Ma mère a eu très peur
J’étais encore très jeune lorsque j’ai été malade pour la première fois. J’avais à peine 18 ans. Ma mère m’a très bien soignée pendant les premières années de la maladie, avant mon mariage. Elle a eu très peur, je le sais, même si elle le cachait.
Lors de ces premières années, je passais d’une crise à l’autre. À plusieurs reprises, je me suis même évanouie à la maison. À ce moment-là, nous ne savions pas encore avec précision ce qui m’arrivait. On s’inquièterait à moins pour sa fille. Lorsque je revois des photos de l’époque, je suis effrayée de voir à quel point j’avais maigri en très peu de temps. Alors que pendant mon enfance et ma puberté, je n’avais jamais été maigre.
Naturellement, elle imaginait le pire, mais elle ne me l’a jamais dit, pour éviter de m’inquiéter à mon tour. Même si elle se sentait impuissante, elle essayait de cette manière de me protéger. En l’espace de trois ans, j’avais perdu 20 kilos. «Mettez un couteau devant elle et on ne la voit plus», disait mon père en plaisantant à moitié. Au fil du temps, ma maladie a fait partie de la routine de la maison. «Notre Betty est malade», répétait-on.
La seule dans la famille
Il y avait 5 enfants à la maison. J’ai deux frères plus âgés, une sœur aînée et une autre plus jeune. Crohn est souvent une maladie héréditaire, mais ‘heureusement’, je suis la seule de la famille à l’avoir. Mes frères et sœurs ont bien sûr été inquiets aussi, mais c’est surtout ma plus jeune sœur, Katrien, qui a été la plus désorientée. Elle a 8 ans de moins que moi et n’avait que 10 ans lorsque la maladie s’est déclarée. Cela a été très dur pour elle de me voir dans cet état et de ne pas bien comprendre ce qui arrivait. Nous avions un véritable lien et elle partageait littéralement mes souffrances. J’essayais tout ce qui était possible pour me comporter naturellement, mais bien sûr cela ne fonctionnait pas toujours.