Je ne veux pas décevoir mes amis
J’ai appris entretemps à vivre avec ma maladie. Mais j’ai dû pour ce faire changer complètement mes habitudes. La fatigue, surtout, est un poids. À cause d’elle, je ne peux pas faire tout ce que font les jeunes de mon âge. J’aime sortir, mais le jour suivant, je suis détruite.
Je peux aller au café ou manger dehors sans problème. Quant aux festivals, j’y participe si je ne dois pas y passer la nuit. Toute une nuit au camping et utiliser des toilettes dégoûtantes … Non, ça, ce n’est vraiment pas pour moi. En outre, je suis plus vite malade, parce que mon système immunitaire ne fonctionne pas de manière optimale à cause de mon traitement.
Je ne veux pas être ‘casse-pied’
Je dois parfois annuler un rendez-vous, mais je refuse de me laisser dominer par ma maladie. Plus maintenant en tous cas. Récemment, j’avais convenu d’aller à Anvers avec une amie. J’étais très malade, mais j’y suis quand même allée. J’aurais mieux fait de rester à la maison, car cela n’a pas été une très bonne journée pour moi. Mais je ne veux pas décevoir les gens qui m’entourent. J’ai parfois peur qu’ils en aient assez de cette excuse.
La plupart de mes amis se montrent heureusement très compréhensifs. Ils savent que je dois de temps en temps annuler. Tout le monde ne réagit pas aussi positivement, et je n’ai plus de nouvelles de certains de ces ‘amis’. Mais je ne me tracasse pas pour cela. Je sais qui est vraiment là pour moi et c’est ce qui compte. Dès le début, j’ai été honnête à propos de ma maladie. Mais j’avais honte, c’est encore un peu le cas d’ailleurs. Je ne veux pas trop embêter les autres avec mes problèmes, donc je n’en parle pas souvent. Je ne veux pas casser les pieds des gens en permanence avec ma maladie.