Ma rectocolite m’empêche de travailler, pas de faire du bénévolat
En 2018, j’ai arrêté de travailler à cause de ma rectocolite. Jour après jour, je dépassais mes limites, parce que j’aimais beaucoup mon travail. Mais parfois, des collègues devaient me ramener chez moi à la fin de la journée ou mon manager n’osait plus rien me demander parce qu’il voyait que j’étais à bout. Et ça, ce n’est pas normal.
Une fatigue imprévisible
Cela fait donc quelques années que je suis à la maison. Le retour au travail n’est toujours pas une option. Ma tête en a envie, mais mon corps ne suit pas. La fatigue liée à ma rectocolite est trop problématique. Elle est si forte que je ne commence à émerger que vers midi.
Chaque jour est différent, mais il ne se passe pas une journée sans souffrance. J’ai appris à maîtriser la douleur et à fonctionner malgré elle. Gérer la fatigue est une autre histoire. Quand elle me tombe dessus, il faut vraiment que j’aille me coucher.
J’ignore si je pourrai un jour reprendre le travail. Je ne sais pas si c’est réaliste. Alors je vis au jour le jour. Avoir des attentes trop élevées ou me mettre la pression ne mènerait qu’à la déception.
Les bénévoles sont eux-mêmes patients
Pourtant, j’ai toujours envie d’agir, de contribuer à la société. C’est pourquoi je m’engage auprès de l’association de patients CCV-vzw. Grâce à mon travail bénévole, je peux toujours aider les autres, mais à mon propre rythme. Et cela ne pose aucun problème, car tous les bénévoles de l’association sont eux-mêmes des patients atteints de MICI. Ils comprennent parfaitement quand je leur dis que ça ne va pas.
L’avantage de mon travail de bénévole est que je peux presque tout faire à la maison et planifier mes tâches. Si le soir venu, j’ai encore de l’énergie, je m’y mets. Aucune entreprise ne m’offrirait des horaires aussi flexibles !
J’ai plusieurs tâches en tant que bénévole. Tout d’abord, je soutiens notre présidente dans son travail quotidien. En plus, je suis responsable de la province d’Anvers et j’assure le suivi de la production de notre magazine « Crohniek ». Pour éviter le stress, je prévois assez de temps pour tout faire. Chaque fois que le magazine est distribué à temps, je me félicite d’avoir réussi une fois de plus.
Agréable, mais fatigant
Malheureusement, l’aspect le plus agréable de mon travail bénévole est aussi le plus épuisant. Je travaille régulièrement sur le stand d’information de l’association lors d’événements, dans des hôpitaux ou ailleurs. J’espère par là aider les gens en leur partageant nos informations ou mon histoire. Mais je ne peux pas gérer un tel stand seule. J’emmène toujours une amie, car à la fin, la fatigue est parfois telle que je ne suis plus capable de conduire pour rentrer chez moi.
Mais je ne compte pas arrêter mon activité bénévole pour autant, c’est trop important pour moi. Bien sûr, le bénévolat n’est pas le seul moyen de se rendre utile, mais nous sommes toujours à la recherche de nouveaux bénévoles au sein de l’association de patients. Les personnes intéressées peuvent nous contacter et nous examinerons les possibilités ensemble.