Ma maladie de Crohn est stable
Aujourd’hui, ça fait près de 30 ans que je vis avec la maladie de Crohn. Elle est sous contrôle, mais ce n’est malheureusement plus mon seul problème de santé.
Ces dernières années, je dois dire que je les accumule… En plus de ma maladie de Crohn, je suis diabétique de type deux et je fais de l’hypertension. Ces pathologies ont causé à leur tour une insuffisance rénale chronique.
Et comme si ça ne suffisait pas, j’ai récemment eu un carcinome – un cancer de la peau au niveau de la tête. Heureusement, celui-ci a pu être efficacement traité. Mais il faut un peu de fatalisme positif pour encaisser tout ça !
Moins de situations d’urgence
Tant que mes traitements fonctionnent et que je peux bouger, j’essaie de garder le moral ! Oui, je suis toujours fatiguée, mais la plupart du temps, j’essaie d’ignorer ma fatigue. Ce qui est vraiment handicapant, c’est quand on n’ose plus sortir de chez soi, une situation fréquente quand on a la maladie de Crohn. Depuis que mon état s’est stabilisé, je connais beaucoup moins de ‘situations d’urgence’ et quand j’en ai, elles sont un peu moins aiguës qu’avant. Comprenez : j’ai un peu plus de temps pour trouver des toilettes.
Je n’utilise jamais le Passe-Toilette. Je préfère aller tout simplement dans les toilettes d’un restaurant ou d’un centre commercial et éventuellement payer pour les utiliser. C’est très personnel, mais à mon avis, discuter pour expliquer ma maladie prend plus de temps et d’énergie que de donner une pièce de monnaie.
L’autodérision, une arme fatale contre la maladie
Si mon état est stable, c’est grâce à un traitement entamé il y a 13 ans et qui fonctionne toujours. Depuis, je suis la même routine : toutes les 6 semaines, je reçois mon traitement à l’hôpital. Mon employeur sait que je m’absente 2 jours à ces moments-là. Tout le monde y est habitué et je n’ai jamais eu l’impression que ma maladie changeait le regard que mes collègues portent sur moi. Parfois ils en rient : « Tu repars encore en congé, Nathalie ? » Je leur réponds du tac au tac : « Prends ma maladie et tu auras droit aussi à mes congés ! » S’ils se permettent de me charrier, c’est parce que je prends moi-même ma maladie avec beaucoup d’auto-dérision.
Ça n’a pas toujours été le cas. J’ai longtemps eu du mal à accepter ma maladie. Au travail, je mettais les bouchées doubles : je pensais que je devais me donner plus que les autres pour prouver que je valais mon poste. À l’époque, j’avais des poussées graves, au point d’être parfois hospitalisée. Les absences de trois semaines n’étaient pas rares. À mon retour, je voulais à tout prix rattraper le retard, compenser.
S’investir dans un projet positif
Vers mes 40 ans, il y a eu un vrai revirement. Cette année-là, j’ai eu de nombreux problèmes personnels qui m’ont poussée à me remettre en question. J’ai consulté un psychologue et j’ai appris à dire non, à cesser de vouloir plaire à tout le monde. D’un autre côté, j’avais envie de m’investir dans un projet positif, alors j’ai créé un groupe Facebook où on échange entre personnes atteintes de la maladie de Crohn – ou leur entourage. Ça m’a fait beaucoup de bien d’apporter ma petite pierre de cette façon. Je suis sortie de la mentalité ‘Chacun pour soi et Dieu pour tous’.
Ça ira mieux demain !
Bien s’entourer, c’est essentiel. Moi-même, j’ai peu de famille et je suis célibataire, sans enfant. Alors mes amis, c’est ma famille ! Ce sont les mêmes depuis 40 ans, ils m’ont connue avant ma maladie et ont toujours été là pour moi depuis lors.
Rester dans son coin à ruminer n’a aucun sens. Laissez vos proches vous soutenir et si ça ne va pas, demandez de l’aide à votre médecin ou à un psychologue. Et n’oubliez pas que si aujourd’hui ça va moins bien, demain ça ira mieux !