Nous n’avions jamais entendu parler de la maladie de Crohn

Ce n’est qu’après cette opération que nous avons eu le diagnostic. Mais nous ne savions pas du tout à quoi nous attendre. À cette époque, personne dans notre entourage ne connaissait la maladie de Crohn. Internet n’existait pas encore, nous sommes donc allés chercher des livres à la bibliothèque médicale. Ce sont les médecins et l’association Crohn qui nous ont fourni la plupart des informations. Mais celles-ci n’étaient pas très complètes. Il restait donc beaucoup de questions en suspens.

Les opérations ont presque été fatales à notre fille

Quelques années plus tard, une nouvelle opération a eu lieu au cours de laquelle les médecins lui ont enlevé tout le gros intestin parce que les crises se succédaient. Après l’opération, elle est restée pendant des mois à l’hôpital à la suite d’une complication – une péritonite.

Nous n’avons reçu que très peu d’informations et il semblait n’y avoir aucune lumière au bout du tunnel. On n’a pas pu la soigner à l’hôpital local où elle se trouvait, nous l’avons donc fait transférer dans une autre institution de notre propre initiative. Les gastroentérologues spécialisés lui ont sauvé la vie, nous nous en rendons compte maintenant.

Nous n’oublierons jamais le premier entretien avec le médecin du nouvel hôpital. Il a dit: «Il y aura d’autres opérations, après lesquelles on pourra dire si elle survivra. Si Kathleen s’en sort, elle devra de toute façon rester ici pendant plusieurs mois pour se rétablir, et elle repartira avec une stomie.»

Nous sommes tombés de nos chaises, nous ne savions pas du tout que c’était si grave. C’était la douche froide. Nous l’avions amenée le vendredi. Si nous avions laissé passer le week-end, elle ne serait plus là. Toutes ces années plus tard, j’en ai encore des frissons.