth, me demande pourquoi je faisais toujours comme si de rien n’était. « Si tu as envie de pleurer, il n’y a aucune honte à le faire. »
À ce moment-là, tout est sorti. Pour apprendre à gérer ma maladie différemment, je suis également allée voir plusieurs fois un psychologue. Si quelqu’un m’avait dit cela un an plus tôt, je l’aurais traité de fou. Je suis perfectionniste et je veux que tout aille pour le mieux. Mais il faut de temps en temps pouvoir prendre du recul et je l’apprends petit à petit.
Sortir du carcan
Je me suis impliquée activement auprès de l’asbl CCV. Je connais l’association de patients depuis longtemps, je contribue à populariser l’association en Flandre Orientale et Occidentale. Je me suis tellement compliqué la vie durant tant d’années. En m’engageant, j’espère aider d’autres patients à ne pas s’infliger autant de problèmes.
C’est pourquoi je raconte mon histoire. Votre monde ne doit pas s’arrêter de tourner parce que vous avez la maladie de Crohn ou la rectocolite. J’ai fait des études, j’ai trois enfants, une famille, … Parce que j’ai vécu si longtemps enfermée dans mon petit univers, ce n’est qu’aujourd’hui que je me libère de ce carcan. Regardez votre maladie en face et apprenez à l’accepter positivement. C’est le message que, plus que jamais, je veux envoyer aux autres.