On vous annonce le diagnostic des MICI : et maintenant ?
Après le diagnostic de la maladie de Crohn ou des colites chez le médecin, les patients sont dirigés vers Frederika ou Deborah, infirmières spécialistes des MICI. « Nous leur donnons toutes les explications nécessaires et nous passons en revue l’ensemble des étapes qui suivront pour retrouver une vie aussi normale que possible. »
Frederika : « Le diagnostic des MICI peut être posé de différentes manières. Bien souvent, les gens se rendent chez leur médecin parce qu’ils ressentent des douleurs. Celui-ci les envoie à l’hôpital, où ils se retrouvent chez nous. Nous voyons également des patients qui ont déjà recueilli de très nombreuses informations en ligne. Ou qui ont discuté avec des connaissances ou des membres de leur famille qui ont les mêmes symptômes. Du coup, ils font souvent le lien avec la maladie de Crohn ou la rectocolite. Nous voyons aussi des personnes envoyées par le service des urgences présentant de graves problèmes. »
Les symptômes les plus fréquents
Deborah : « L’anamnèse, un examen physique, une prise de sang et une analyse des selles, sont souvent suivis par une colonoscopie. On peut ainsi déterminer si les intestins sont enflammés. Les symptômes les plus fréquents sont des douleurs abdominales et une diarrhée persistantes, souvent associées à de la fatigue. Le patient peut aussi avoir de la fièvre en cas de crise grave. »
Deborah : « Nous constatons que les patients se plaignent principalement de crampes abdominales et de fatigue. Les crampes abdominales peuvent généralement être rapidement soulagées, la fatigue persiste souvent plus longtemps. Les crampes abdominales qui surviennent soudainement sont aussi l’un des problèmes les plus ennuyeux que les patients rencontrent. Ne pas trouver de toilettes dans ce genre de moment, ou même avoir un petit accident, n’a évidemment rien de drôle. »
Comment gérer cela ?
Frederika : « Les réactions diffèrent d’une personne à l’autre. Certaines tombent vraiment des nues. Elles ne connaissent pas la maladie et ont encore besoin qu’on leur donne beaucoup d’explications. Parfois, les gens comparent leurs douleurs avec celles d’autres personnes qu’ils connaissent. Si elles semblent identiques, ils viennent ici pour obtenir confirmation. On a aussi des gens qui se sont déjà renseignés en ligne avant d’arriver chez nous. Malheureusement, ces informations ne sont pas toujours correctes. Nous mettons toujours les patients en garde à ce propos. Nous leur proposons un dossier réalisé par l’association de patients CCV et quelques médecins. Nous sommes certaines que, dans ce dossier, ils trouveront des informations claires et correctes. »
Parcours vers une vie normale
Deborah : « Pour beaucoup de nos patients, la maladie a en effet un impact majeur sur leur vie. Surtout au début, en phase aiguë. C’est pourquoi nous déterminons pour chacun un parcours personnel qui lui permettra de retrouver une vie normale le plus rapidement possible. Nous avons déjà de nombreux patients qui ne ressentent plus de douleurs et qui ont pu reprendre le cours de leur ancienne vie. Ce n’est possible que grâce aux nombreux progrès réalisés ces dernières années pour soigner les patients MICI. Beaucoup de médicaments différents sont aujourd’hui disponibles. »
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