Lorsque je me réveille le matin, je sais instantanément quel type de journée je vais passer. Même avant d’avoir ouvert les yeux, je la sens, cette fatigue omniprésente. Elle fait partie de la maladie, je le sais désormais. J’ai appris à m’en accommoder et à vivre avec elle.
Certains jours, et ça dure toute la journée, j’ai la sensation de trimballer une centaine de kilos supplémentaires. D’autres fois, cela me prend plus soudainement, lorsque je m’assieds deux minutes, le midi, par exemple. Ou le soir quand je m’affale dans mon fauteuil. Je me sens toute molle et je peux à peine tenir sur mes jambes.
Le moment d’accepter
Avant, ça m’affectait beaucoup plus qu’actuellement. Il faut dire que c’est une sensation bizarre : on aimerait bien bouger, mais on ne peut pas. Pendant des années, j’ai lutté contre la fatigue, mais plus maintenant. Je viens d’avoir 51 ans et je me suis fait une raison. C’est mon médecin qui m’a dit que je devais cesser de lutter contre la fatigue, et lui accorder une place. Ça fait déjà 30 ans que je souffre de la maladie de Crohn, dont 28 années avec une stomie. J’ai déjà subi tellement d’opérations qu’il ne reste plus grand chose de mon intestin grêle. Donc je souffre officiellement du Syndrome de l’intestin irritable court. Ce n’est pas drôle tous les jours, mais c’est la vie. J’ai atteint 50 ans récemment : il était temps de faire une place à ma maladie et à tout ce qui l’accompagne.
Incompréhension dans mon entourage
Tout le monde autour de moi ne comprend pas toujours ce que la maladie signifie en termes de sensations. Lorsque par exemple je ne peux pas voir l’un ou l’autre parce que je suis trop fatiguée. Les gens s’imaginent que, comme je ne travaille pas, j’ai toujours le temps. Mais je préfèrerais de loin pouvoir travailler. Il y a une raison pour laquelle je suis à la maison : j’ai régulièrement besoin de repos. En plus, je suis très douée pour camoufler ma fatigue. Dans le passé, j’étais esthéticienne, donc je sais comment me faire belle. Le monde extérieur ne me voit pas toujours telle que je me sens, d’où l’incompréhension.
J’ai perdu des amis
J’ai encore eu le cas récemment. Nous nous connaissions pourtant depuis plus de dix ans, et je croyais vraiment qu’elle me comprenait. Mais ce n’était hélas pas le cas. « Comment ça tu ne peux pas ? Tu as quand même le temps ? » Cette réaction, je l’entends tellement souvent lorsque, une fois de plus, je ne peux pas voir quelqu’un. Les gens ne comprennent pas que je ne demanderais pas mieux que de les voir. Et je n’ai plus l’énergie d’expliquer à chaque fois pourquoi je préfère laisser tomber. J’ai heureusement la chance d’être entourée de très bons amis et de la meilleure des familles. Eux, ils savent vraiment qui je suis.