Un compte Instagram de ma maladie de Crohn
J’ai vécu 13 ans de souffrances à cause de ma maladie de Crohn. Aucun traitement n’a fonctionné, et ma vie était devenue un enfer. À 28 ans, mon état était tel que j’ai dû subir une iléostomie. C’était il y a cinq ans et depuis, je porte une poche en permanence.
Et je le vis bien ! Tellement bien que j’ai décidé de témoigner de mon expérience, en publiant des dessins sur un compte Instagram.
Pour moi, l’iléostomie a été une véritable libération. Tous mes symptômes ont disparu et je revis – presque – normalement. Partir en rando, aller à la plage… : tout est possible.
En ligne, on trouve beaucoup de témoignages catastrophiques de personnes stomisées – de manière temporaire ou définitive. Pourtant, pour bon nombre de patients atteints de la maladie de Crohn, la stomie est plutôt un soulagement. Personnellement, j’ai été très rassurée d’en parler avec des personnes qui avaient subi la même intervention. Ce soutien est très précieux : quand on a une telle maladie, on a envie de se sentir moins seul.
Dessiner pour dédramatiser
On trouve beaucoup de littérature médicale sur la maladie de Crohn et sur les stomies. Mais ce qui manquait, c’était un espace où on les aborde avec légèreté. Et c’est ce que j’ai décidé de faire.
Le dessin et le graphisme ont toujours été mes moyens d’expression. Un an et demi après avoir subi ma stomie, j’ai décidé de témoigner de mon expérience, à ma façon : par le dessin. Sous le nom Stomie Busy, j’ai créé un compte Instagram où je parle de ma vie quotidienne avec ma maladie de Crohn et ma stomie.
Mon but était d’aider les personnes qui vivent la même chose que moi, de les aider à relativiser. De déstigmatiser les stomies aussi. Car le regard des autres n’est pas facile à subir. Et même quand nos vêtements cachent notre stomie, nous on sait qu’on en porte une. Certaines personnes se sentent ‘sales’, ou ont peur que des bruits ou des odeurs n’émanent de la poche. D’autres encore ressentent des brûlures, ou éprouvent des difficultés à faire du sport.
100.000 followers, et une vie pleine de sens
Mon compte Instagram touche aujourd’hui quelque 100.000 personnes. Des patients et leurs proches, qui viennent pour s’informer et pour se sentir moins isolés ; mais aussi des professionnels de la santé qui recherchent des infos complémentaires à leur formation. Le compte a connu un tel engouement que j’ai fini par publier des livres sur le même thème.
Bien sûr, tout cela demande un certain suivi, comme de répondre aux messages qui rentrent régulièrement. Mais je me sens utile, j’ai l’impression de vraiment apporter ma petite pierre. Sincèrement ? Cette initiative a donné beaucoup de sens à ma vie.
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