La stomie ? Mon initiative
J’ai eu mon diagnostic très tôt, à l’âge de 8 ans. Dans ma famille, les affections intestinales sont fréquentes. Alors mes premiers symptômes – principalement des douleurs abdominales – ont vite alerté mes proches. Et les médecins ont immédiatement fait le rapprochement avec la maladie de Crohn.
Des facteurs héréditaires auraient donc joué un rôle décisif chez moi. Mon père aussi a la maladie de Crohn. Et ma grand-mère a dû porter une stomie. À l’époque, on ne maîtrisait pas aussi bien cette technique médicale, et ma grand-mère en est malheureusement décédée. Mais d’énormes progrès ont été réalisés depuis.
Croissance freinée
Pendant mon enfance, les symptômes n’étaient pas trop graves et le traitement se limitait à des anti-inflammatoires légers. Je débordais malgré tout d’énergie : j’ai joué au basket pendant neuf ans, avant de me tourner vers le cyclisme à l’âge de 17 ans.
Cependant, contracter la maladie aussi tôt n’a pas été sans conséquences : on pense que ma croissance en a été freinée. Je ne fais qu’1m65, alors qu’on est plutôt grand dans ma famille. Mais j’ai fait de ma taille et de ma maladie une force.
Lire plus d’informations et de témoignages sur la stomie.
Première opération à 21 ans
Vers mes 21 ans, les symptômes se sont aggravés. Les hospitalisations se sont succédé – tous les 2 à 3 mois. J’ai fini par subir une résection entre l’intestin grêle et le côlon : il a fallu couper une partie qui était trop malade.
Après cette intervention, je me suis senti beaucoup mieux pendant de nombreuses années. Je faisais même de la compétition en cyclisme. Au fil des années, on m’a donné différents traitements. Ils fonctionnaient bien, mais toujours de manière temporaire. Car le corps finit toujours par s’habituer à ce type de traitement, et du coup, il n’y réagit plus autant.
Complications graves
En 2017, à 43 ans, ma maladie de Crohn a connu une nouvelle phase de complications graves. On a réessayé certains anciens traitements, car il arrive qu’au bout d’un certain temps ils refonctionnent. Ça n’a malheureusement pas été le cas. À un moment donné, j’en étais à 25 à 30 selles par jour ! Sans compter les douleurs abdominales et la fatigue. Je ne pouvais plus ni travailler ni faire de sport, ni avoir aucune forme de vie sociale.
Continuer à vivre comme ça n’était pas une option. Alors c’est moi qui ai demandé à mon médecin si une stomie était envisageable. Je m’étais renseigné, j’étais déjà convaincu. Je suis ressorti de mon premier rendez-vous avec le chirurgien avec la date d’opération fixée. Je pense que l’idée de la stomie est plus facile à accepter quand c’est vous qui êtes demandeur. Pour moi, elle a été un énorme soulagement.