La stomie est encore taboue
Je trouve que la stomie est encore taboue, sûrement en Belgique. La plupart des patients qui en ont une sont plus âgés et donc moins présents sur internet. Au moment où j’ai eu ma stomie, il y avait aussi moins d’accompagnement que maintenant ; j’ai simplement reçu une trousse avec le matériel, une brochure et rien de plus.
De nos jours, il y a des soins spécifiques à la stomie, il existe des groupes de soutien auxquels on peut adresser ses problèmes, … Nous sommes sur la bonne voie mais il y a encore du travail pour vraiment briser le tabou.
Robes évasées
Lorsque vous me voyez en rue, vous ne remarquez rien. En tant qu’ex-esthéticienne, je suis plutôt coquette et j’essaie toujours de me faire belle. L’habillement a toujours été un obstacle. Du moins, au début de ma vie avec ma stomie. Aujourd’hui, ils essayent le placer la stomie au meilleur endroit possible et il existe même des magasins spécialisés. L’offre est bien plus étendue maintenant qu’auparavant.
J’ai dû trouver ma voie et après toutes ces années, je sais ce qui est possible et ce qui ne l’est pas. Ma stomie est placée assez haut et j’ai beaucoup de cicatrices sur mon ventre, donc c’est assez difficile de trouver des pantalons appropriés. J’ai déniché une couturière qui modifie mes pantalons avec un élastique ou une tirette sur le côté. En hiver, je porte des pantalons de grossesse ou un legging. Et si j’achète une robe, ça doit être un modèle évasé. Sûrement rien d’ajusté.
Un livre comme thérapie
Écrire un livre a constitué une partie de mon traitement. Ça aide de mettre tout à plat sur le papier et de lui donner une place. Je n’ai eu aucune difficulté à raconter mon histoire. La maladie de Crohn est une maladie avec plusieurs degrés et qui s’exprime d’un tas de façons différentes. Je ne veux pas trop m’y attarder mais de temps à autre, il m’arrive de penser : si je n’avais développé la maladie que maintenant, je n’aurais peut-être jamais eu de stomie. La médecine est tellement plus avancée à présent. J’essaye quand même de voir le bon côté des choses et je suis optimiste quant à l’avenir. Je suis toujours en vie et j’ai ma fille.