Par-dessus tout, je voulais être chez moi

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Chaque jour est différent. Le traitement est efficace, mais je souffre encore beaucoup. Certains jours, je me sens bien, d’autres je ne peux pas me lever à cause de la douleur et je dois souvent aller aux toilettes. Je souffre surtout de diarrhée et de douleurs abdominales.

La vie en veilleuse

Ce qui n’aide pas non plus, c’est que j’ai depuis longtemps l’intestin irritable. La forme anale et douloureuse de la maladie de Crohn dont je suis atteinte, associée à un intestin irritable, tout cela a un impact considérable sur ma vie. Je suis restée en convalescence à la maison pendant des mois, ma vie sociale a été mise longtemps entre parenthèses, mon ami et moi avons été contraints de nous habituer à cette nouvelle situation… J’ai dû endurer beaucoup de choses sur le plan physique, mais c’était bien pire au niveau mental. Je trouve que la peur et l’incertitude sont les pires aspects d’une maladie. D’une maladie chronique, parce qu’elle ne disparaît jamais. J’ai ruminé ça pendant des mois.

Savourer une tartine au fromage

Aujourd’hui, j’ai peur de retomber malade et d’avoir à nouveau aussi mal qu’au début. Ces fissures anales sont extrêmement douloureuses. J’avais mal tout le temps et je ne pouvais penser à rien d’autre. Impossible de voir mes amis, d’aller me promener, de m’asseoir… Je n’étais plus un être humain, je n’étais plus que douleur. J’ai touché le fond lors de ma dernière hospitalisation, quand j’ai été alimentée par sonde pendant deux semaines. Ne rien pouvoir manger, juste penser, c’était mentalement très difficile.

J’ai alors réalisé à quel point j’étais reconnaissante de pouvoir encore profiter de choses simples. Manger une banale tartine au fromage: divin. Cet impact au niveau du mental m’a surprise. J’avais très envie d’être chez moi, de reprendre une vie normale.