Le poids du sentiment de culpabilité
La maladie me met à rude épreuve d’un point de vue émotionnel, et ce dans différents domaines. Il m’est difficile de sortir. Avant, je menais une vie bien remplie et j’étais occupée tout au long du week-end. Maintenant, je fais attention à ne prévoir qu’une seule activité par week-end.
Je sais aussi que je ne dois planifier aucune activité le matin, parce que je fais des allers et retours aux toilettes. Ça va mieux l’après-midi, mais d’habitude, je suis très fatiguée. Les gens ne comprennent pas toujours pourquoi vous annulez un rendez-vous. J’essaie de l’expliquer et d’en parler ouvertement. La plupart me répondent que ce n’est pas grave, mais je remarque quand même qu’il y a quelque chose qui coince.
Masquer la maladie
Tout cela entraîne un sentiment de culpabilité omniprésent. Du coup, je sors quand même souvent et j’essaie de me donner à fond et de m’amuser. Mais je craque de toute façon les jours suivants. J’arrive à parler de ma maladie avec mon entourage, mais je ne veux pas donner l’impression de me plaindre.
J’essaie donc toujours de clore le sujet sur une note joyeuse. Je reçois le soutien de ceux qui m’entourent. Ils font preuve de compréhension et d’empathie et sont choqués par ce que je leur raconte. Néanmoins, j’ai le sentiment qu’ils n’en tiennent plus compte une fois la conversation terminée. C’est peut-être dû au fait que j’essaie autant que faire se peut de masquer ma maladie.