Comment mon médecin m’a confirmé le diagnostic

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Je me rappelle encore très précisément de l’instant où l’on m’a annoncé le diagnostic. Et du chemin de croix qui l’avait précédé. Lorsque la maladie m’a touchée, j’étais encore à l’école dans le secondaire. Des mois durant, j’avais souffert de diarrhée, ce qui est « très amusant » quand on a 16 ans !

Au total, il avait fallu un an et trois coloscopies avant que l’on diagnostique la maladie de Crohn. Aujourd’hui encore, je ne comprends pas pourquoi ce constat a pris autant de temps.

Après le dernier examen, mon médecin m’a dit en m’accompagnant vers la sortie, que j’étais atteinte de la maladie de Crohn et m’a conseillé d’aller à la bibliothèque pour voir en quoi cela consistait. Il me semblait très inapproprié pour un médecin de m’annoncer une nouvelle aussi grave de cette manière.

Mais malgré son approche sociale très rudimentaire, c’était un excellent médecin. Son message était clair : c’était à moi de découvrir en quoi consistait réellement cette maladie.

À la recherche de jeunes atteints de Crohn

Dans ma quête d’informations, je suis rapidement tombée sur l’asbl CCV (Association Crohn & recolite). La manière dont ils travaillaient avec les jeunes m’a plu immédiatement et m’a convaincue de partir en vacances avec d’autres jeunes patients. Durant cette semaine, j’ai énormément appris sur la maladie de Crohn.

J’ai pu découvrir ce qui fonctionnait ou non pour moi, car chaque patient atteint de cette affection est différent. La branche ‘jeunes’ de l’asbl CCV a en tous cas représenté une aide importante. Cela m’a vraiment fait du bien d’être entourée de personnes du même âge, qui savaient ce que l’on ressent et ce qui se passe dans l’organisme. Leurs expériences, m’ont donné une idée plus claire de ce qui m’attendait.