Maladie de Crohn et rectocolite : conseils d’experts

Cette première soirée d’information organisée par deux infirmières MICI aura été une véritable réussite.

1. Quelle est la différence entre la maladie de Crohn et la rectocolite ?

Pour commencer, Lieve, infirmière MICI, a brièvement rappelé la différence entre les deux maladies.

MICI : inflammation de l’estomac et des intestins

MICI est l’abréviation de ‘maladies chroniques de l’intestin’. Ces maladies inflammatoires de l’estomac et des intestins sont à différencier du syndrome de l’intestin irritable (SII), souligne Lieve : « C’est vrai qu’on constate souvent des symptômes similaires dans les MICI et le SII. En outre, les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de rectocolite souffrent souvent du syndrome du côlon irritable.

Maladie de Crohn

En Belgique, quelque 15.000 personnes sont atteintes de la maladie de Crohn. Si vous avez la maladie de Crohn, l’inflammation peut toucher toutes les parties de votre système digestif, de la bouche à l’anus. En général, les inflammations surviennent à l’extrémité de l’intestin grêle.

Rectocolite

Environ 10.000 personnes en Belgique ont reçu un diagnostic de rectocolite, une inflammation chronique du côlon.

Symptômes des MICI

Parmi les symptômes fréquents, on note des douleurs abdominales, de la fièvre, de la diarrhée, des nausées, une diminution de l’appétit, une inflammation des yeux et des articulations, des problèmes de peau et de foie, des douleurs lombaires et enfin : la fatigue.

Comment diagnostiquer la maladie de Crohn et la rectocolite ?

Le médecin analyse d’abord votre sang et vos selles. Puis, il/elle examine vos intestins. Cela peut se faire de différentes manières :

• Par une coloscopie
• Par une échographie, une IRM ou un CT-scan (tomodensitométrie)

Comment la maladie évolue-t-elle ?

L’évolution de la maladie est imprévisible. En général, on vit une alternance de bonnes et de mauvaises périodes. La plupart du temps, la maladie est bien contrôlée et on est en rémission. Mais parfois, la maladie se manifeste par une poussée, dont les causes ne sont pas claires. Il faut se faire suivre régulièrement et ajuster le traitement si nécessaire.

2. Qu’est-ce qu’une association de patients peut faire pour vous ?

Kathleen est membre du conseil d’administration de CCV-VZW, l’association flamande de patients pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la rectocolite. Elle s’engage bénévolement dans des campagnes, comme celle autour du Passe-toilettes. « Chez nous, vous pouvez obtenir un Passe-toilettes qui vous donne un accès gratuit et immédiat aux toilettes. Nous avons des accords avec de nombreux établissements horeca. Le Passe-toilettes est gratuit pour les membres. »

Vous trouverez plus d’informations sur le Passe-toilettes ici et ici.

3. Que manger quand on a la maladie de Crohn ou la rectocolite ?

« Il n’y a pas de régime spécifique à suivre », explique Evelien Rentmeester, diététicienne à l’AZ Sint-Blasius et patiente Crohn. « En principe, il n’est pas prouvé que les aliments déclenchent une poussée. En revanche, il est possible que certains aliments provoquent des maux, mais c’est parce que de nombreuses personnes atteintes d’une maladie intestinale chronique souffrent également du syndrome du côlon irritable. »

« De nombreuses personnes évitent les aliments riches en fibres lors d’une poussée. C’est d’ailleurs ce qu’on leur a longtemps conseillé. Mais à moins que vous ne souffriez de diarrhée à long terme, il est toujours mieux d’avoir une alimentation riche en fibres. »

Evelien souligne qu’il vaut mieux éviter les aliments ultra-transformés. Elle distingue les aliments ultra-transformés et transformés :

Les aliments ultra-transformés contiennent toutes sortes d’additifs dont on n’a pas besoin. Quelques exemples d’aliments ultra-transformés : le salami, les pâtes à tartiner, les plats préparés…

Par contre, à peu près tout ce que nous mangeons et buvons est à base d’aliments transformés. Cela ne signifie pas nécessairement qu’ils sont malsains, au contraire. Même l’eau du robinet est transformée, puisqu’elle est filtrée. Quant au lait, il est pasteurisé. Le fromage et le pain ne poussent pas tels quels dans la nature ; là aussi, il s’agit donc d’aliments transformés. »

Voici les conseils de Nathalie, diététicienne, patiente Crohn et blogueuse, pour veiller à une alimentation saine.

4. Lien entre fatigue, mode de vie et MICI

La Dre Louise Krott fait partie de l’équipe MICI de l’AZ Sint-Blasius depuis l’année dernière. Elle évoque le problème de la fatigue.

Comment définir la fatigue dans le cadre des MICI ?

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn ou d’une rectocolite éprouvent une fatigue excessive à long terme, que même un sommeil suffisant ne parvient pas à effacer.

Quelles sont les conséquences de la fatigue ?

La fatigue a un impact sur vos activités quotidiennes, provoque l’absentéisme, réduit votre concentration, nuit à votre mémoire et peut causer des problèmes de santé mentale.

Lisez-en plus ici sur la fatigue à long terme.

Conseils de la Dre Krott pour préserver votre énergie

• Parlez-en ! Avec votre infirmier·e MICI ou votre médecin traitant.
• Demandez de l’aide à vos proches.
• Trouvez un équilibre entre le repos et l’activité physique.
• Identifiez ce qui vous donne de l’énergie et ce qui vous en prend.
• Planifiez, en fixant des priorités.
• Apprenez à gérer le stress.
• Bougez. Même après une poussée. Si nécessaire, demandez une aide professionnelle.
• Maintenez un mode de vie globalement sain.

Avertissement :
Ce texte contient des résumés des présentations faites lors de la soirée des patients du 17/11/23. Le contenu de ce texte reflète les points de vue des orateurs respectifs et pas nécessairement ceux de Takeda Belgium. Bien que tout ait été mis en œuvre pour assurer l’exactitude des informations fournies, nous n’assumons aucune responsabilité pour toute erreur dans le contenu. Les lecteurs sont encouragés à vérifier l’information de manière indépendante.