Mes intestins se referment
Deux fois par semaine, je vais à l’école du dos, et chaque jour, je reçois la visite d’une infirmière à domicile, matin et soir. Je déteste cette situation, car cela veut dire que je ne peux même pas partir en week-end. Mais je dois en passer par là, sinon mes intestins vont se refermer.
Mes intestins sont rétrécis et ont tendance à se refermer deux ou trois fois par an. Deux fois par jour, une infirmière vient à la maison pour tenter de maintenir ouverte la dernière partie de mes intestins. Parfois, il arrive que des problèmes surviennent. Il y a quelques semaines, on a dû à nouveau m’opérer pour ouvrir mes intestins sous anesthésie.
Confinée à la maison
Cette situation n’est pas drôle. Si vos intestins se resserrent, les selles ne peuvent pas y transiter. Après chaque opération destinée à les ouvrir, je reviens à la case départ et je suis obligée de reprendre des médicaments. Tout cela m’occasionne de nouvelles cicatrices au niveau des intestins. Et tout cela est tellement douloureux.
En réalité, les visites quotidiennes de l’infirmière à domicile me coincent à la maison. Je déteste vraiment cette situation ! Parce que je ne veux pas être dépendante et devoir toujours rester chez moi. Pourquoi ne puis-je pas partir en week-end avec mon mari ou mes amies ? Tout cela m’est interdit.
Un voyage à deux, enfin !
Nous l’avons finalement fait l’été dernier. Pour la première fois depuis longtemps, mon mari et moi sommes partis pour une nuit rien que tous les deux. Notre bébé est allé dormir chez ses grands-parents. L’infirmière à domicile a montré à mon mari comment dilater mes intestins pour qu’il puisse le faire lui-même.
À dire vrai, au début, j’étais très réticente à l’idée de laisser mon mari procéder à cette manipulation, parce qu’il s’agit d’un geste très intime. Au début de notre relation, je ne voulais même pas qu’il soit présent lorsque l’infirmière à domicile venait à la maison.
C’est mon médecin qui a insisté. Il m’a demandé, lors d’une consultation : « Pourquoi ne lui dites-vous pas ? ». Il voulait même que mon mari m’accompagne en consultation. Cela s’est passé à plusieurs reprises. Mon mari a discuté de ma situation avec les médecins et les infirmières, moi, je trouvais cela trop pénible. J’avais vraiment peur de sa réaction. Heureusement, cela ne le dérange pas du tout et il me répète régulièrement qu’il ne m’abandonnerait jamais à cause de ma maladie.
Une stomie ? Pas encore !
Mes intestins se referment plusieurs fois par an et je l’avoue : c’est très pénible, mais nous ne pouvons malheureusement rien y changer. J’ai déjà proposé à mon médecin de couper cette partie de l’intestin. Ce n’est pas envisageable. S’ils enlèvent ce morceau, je devrai porter une stomie. Pour le reste de ma vie. Je me trouve encore trop jeune pour cela. Je tiens donc bon et cela durera encore un certain temps. Tant que nous pourrons repousser l’échéance, nous la repousserons. Mais je sais maintenant qu’un jour, une stomie sera la seule option possible.
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