Deux ans de souffrances

Lorsque mes premiers symptômes sont apparus, je ne me suis pas inquiétée tout de suite. Ce n’est que quelques mois plus tard que je suis allée voir le gastro-entérologue. Surtout pour pouvoir partir en voyage sans souci et sans douleur : j’avais en effet prévu un grand voyage cet été-là, et j’attendais ce moment avec impatience. À cette époque, je n’imaginais pas un seul instant que je pouvais être atteinte d’une maladie chronique. J’étais convaincue d’avoir des hémorroïdes, quelque chose d’aigu.

Un diagnostic inattendu

Le gastro-entérologue s’est montré très bienveillant et a immédiatement vu que je souffrais. Il m’a conseillé de faire une endoscopie, mais pour cela, il fallait consulter un autre spécialiste. J’ai donc pris rendez-vous dans l’hôpital qui pouvait me recevoir le plus rapidement. L’endoscopie se révéla implacable : je souffrais de la rectocolite ! J’étais stupéfaite. Je ne m’y attendais pas du tout. Pourtant, je connais bien cette maladie : je suis diététicienne et nutritionniste de formation, et mon mémoire de fin d’études portait justement sur ‘l’alimentation chez les personnes atteintes d’une MICI’. C’est d’ailleurs ce que je racontai au médecin à ce moment, qui me répondit alors de but en blanc : « Ah, c’est parfait, du coup je ne vais rien devoir vous expliquer ! »

Une médication aux effets secondaires douloureux

Il me prescrivit alors des anti-inflammatoires et, au bout d’un mois, je me sentais mieux. Toutefois, cela ne se voyait pas au scanner. On m’a donc donné de nouveaux médicaments, auxquels j’ai réagi très fortement, dont un produit qui me brûlait au-delà du supportable. La spécialiste me conseilla de persévérer, mais la douleur était insupportable et j’ai donc arrêté de moi-même.

Quelques mois plus tard, je me suis rendue à une nouvelle consultation. La spécialiste se montra très sèche lorsqu’elle apprit que j’avais arrêté. Elle me prescrivit de nouveaux médicaments sans me donner beaucoup d’explications. C’était d’après elle la seule chose que je pouvais faire à présent.

Je lui ai toutefois demandé s’il n’existait pas d’alternatives car je connaissais les effets secondaires de ce traitement. À ce moment, sa réaction fut très surprenante : « Non, il n’y a pas d’alternative ». Et aussi : « Mais de quoi avez-vous peur, franchement ? Vous êtes mince… Vous craignez d’avoir des boutons ou de grossir ? » Je lui ai rétorqué que le problème n’était pas là, que je pensais plutôt aux risques à long terme, comme favoriser le développement d’un diabète ou provoquer de l’ostéoporose, chambouler mon métabolisme… Finalement, je décidai de chercher un autre spécialiste.

8 kilos perdus en peu de temps

À dire vrai, je suis d’abord partie faire ce fameux voyage, mais comme on peut s’en douter, mes vacances ne se sont pas passées comme prévu ! Je suis tombée malade et, au final, j’ai été hospitalisée à la clinique la plus proche de chez moi. Le verdict ? J’avais attrapé une bactérie – on y est plus sensible en cas de la rectocolite – et j’avais en permanence des diarrhées très douloureuses. En plus, cette bactérie étant extrêmement contagieuse et résistante aux antibiotiques, j’ai été mise à l’isolement.

C’était terrible. Je me sentais incroyablement mal. Outre la bactérie, j’avais une nouvelle poussée de colite ainsi que d’autres problèmes de santé comme une inflammation au niveau du foie, des reins et des voies respiratoires. En peu de temps, j’avais perdu 8 kilos.

Mon état ne s’améliorait pas. Je n’arrivais pas à avaler les médicaments qu’on me donnait : je vomissais tout d’un coup. J’étais de plus en plus malade. À un moment donné, je pouvais à peine avaler ou parler. Après six jours, je n’en pouvais plus, alors j’ai appelé la responsable. Celle-ci a suggéré de changer mon traitement, mais je devais dans ce cas rester en isolement encore plus longtemps. J’ai refusé et je suis partie pour entrer dans un hôpital de Bruxelles, où j’ai reçu un traitement que je pouvais tolérer.

Nouvelle poussée pendant la crise du coronavirus

Et puis la crise du coronavirus a éclaté, et j’ai eu une autre poussée. Seulement, je n’avais plus de médecin traitant, et toutes les consultations se faisaient par téléphone. Pendant cette poussée, je n’allais vraiment pas bien : certains jours, je devais même aller aux toilettes jusqu’à 22 fois. Et pendant ce temps, je continuais à travailler.

Une colonoscopie, enfin !

Mon calvaire a pris fin lorsque je suis allée voir un autre médecin qui m’a fait passer – enfin ! – une colonoscopie. Cette dernière a révélé que j’avais effectivement une inflammation sévère. Le médecin m’a donc prescrit temporairement une dose plus forte de médicaments, avant de me rediriger vers l’hôpital où il avait été gastro-entérologue en chef. Sur place, la gastro-entérologue qui avait pris sa suite était très professionnelle et m’a traitée avec beaucoup d’humanité et d’empathie. Elle a vraiment pris le temps de parler avec moi, de comprendre ma situation. En outre, j’ai obtenu une consultation avec l’infirmière responsable des MICI.

Pendant deux ans, j’avais lutté pour ma santé. Dès ce moment, je pouvais enfin commencer mon traitement de base.