Le diagnostic était un soulagement
Il a fallu onze ans, de mes 8 ans à mes 19 ans, avant que soit établi le bon diagnostic. Dans l’intervalle, j’ai subi de très nombreux examens, mais sans résultat. Un médecin avait même pensé que mes symptômes étaient psychosomatiques. En raison du stress. J’étais encore un enfant.
À la longue, beaucoup de gens ont pensé que j’exagérais, que c’était dans ma tête ou que c’était une excuse pour ne pas aller à l’école. Quand finalement le diagnostic est tombé, je me suis senti étrangement assez soulagé. À ce moment-là, au moins, j’avais l’occasion d’expliquer ma maladie à mon entourage. Cela ne me dérange pas si les gens me demandent comment je vais, même s’il est parfois difficile d’expliquer clairement ce qu’implique une maladie chronique.
Dans mon environnement immédiat, il n’y a personne qui puisse vraiment imaginer ce qu’est la vie avec une maladie chronique et une douleur constante. Dans ma famille, je suis le seul. À l’exception d’une personne atteinte de fibromyalgie et qui, elle, me comprend. Les autres ne veulent rien entendre concernant ma maladie.
Ajoutez à cela que cette affection n’est pas apparente… eh bien, cela crée parfois des malentendus. Je ne souffre pas d’effets secondaires liés à mon traitement. Il est donc parfois difficile pour le monde extérieur de croire que quelqu’un de jeune comme moi est vraiment malade.