Loi relative aux droits du patient : qu’est-ce qui a changé ?

Le professeur Tom Goffin (Université de Gand) a été étroitement impliqué dans la mise à jour de la Loi relative aux droits du patient. Tout d’abord, il souligne que les droits des patients définis par la loi de 2002 sont maintenus. Les voici, pour rappel :

1) le droit à un service de qualité
2) le droit au libre choix du prestataire de soins de santé
3) le droit à l’information sur votre état de santé
4) le droit au consentement éclairé
5) les droits concernant votre dossier patient
6) le droit à la protection de la vie privée
7) le droit au traitement de la douleur
8) le droit de porter plainte

Parvenir aux meilleurs soins, ensemble

« La nouvelle loi met principalement l’accent sur une approche différente des droits des patients », explique Tom Goffin. « Nous considérons les droits des patients comme un moyen de faire collaborer différemment le patient et le personnel soignant, sur la base d’une relation de pilote – copilote. Parvenir aux meilleurs soins, ensemble, voilà le but ultime. »

La deuxième raison qui a motivé cette adaptation des droits des patients est l’évolution des soins de santé. « En 20 ans, beaucoup a changé, à commencer par la digitalisation. Parfois, la gestion des droits des patients exigeait une certaine créativité. Une modernisation s’imposait. »

1.  Déclarations anticipées de volonté

La nouvelle loi porte plus d’attention aux déclarations anticipées de volonté. Tom Goffin explique pourquoi : « Aujourd’hui, la notion de ‘soins centrés sur le patient’ va bien au-delà de celle de ‘soins de qualité’. Nous visons des soins ciblés, qui tiennent bien mieux compte des préférences, valeurs et objectifs de vie du patient.

Dans la loi précédente, une seule phrase mentionnait votre droit de refuser certaines interventions en tant que patient, même si vous n’êtes plus apte mentalement. Mais cette déclaration ‘négative’ de volonté ne concernait que ce que vous refusiez, pas ce que vous vouliez. Alors qu’aujourd’hui, vos volontés sont mieux tenues en compte. »

2. Le rôle du représentant et de la personne de confiance

Si en tant que patient·e, vous définissez à l’avance vos volontés pour vos futurs soins, la responsabilité de la personne qui vous représente diminue. « La déclaration de volonté est un document concret qui mentionne les volontés du patient. Le médecin et le représentant peuvent s’appuyer sur ce document et le représentant ne doit plus prendre autant de décisions ‘dans l’intérêt du patient’. » 

En outre, la nouvelle loi renforce la position de la personne de confiance. « Aujourd’hui, la personne de confiance du patient – généralement la/le partenaire ou les parents – peut être impliquée à tout moment, si le patient le souhaite. Le temps où le médecin leur demandait d’attendre dans le couloir est révolu. Et quand elles assistent à la consultation entre le patient et le médecin, elles aident à mémoriser plus d’informations. »

3. Droit à la planification des soins

« Les patients ont désormais droit à une planification anticipée des soins. Si vous souffrez d’une maladie chronique, vous pouvez informer votre médecin que vous êtes ouvert·e à de nouveaux traitements à l’avenir, même si vous n’êtes plus apte mentalement au moment où ils arrivent.

L’initiative d’aborder la question peut également venir du personnel soignant. S’il constate que l’état de santé du patient se détériore, par exemple. »

La planification anticipée des soins consiste à discuter avec votre médecin de l’évolution de votre processus de traitement et de vos objectifs de vie. « Ce sont des conversations difficiles, mais qu’il ne faut surtout pas reporter, surtout dans le cas des maladies chroniques. Car si vous attendez trop longtemps, il est parfois trop tard pour faire des choix. »

4. Informer activement

Pour Tom Goffin, le droit au libre choix du prestataire de soins de santé est lié au droit à l’information. « En tant que patient·e, vous ne pouvez faire un choix éclairé que si vous êtes bien informé·e. C’est pourquoi les prestataires de soins de santé doivent informer activement leurs patients sur diverses questions. Si le personnel soignant ne peut plus  effectuer certaines procédures médicales, par exemple, il doit en informer activement le patient. Enfin, le patient doit également être informé de la couverture d’assurance du prestataire de soins de santé. Ce dernier doit indiquer clairement les coûts attendus, afin que le patient ne soit pas confronté à des surprises, et ce avant l’intervention. »

5. Questions sur la compétence professionnelle et l’expérience du personnel soignant

Autre nouveauté : en tant que patient, vous avez désormais le droit de poser des questions sur la compétence professionnelle et l’expérience du prestataire de soins de santé. Un autre élément qui pourra vous aider à choisir votre prestataire. Tom Goffin : « Aujourd’hui, nous considérons les patients comme des clients qui veulent savoir s’ils font le bon choix de médecin. Ce choix est comparable à celui d’un entrepreneur pour votre des travaux : là aussi, mieux vaut être bien informé avant de décider avec qui collaborer. »

6. Communication adaptée au patient

L’ancienne loi stipulait que le personnel soignant devait informer les patients dans un langage clair. « La nouvelle loi va encore plus loin. La communication doit désormais être adaptée au patient. Le patient doit non seulement être en mesure de comprendre l’explication technique, mais il a aussi le droit d’être informé d’une manière qui correspond à sa personnalité et à ses valeurs. »

Qu’en est-il des droits du prestataire de soins de santé ?

Les prestataires de soins de santé sont confrontés à des agressions de plus en plus fréquentes et la nouvelle loi tente également d’y remédier. Tom Goffin : « Dans la loi, nous avons explicitement mentionné que les patients et les soignants doivent se traiter avec respect. Cela signifie que les patients ont eux aussi leur part de responsabilité. En observant leur traitement de près ou en adaptant certains aspects de leur alimentation ou de leur mode de vie, par exemple. Si vous ne tenez pas vos promesses, il est plus difficile d’obtenir des soins de qualité. Le respect mutuel est un aspect fondamental. »

Vous voulez en savoir plus sur vos droits de patient et sur les modifications apportées à la nouvelle loi ? Lisez-les en détail sur le site web du SPF Santé.