On est ‘marié à vie’ à son gastroentérologue
En janvier 1994, je subis une grosse opération du dos suite à un problème de hernie discale éclatée. La récupération est lente et difficile, j’ai toujours de violents maux de dos et je suis extrêmement fatigué.
Comme mon chirurgien m’affirme que l’opération est une réussite et que, selon lui, ‘tout va bien’, je reprends malgré tout le travail – je suis enseignant en ingénierie électrique dans une haute école d’ingénieurs. Les journées sont atroces, je rentre chez moi avec le moral dans les chaussettes. Les nuits ne sont guère plus brillantes : je dois me lever au moins une fois pour aller à selle. Et je constate qu’il s’agit de diarrhées, avec des glaires et du sang, suivies de selles normales.
Un diagnostic brutal
Mon médecin généraliste me prescrit des antibiotiques, qui n’ont aucun effet. L’analyse de selles qui s’en suit est tout à fait normale, elle n’indique la présence d’aucun pathogène. Il me conseille alors d’aller voir un gastroentérologue. Je passe une rectoscopie, puis une colonoscopie complète. Suite à ces examens, le spécialiste m’annonce de but en blanc que j’ai la maladie de Crohn. Sans autre explication. Je ne connais pas cette affection, et internet n’existe pas à cette époque. Heureusement, mon médecin traitant se montre plus bavard et me donne davantage d’informations. Je comprends qu’il s’agit d’une maladie chronique, et que je devrai suivre un traitement à vie.
Une succession de rémissions et de crises
Au début, je prends 6 comprimés par jour contre les poussées, à des heures bien précises, avec obligatoirement un verre d’eau. Ce qui n’est pas très pratique sur le plan de la discrétion. Mais ce n’est pas suffisant. Je dois alors ajouter chaque soir un lavement
Après une période de rémission où je ne prends plus que 2 comprimés matin et soir, la maladie revient en force en 1996. Outre les diarrhées, j’ai l’impression de recevoir des coups de cutter dans le ventre. Je m’effondre quand le gastroentérologue me dit que je fais à nouveau une crise, car j’avais presque oublié ma maladie pendant un an et demi. « Ben oui, je vous l’ai dit, cette maladie évolue par succession de rémissions et de crises », me rappelle le spécialiste, toujours assez sec.
Trouver le bon gastroentérologue
Je réalise alors que je serai en quelque sorte ‘marié à vie’ à mon gastroentérologue. Je décide d’en choisir un autre, nettement plus humain. Un monde de différence ! Il décède malheureusement 2 ans plus tard et il me faut à nouveau chercher quelqu’un qui me convienne. Le suivant est chouette aussi, mais il déménage à Bruxelles 2 ans plus tard également. Vers le début des années 2000, je finis par trouver un homme, certes un peu réservé, mais qui m’écoute et prend le temps de répondre à mes questions. Entretemps, j’ai acheté des livres sur le Crohn, j’ai acquis pas mal de connaissances et je sais quelles questions lui poser.